torstai 22. maaliskuuta 2018

Sydämentykytyksiä sairauslomalla

Nivelreuma, nivelrikko?

Kaikki mahdolliset kauhuskenaariot kävi mielessä, kun maanantaina tilasin ajan työterveyteen. Peukalon kärkinivelet kipeytyivät todella kipeäksi. Oli vaikeuksia avata avaimella ovea, pitää tavaroita kädessä. Kipuja oli ollut jo jonkin aikaa, mutta nyt ne kasvoivat sietämättömiksi. Lisäksi ne jatkuivat illalla myös levossa. Maanantain vielä puristin töissä väkisin, mutta tiistaiksi oli pakko soittaa jo työterveyteen ja sain ajan lääkärille. 16 vuotta piti välttää maitotuotteita ja pelko oli aina, että mitä luilleni tapahtuu. Nytkö ne sitten alkaa rapistua, kun munuainen toimii? Kun yksi asia saadaan kuntoon, niin seuraava krakaa?

Tiistaina Lääkärikeskus Aavassa lääkäri tutki sormet ja no, se oli taas tätä perus päivystyslääkärin touhuilua. "Ai, jaa, onko ne kipeät? Vai niin...." Ajattelin, että tästä ei nyt taas selkoa tule. Onneksi hän kuitenkin kirjoitti lähetteen röntgeniin, joten ajattelin, että siellä nyt ainakin saadaan selville, jos kysymyksessä on joku vakavampi vamma. Lisäksi hän määräsi sormille lepoa ja kirjoitti loppuviikon sairauslomaa.  Siitä sitten lompsimaan Koskikeskukseen röntgeniin.  Tampereen keskustassa oli muuten tiistaina ullakkopalo, joten osa kaduista oli suljettu ajoneuvoilta. "Savun hälvettyä tutkimme liitokset" ajattelin, kun käppäilin kaupungilla ja katselin poliisien ja palomiehien touhuja. 

Poliisi ohjaa liikennettä tulipalon vuoksi Tampereen keskustassa.

Tänään torstaina lääkäri vihdoin soitti röntgentulokset. Parin päivän jännitys purkautui, kun hän kertoi, että kuvista ei löytynyt mitään vakavaa. Ei kulumia, ei luunpaloja, eikä haurastuneita kohtia.. Mahdollisesti kyse siis vain rasitusvammasta, johon levon pitäisi auttaa.. Kiitos tästä, nimittäin nivelrikkoa, tai reumauutisia en tässä vaiheessa olisi kyllä ehkä ottanut kovinkaan hyvin. Tein peukaloihin jo lastat, tosin tällä hetkellä tarvitsen lastaa vain vasemmassa kädessä ja se tuntuu auttavan. Ehkäpä siis maanantaina taas töihin, kunhan kivut ovat poissa. Helpotus, mikä helpotus! "Laitetaan teippiä"- vanha koripalloilijan sanonta.

Käväisin myös verikokeissa munuaiskontrolliin liittyen ja P-Krea oli 101 ja GFR taasen 79, jotka olivat parantuneet edellisestä käynnistä. 95-115 välillä pyörii Krea ja GFR taasen lukujen 67-90 välillä, eli munuaisen puolesta homma toimii. Huippua!

Yksi asia on terveen ihmisen elämästä muuttunut ja se on ainainen huoli kaikista sairauksista. Vähän turhankin helposti ajattelee heti sitä pahinta vaihtoehtoa. Pessimisti ei pety, sanotaan, mutta kyllä pettyisin, jos se terveyteen liittyisi. Nyt kuitenkin taas voidaan jatkaa onnellisesti #eteenpäin

