sunnuntai 31. joulukuuta 2017

Vuoden 2017 viimeinen

Tämä oli hyvä vuosi. 

Munuainen on ollut kyydissä nyt vuoden ja 4 kuukautta. Matkalle mahtuu parit sairastelut, nolla hyljintää. Roppakaupalla lääkkeiden vähentämistä. Mielialavaihteluja, raivoa, iloa, masentelua ja riemua. Sitä ollaan vähän kuin vuoristoradassa, mutta sitähän elämäkin on, vuoristorataa. 

"Ylös, alas, ylös alas, voi mikä kyyti!
Halusin aina mennä uudestaan. 
Se oli niin mielenkiintoista minulle, 
miten vuoristorata teki minusta pelokkaan, 
säikähtäneen, sairaan, innostuneen 
ja ihastuneen yhtä aikaa. 
Toiset eivät pitäneet siitä, he menivät karuselliin. 
Se vain kiertää ympyrää, eli se ei ole mitään.
Pidän vuoristoradasta enemmän, 
siitä saa enemmän irti"

elokuvasta Parenthood/Perhe on paras 
vuodelta 1989


Tästä on hyvä jatkaa. Painetaan duunia (9.1.2018 tulee vuosi täyteen täysipainoista työtä uudella munuaisella) käydään ulkomailla ja ajetaan elämän vuoristoradassa. Yritän, ensi vuonna enemmän nostaa kädet ilmaan ja nauttia kyydistä, enkä valittaa joka kuopasta ja tärinästä 😏


Hyvää Uutta Vuotta 2018 kaikille! #eteenpäin

perjantai 8. joulukuuta 2017

Teräsmies? Kuka pulkannaru se on?

Taas mennään. Uudet verikokeet takana. Teräsmiespäivät eivät ole ohi. Krea 88. GFRe 92 ja Hb 167. Aivan mahtavaa!

Viimeisen 3 kuukauden aikana Hb kerkesi tippua jonkin verran, mutta näyttää siltä, että se johtui pienestä lenssuilusta ja vajaasta ravintoympyrästä. Tiputin painoa, mutta se ei näköjään ole mun juttu. Elimistö on edelleen sitä mieltä, että paino on voimaa ja ylipaino on ylivoimaa. No, kyllähän totuus on, että pitäisihän tuota painoa tiputtaa, kun se tuppaa aiheuttamaan kaikennäköistä uutta estettä uudelle munuaiselle pitkässä juoksussa, mutta ollaan nyt tyytyväisiä tilanteeseen, jossa olen vähän läski, mutta jaksan tehdä raskaita töitä 8 tuntia päivässä paremmin kuin "hyvinvoivat". 


Paljon kysymyksiä mielenterveydestä

Niin. Menipä hehkutuksen jälkeen vakavaksi. No tämä on juuri sellaista, jollaista päässäni nykyään on. Mennään laidasta laitaan.  Ilmeisesti elinsiirto ja hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat mielialanvaihteluita. Ensin mennään kuin voittamaton ja sitten laahustellaan kuin maailman loppua odottava vätys. Olen aina ollut impulssiivinen, mutta tämä on ollut jotain aivan kauheata. Tunteet on kuin doupattu versio normitunteista, eli pumpattu täyteen jotain, joka vahvistaa jokaista tunnetta. Tunteellinenkin toki olen aina ollut ja olen näyttänyt tunteeni niin hyvässä ja pahassa aina, niin kauan kuin muistan. Mutta silti, nyt ne on moninkertaistettu ja välillä on pakko tunnustaa, että tämä huolestuttaa. Kuinkahan yleistä tämä on? Onko järki lähdössä? Onko mulla joku keski-iän kriisi, vai johtuuko tämä lääkityksestä? LÄÄÄKKEET!!! 

Yksin nämä ongelmat olisi pieniä. Voisi vain piiloutua töiden jälkeen kämpille nyhjöttämään, mutta parisuhteessa tämä ei ole auvoista ainakaan puolisolle. Pitääkö tässä nyt jotain lääkkeitä hakea, vai mitä tässä pitäisi tehdä? Kohtalotoverit, jos viitsisitte kommentoida?

Silti, mennään kovaa, tai hiljaa, ilolla ja välillä surulla, mennään silti jälleen #eteenpäin





maanantai 6. marraskuuta 2017

Teräsmiespäivät ohi?

Niin.  Se on tämän hetkinen olotila. Hemoglobiini on alkanut laskea. Ensin se tippui 180->160. Siitä puolentoista kuukauden päästä 160->146. Väsyttää, hengästyttää, hieman ahdistaa ja jopa vituttaa. Hemoglobiinihan on siis vielä ihan hyvä, mutta sen tippuminen 34 pykälää muutamassa viikossa tuntuu ja näkyy ukossa. Onhan tämä elämän jatkuva seuranta myös hyvin stressaavaa.  Aina joku arvo huolestuttaa, vaikkei syytä siihen edes olisi. Hemoglobiinin laskun syitäkin kun on useita. Olin muutaman viikon lenssussa, olen ollut dieetillä ja rautaa ei välttämättä ole ruuassa ollut tarpeeksi. Työ on ollut henkisesti ja fyysisesti raskasta viime viikot. Stressiä on pukannut ja unet on olleet katkonaiset.  Siinähän sitä on syitä hemoglobiinin laskuun ja väsymykseen.   