sunnuntai 18. maaliskuuta 2018

Lomalla käyty, kohti uutta kevättä


Reilu kaksi vuotta sitten, kun minulle laitettiin PD-katetri vatsaan, ajattelin, että elämäni on ohi. Enää ei matkustella, eikä tehdä mitään, muuta kuin odotetaan kuolemaa. Oikeastaan koko dialyysi oli minulle kuolema. Lopulta koko PD-dialyysi ei edes toiminut. Toki tsemppasin, että töihin lähdetään heti, kun kykenen ja pidän avoimen mielen asioihin ja se onnistuikin kohtuullisesti, mutta silti ahdistus oli valtava. Kevättä kohti tavoitteet muuttuivat elossa pysymiseen. Vasta PD:stä luopuminen hemodialyysi toi tarvittavan helpotuksen ja olo alkoi parantua. Koska olen kuitenkin parimetrinen yli satakiloinen mies, tarvitsin dialyysiä lähes päivittäin. Edelleen siis matkustelu tuntui mahdottomalta ja ajatuskin siitä unohtuikin melkein yhtä nopeasti kuin sitä kaipailinkin.

Vasta munuaissiirteen saatuani aloin uskoa taas elämään ja elämiseen. Matkustelukin alkoi jo siintää mielessäni. Perseaukisuus tosin piti matkustelutoiveet edelleen kontrollissa, koska ulosottomiehen järjestämä elinkautiseni epäonnistuneen yritystoiminnan vuoksi oli vielä kesken.  Syksyllä 2017 sain tietää, että pääsen 16 vuoden tauon jälkeen taas Kanarialle. Moni varmaan ajattelee, että "plääh Kanarialle", mutta minusta uutinen oli huippua!  Olen siellä joksus muutaman kerran käynyt, mutta puolisolleni paikka olisi eka kerta, kuten myös minun 15- vuotiaalle pojalleni. Olen ikuisesti kiitollinen siitä, että pääsin tälle matkalle. 

Reissu kesti viikon eli 25.2. - 4.3. Parina päivänä oli hieman kosteampaa, mutta hyljinnänestolääkityksen vuoksi en olisi kyennyt nauttimaan pelkästä porottavasta auringosta koko viikkoa kuitenkaan, joten tämä keli oli juuri minulle täydellinen. Yksin ei tarvinnut meidän poppoon olla matkalla, koska siellä "koko suku" mukana, eli äiti, siskot ja heidän koko possensa, jotka olivat piirun verran pitemmän aikaa etelän lämmössä.


Jussi, minä Sari, Anu, Ansku, Timo, Illu Janna, Valtteri
ja edessä JANNI! (kuvasta puuttuu Aapo#22) ja kameran takana hääräävä
äiti 💗
Matka jätti jälkeensä kovan kaipuun matkailuun. Aion reissata uudelleen ja uudelleen, niin kauan kuin elon päiviä riittää. Toki se ei ole helppoa, ei sairauteni vaan neljän kissamme vuoksi, jota ei voida jättää valvomatta kotiin pitkiksi ajoiksi. 😼


Hotellin parvekkeelta oli ihan ok maisemat.

Viikon lomailun jälkeen palasin töihin, jossa härdelliä taas riittää. Loman ansiosta nyt hetken kuitenkin taas jaksaa painaa, kesälomia odotellessa. 😀

Terveyspuolella kaikki on hyvin. Hb on noussut taas yli 170. joten se vähän aiheuttaa aamupääkipuja. Lääkitys pysyy lähes samana, mitä nyt vähän verenpainelääkettä lisättiin aamuun. Enalaprilin odotetaan jopa vähän hillitsevän Hb:n nousua. Katsotaan miten äijän käy. 

Hyvää kevättä kaikille! Nauttikaa elämästä! Tsemppiä erityisesti uutta siirrettä odottaville. Kyllä se sieltä tulee! #Eteenpäin 











sunnuntai 11. helmikuuta 2018

2.viikon päästä on varpaat altaassa ja drinkki kädessä

Jahas. Taas on päivät, viikot kuluneet edellisestä blogitekstistä. Osittain se on hyvä asia, koska ei ole ollut niin paljoa kirjoittamista. Valitettavasti, kun kirjoitetaan sairauden kanssa elämisestä, tekstiä tulee, kun asiat on huonosti. Kun taas menee hyvin, tekstihanat stoppaa. Toisaalta, näen kyllä sivustolta, ettei positiiviset kirjoitukset (munuaissiirtoa lukuunottamatta) kerää läheskään niin paljon lukijoita, kuin negatiiviset. Ihminen on outo eläin. Yksi syy myös on, että tässä ollaan vietelty ensimmäistä 3 kuukauden check up - väliä. Aikaisemmin tarkistukset oli kuukauden/ puolentoista välein, joten siinäkin on syynsä, miksi juttua ei ole tullut.

Pääkivut ovat palanneet. Labrat ovat vasta tulevalla viikolla, joten en tiedä, johtuuko se kohonneesta hemoglobiinista, vai armottomasta jumista yläselässä ja niskoissa. Terveydellisesti olo on ollut muuten hyvä. Töissä tosin on kovasti kiirettä ja työuupumuksen rajoilla mennään aina välillä. Välillä menee huolella "yli", kun hommaa on useammalle kuin kahdelle kädelle, mutta eiköhän se tästä.  Töitä on ja sehän on nyt tässä vaiheessa tärkeintä, kun ajattelee miten paljon on ihmisiä, joilla ei samaa mahdollisuutta ole. Nyt ei puhuta edes mistään sairaan ihmisen työssäjaksamisesta, vaan työ on "ihan terveellekin" raskasta. Firma ei ole pahemmin oloa kyselty. Itse 💪💪💪asiassa firman puolesta ei ole edes työterveystarkastusta järjestetty munuaissiirron ja sairausloman jälkeen. 

Kahden viikon päästä on kuitenkin varpaat altaassa ja drinkki kädessä tässä vaiheessa. Talviloma vietetään etelän lämmössä. Ajatella. Pari vuotta sitten ajattelin, että elämä on ohi ja matkustukset on matkusteltu. Letkua törrötti mahasta ja kaulalta ja nyt ollaan tässä. "Terveen" ihmisen uupumusta ja muuta hampaitten kiristystä 😆


Hei! #eteenpäin

sunnuntai 31. joulukuuta 2017

Vuoden 2017 viimeinen

Tämä oli hyvä vuosi. 

Munuainen on ollut kyydissä nyt vuoden ja 4 kuukautta. Matkalle mahtuu parit sairastelut, nolla hyljintää. Roppakaupalla lääkkeiden vähentämistä. Mielialavaihteluja, raivoa, iloa, masentelua ja riemua. Sitä ollaan vähän kuin vuoristoradassa, mutta sitähän elämäkin on, vuoristorataa. 

"Ylös, alas, ylös alas, voi mikä kyyti!
Halusin aina mennä uudestaan. 
Se oli niin mielenkiintoista minulle, 
miten vuoristorata teki minusta pelokkaan, 
säikähtäneen, sairaan, innostuneen 
ja ihastuneen yhtä aikaa. 
Toiset eivät pitäneet siitä, he menivät karuselliin. 
Se vain kiertää ympyrää, eli se ei ole mitään.
Pidän vuoristoradasta enemmän, 
siitä saa enemmän irti"

elokuvasta Parenthood/Perhe on paras 
vuodelta 1989


Tästä on hyvä jatkaa. Painetaan duunia (9.1.2018 tulee vuosi täyteen täysipainoista työtä uudella munuaisella) käydään ulkomailla ja ajetaan elämän vuoristoradassa. Yritän, ensi vuonna enemmän nostaa kädet ilmaan ja nauttia kyydistä, enkä valittaa joka kuopasta ja tärinästä 😏


Hyvää Uutta Vuotta 2018 kaikille! #eteenpäin

perjantai 8. joulukuuta 2017

Teräsmies? Kuka pulkannaru se on?

Taas mennään. Uudet verikokeet takana. Teräsmiespäivät eivät ole ohi. Krea 88. GFRe 92 ja Hb 167. Aivan mahtavaa!

Viimeisen 3 kuukauden aikana Hb kerkesi tippua jonkin verran, mutta näyttää siltä, että se johtui pienestä lenssuilusta ja vajaasta ravintoympyrästä. Tiputin painoa, mutta se ei näköjään ole mun juttu. Elimistö on edelleen sitä mieltä, että paino on voimaa ja ylipaino on ylivoimaa. No, kyllähän totuus on, että pitäisihän tuota painoa tiputtaa, kun se tuppaa aiheuttamaan kaikennäköistä uutta estettä uudelle munuaiselle pitkässä juoksussa, mutta ollaan nyt tyytyväisiä tilanteeseen, jossa olen vähän läski, mutta jaksan tehdä raskaita töitä 8 tuntia päivässä paremmin kuin "hyvinvoivat". 