Mielenterveyskin on ollut suorastaan koetuksella. Välillä tuntuu, että pää räjähtää.  Elinsiirto, hyljinnänestolääkkeet ja jatkuva stressi vaikuttaa päähän.  Siitä varoitellaan ihan elinsiirron jälkeen – opuksessakin. 15 vuotta jatkunut velkavankeus epäonnistuneesta yrittäjyydestä koittaa vaan syödä miehestä myös osansa.  Siihen työstressi  joka korostuu kun  luonne on, etten apua pyydä, niin omaan niskaanhan ne paineet  tippuu.  No ja kotona sitten puolison. Puolison, joka on vaan sitkeästi vierellä taistellut, oman jaksamisensa kustannuksella.  Olen minä vaan onnekas, kun mulla on tuollainen rakas.

Muuten arvot ovat olleet kohtuullisen hyvät.  Krea pomppii 100 molemmin puolin, mutta kun se ei lähde siitä nousemaan, se on kuulemma ihan normaalia.

 

Eteenpäin mennään vaikka väkisin, on olotila tänään. Viikonloppuna taas jaksaminen oli kaikkea muuta kuin tsemppiä ja kovaa asennetta.  Tällaista tämä elinsiirtopotilaan elämä. Yhtä vuoristorataa. Välillä nousee mäki pystyyn, välillä lasketaan alamäkeä ja KOVAA!  No, kuka sitä on väittänyt, että elämä helppoa olisi? Pitäisi vaan oppia ottamaan välillä rennosti. 

Hyvää viikonalkua kaikille! #Eteenpäin

 

#teräsmiespäivätohi  #elinsiirto #mielenterveys #stressi  #väsymys 

sunnuntai 15. lokakuuta 2017

Euroopan elinsiirtopäivä

Sellainen siis oli lauantaina. Euroopan elinsiirtopäivä. Mielestäni on hienoa, että on tällaisia päiviä, joilla lisätään tietoisuutta perusterveiden ihmisten keskuudessa. Elämä saattaa muuttua päivänä minä hyvänsä. Elinten vajaatoiminnat voivat olla synnynnäisiä, ne voivat olla itseaiheutettuja, tai niitä voi tulla täysin omista elintavoista riippumatta. Tietenkin kannattaa aina yrittää elää elämänsä mahdollisimman terveellisiä oppeja käyttäen. Suomessa sairaat hoidetaan kuitenkin tasapuolisesti, vaikka moni saattaa tunteakin sen epävarmaksi, on se kuitenkin hyvinvointivaltiossa oikea tapa tässä asiassa.  

Elinsiirtoa odottaville sairaus on jokapäiväistä, joskus se on ylitsepääsemättömän vaikean tuntuista, joskus siihen tottuu ja turtuu. Odottaminen on täynnä erilaisia tuntemuksia. On iloa, surua, epätoivosta riemuunkin ajatukset heittelee, eikä siinä vaiheessa ole edes hyljinnänestolääkitystä mielialaa heittelemässä. 

Käykää osoitteessa www.odota.fi  Sieltä löytyy videoita ihmisistä, jotka odottavat, tai ovat odottaneet elinsiirtoa. Erilaisia tarinoita. 

Itse sain munuaisen 1.9.2016, eli reilu vuosi sitten. Odotin munuaista reilut 7 kuukautta, elinsiirtolistalla lähes koko ajan. Silti, vaikka munuainen on toiminut leikkauspöydältä asti, elämäni on vieläkin odottamista. Testeissä on käytävä, jokainen testi stressaa, sitä jännittää, että kaikki olisi hyvin. Odottaa, että kaikki pysyy hyvänä. 

Toivon, että Suomen hallitus ottaa käsittelyynsä lakiehdotuksen elävien luovuttajien käyttämisestä, ettei luovuttajan tarvitsisi olla lähiomainen, tai puoliso, vaan myös serkku tai kaverikin kelpaisi luovuttajaksi. Se vähentäisi odotusaikaa nykyisestä. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita kuin minä. Monet odottaa vuosia, jotkut odottaa lopun elämänsä.  Kun sanon, että ottaa käsittelyynsä, tarkoitan, että tekee jotain, eikä istu kädet housuissa sotepähkäilynsä kanssa. Jospa yrittäisitte edes yhden asian ajaa läpi, kun ei nämä kokonaisuudet tahdo onnistua? Onko se liikaa pyydetty? Tehkää jotain! Lopettakaa vatulointi!

Tsemppiä kaikille odottaville ja elinsiirron saaneille! Tsemppiä teidän omaisillenne! Tsemppiä Suomen hallitukselle, teitä tarvitaan tämän asian eteenpäinviemisessä! Hei, tsemppiä kaikille! Jokainen päivä voi olla elinsiirtopäivä! 