Paljon kysymyksiä mielenterveydestä

Niin. Menipä hehkutuksen jälkeen vakavaksi. No tämä on juuri sellaista, jollaista päässäni nykyään on. Mennään laidasta laitaan.  Ilmeisesti elinsiirto ja hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat mielialanvaihteluita. Ensin mennään kuin voittamaton ja sitten laahustellaan kuin maailman loppua odottava vätys. Olen aina ollut impulssiivinen, mutta tämä on ollut jotain aivan kauheata. Tunteet on kuin doupattu versio normitunteista, eli pumpattu täyteen jotain, joka vahvistaa jokaista tunnetta. Tunteellinenkin toki olen aina ollut ja olen näyttänyt tunteeni niin hyvässä ja pahassa aina, niin kauan kuin muistan. Mutta silti, nyt ne on moninkertaistettu ja välillä on pakko tunnustaa, että tämä huolestuttaa. Kuinkahan yleistä tämä on? Onko järki lähdössä? Onko mulla joku keski-iän kriisi, vai johtuuko tämä lääkityksestä? LÄÄÄKKEET!!! 

Yksin nämä ongelmat olisi pieniä. Voisi vain piiloutua töiden jälkeen kämpille nyhjöttämään, mutta parisuhteessa tämä ei ole auvoista ainakaan puolisolle. Pitääkö tässä nyt jotain lääkkeitä hakea, vai mitä tässä pitäisi tehdä? Kohtalotoverit, jos viitsisitte kommentoida?

Silti, mennään kovaa, tai hiljaa, ilolla ja välillä surulla, mennään silti jälleen #eteenpäin





maanantai 6. marraskuuta 2017

Teräsmiespäivät ohi?

Niin.  Se on tämän hetkinen olotila. Hemoglobiini on alkanut laskea. Ensin se tippui 180->160. Siitä puolentoista kuukauden päästä 160->146. Väsyttää, hengästyttää, hieman ahdistaa ja jopa vituttaa. Hemoglobiinihan on siis vielä ihan hyvä, mutta sen tippuminen 34 pykälää muutamassa viikossa tuntuu ja näkyy ukossa. Onhan tämä elämän jatkuva seuranta myös hyvin stressaavaa.  Aina joku arvo huolestuttaa, vaikkei syytä siihen edes olisi. Hemoglobiinin laskun syitäkin kun on useita. Olin muutaman viikon lenssussa, olen ollut dieetillä ja rautaa ei välttämättä ole ruuassa ollut tarpeeksi. Työ on ollut henkisesti ja fyysisesti raskasta viime viikot. Stressiä on pukannut ja unet on olleet katkonaiset.  Siinähän sitä on syitä hemoglobiinin laskuun ja väsymykseen.   

Mielenterveyskin on ollut suorastaan koetuksella. Välillä tuntuu, että pää räjähtää.  Elinsiirto, hyljinnänestolääkkeet ja jatkuva stressi vaikuttaa päähän.  Siitä varoitellaan ihan elinsiirron jälkeen – opuksessakin. 15 vuotta jatkunut velkavankeus epäonnistuneesta yrittäjyydestä koittaa vaan syödä miehestä myös osansa.  Siihen työstressi  joka korostuu kun  luonne on, etten apua pyydä, niin omaan niskaanhan ne paineet  tippuu.  No ja kotona sitten puolison. Puolison, joka on vaan sitkeästi vierellä taistellut, oman jaksamisensa kustannuksella.  Olen minä vaan onnekas, kun mulla on tuollainen rakas.

Muuten arvot ovat olleet kohtuullisen hyvät.  Krea pomppii 100 molemmin puolin, mutta kun se ei lähde siitä nousemaan, se on kuulemma ihan normaalia.

 

Eteenpäin mennään vaikka väkisin, on olotila tänään. Viikonloppuna taas jaksaminen oli kaikkea muuta kuin tsemppiä ja kovaa asennetta.  Tällaista tämä elinsiirtopotilaan elämä. Yhtä vuoristorataa. Välillä nousee mäki pystyyn, välillä lasketaan alamäkeä ja KOVAA!  No, kuka sitä on väittänyt, että elämä helppoa olisi? Pitäisi vaan oppia ottamaan välillä rennosti. 

Hyvää viikonalkua kaikille! #Eteenpäin

 

#teräsmiespäivätohi  #elinsiirto #mielenterveys #stressi  #väsymys 

sunnuntai 15. lokakuuta 2017

Euroopan elinsiirtopäivä

Sellainen siis oli lauantaina. Euroopan elinsiirtopäivä. Mielestäni on hienoa, että on tällaisia päiviä, joilla lisätään tietoisuutta perusterveiden ihmisten keskuudessa. Elämä saattaa muuttua päivänä minä hyvänsä. Elinten vajaatoiminnat voivat olla synnynnäisiä, ne voivat olla itseaiheutettuja, tai niitä voi tulla täysin omista elintavoista riippumatta. Tietenkin kannattaa aina yrittää elää elämänsä mahdollisimman terveellisiä oppeja käyttäen. Suomessa sairaat hoidetaan kuitenkin tasapuolisesti, vaikka moni saattaa tunteakin sen epävarmaksi, on se kuitenkin hyvinvointivaltiossa oikea tapa tässä asiassa.  

Elinsiirtoa odottaville sairaus on jokapäiväistä, joskus se on ylitsepääsemättömän vaikean tuntuista, joskus siihen tottuu ja turtuu. Odottaminen on täynnä erilaisia tuntemuksia. On iloa, surua, epätoivosta riemuunkin ajatukset heittelee, eikä siinä vaiheessa ole edes hyljinnänestolääkitystä mielialaa heittelemässä. 

Käykää osoitteessa www.odota.fi  Sieltä löytyy videoita ihmisistä, jotka odottavat, tai ovat odottaneet elinsiirtoa. Erilaisia tarinoita. 

Itse sain munuaisen 1.9.2016, eli reilu vuosi sitten. Odotin munuaista reilut 7 kuukautta, elinsiirtolistalla lähes koko ajan. Silti, vaikka munuainen on toiminut leikkauspöydältä asti, elämäni on vieläkin odottamista. Testeissä on käytävä, jokainen testi stressaa, sitä jännittää, että kaikki olisi hyvin. Odottaa, että kaikki pysyy hyvänä. 

Toivon, että Suomen hallitus ottaa käsittelyynsä lakiehdotuksen elävien luovuttajien käyttämisestä, ettei luovuttajan tarvitsisi olla lähiomainen, tai puoliso, vaan myös serkku tai kaverikin kelpaisi luovuttajaksi. Se vähentäisi odotusaikaa nykyisestä. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita kuin minä. Monet odottaa vuosia, jotkut odottaa lopun elämänsä.  Kun sanon, että ottaa käsittelyynsä, tarkoitan, että tekee jotain, eikä istu kädet housuissa sotepähkäilynsä kanssa. Jospa yrittäisitte edes yhden asian ajaa läpi, kun ei nämä kokonaisuudet tahdo onnistua? Onko se liikaa pyydetty? Tehkää jotain! Lopettakaa vatulointi!

Tsemppiä kaikille odottaville ja elinsiirron saaneille! Tsemppiä teidän omaisillenne! Tsemppiä Suomen hallitukselle, teitä tarvitaan tämän asian eteenpäinviemisessä! Hei, tsemppiä kaikille! Jokainen päivä voi olla elinsiirtopäivä! 

#elinsiirto #elinluovutuskortti #kylläelinluovutukselle #odota 

Sydämentykytyksiä sairauslomalla

Nivelreuma, nivelrikko? Kaikki mahdolliset kauhuskenaariot kävi mielessä, kun maanantaina tilasin ajan työterveyteen. Peukalon kärkinivele...