#elinsiirto #elinluovutuskortti #kylläelinluovutukselle #odota 

lauantai 16. syyskuuta 2017

Ensimmäinen lenssu elinsiirron jälkeen

Sieltä se sitten tuli. Lenssu. Vuoden kuin ihmeen kaupalla olin sairastamista vältellyt elinsiirron jälkeen. Voin kertoa, että kun ei ole sairastellut, tämä tuntuu normaalia pahemmalta. Tätätkö se on se "miesflunssa - manflu" 😅

Kurkku on kipeä ja nokka vuotaa. Kuumeinen olo, muttei kuumetta. Väkisin tuntuu siltä, että heti pöpö iski, kun kortisoni jaksotettiin joka toiselle päivälle. 

Uskollisena työmiehenä ja raakana raatajana tietenkin kroppani valitsi sairastelulle viikonlopun, työpäivien sijasta, rankan duuniviikon jälkeen. No, lepo tulee tarpeeseen. Voi olla, ettei sitä olisi taaskaan osannut kunnolla levätä. Pakotettuna se on helpompaa. Sen verran huippaa, kun pystyyn nousee, ettei tänään ainakaan isompia liikkeitä tehdä. 

Valituksesta tilannepäivitykseen "ykkösen" osalta. Reilu viikko sitten kävin vuositarkastuksessa ja kaikki tulokset näytti hyvältä. Kolesteroli oli kohonnut, jonka huomasinkin jo itse edellisen blogipäivityksen aikaan. Lääkärin kanssa käytiin sitten myös munuaiselle tärkeät arvot läpi.  GFR- arvo on 78, se on kohtuullinen, koska 40-49 vuotiaan viitearvo on 83 ylöspäin. Krea -arvo taasen oli 101. Sekin on viitearvosta vain yhden yksikön yli.  Tältä osin munuaissiirto on ollut onnistunut, tämä siis joidenkin lääkärien mukaan oli se ensimmäinen vaihe, jossa näin voitiin päätellä. Fiilis on siis elinsiirron osalta huippu. Duunissa jaksan tehdä selkeästi kovempaa töitä kuin ennen dialyysejä, lihakset kehittyy ja ennenkaikkea palautuu rasituksen jälkeen. Se on aika hieno fiilis, kun ennen ne ei palautunut ja kävin taistelua pääosin iltapäisin tapahtuvia kramppeja vastaan. Lääkehoitoonkin tehtiin muutoksia. Vähennettiin vähän Sandimmun lääkitystä, eli aamulla 125mg illalla 100 sekä kortisonia 4mg joka toinen päivä (ennen joka päivä) Verenpainelääkitykseen lisättiin enalaprilia 5mg aamuisin, koska paineet olivat vähän nousseet. Se tosin voi johtua siitä, että hemoglobiini jatkaa minulla edelleen  nousuaan (nyt 173) ja vaatii vielä aika ajoin venesektioita

Fiilikset siis hyvät ja huonot yhtä aikaa. Sehän on ihan perus Vaxia, eli normaalia minulle 😂. 

#Eteenpäin

#elinsiirto #1vuotistarkastus #sanokylläelinluovutukselle #elinluovutuskortti 

perjantai 1. syyskuuta 2017

Vuosi elinsiirrosta!

Tasan vuosi sitten sain "ykkösen". Uuden munuaisen. En oikein pysty tätä tunnetta edes sanoin kuvailemaan. Minulla on käynyt aivan älytön tuuri. Olin elinsiirtolistalla vain reilut puoli vuotta. Munuainen alkoi toimimaan heti leikkauspöydällä. En ole sairastanut mitään siirron jälkeen, vaikka immuniteettijärjetelmäni oli olematon leikkauksen jälkeen suurten hyljinnänestolääkemäärien vuoksi. Olen käynyt töissä tammikuusta asti. Teen fyysistä varastotyötä. Nostelen kymmenien kilojen tarrarullia kymmeniä päivittäin. Tykkään työstäni ja mitä tärkeintä, pystyn tekemään sitä tehokkaasti. Itseasiassa työnantajani ei ole tainnut kertaakaan edes muistaa kysyä, että kuinka voin? Ei haittaa!

Ennen siirtoa, kun jouduin dialyysiin, luulin, että elämäni loppuu. Dialyysi jo oli kuin kuoleman tuomio. Ei se ollut. Dialyysi on välivaihe, välihoito, ennen munuaissiirtoa. On myös ihmisiä, jotka joutuvat loppuelämänsä käymään dialyysissä. Senkin kanssa voi elää. Se ei todellakaan ole kuolemantuomio. Huvittavaa oli, että kun sain tiedon uudesta munuaisesta, tuntui jopa haikealta, koska olin tottunut elämään dialyysin kanssa. 

Tsemppiä kaikille kohtalotovereille, dialyysissä oleville, dialyysiin valmistautuville ja myös siirron saaneille! Pysykää vahvoina! Pitäkää mieli virkeänä!

Siirron jälkeen elämä on muuttunut paljon paremmaksi. Elinsiirron jälkeen ihminen todellakin voi palata parhaimmillaan työelämään. Tehdä "vaikka mitä"! 

Toivon, että kudoslakiin laitetaan vauhtia eduskunnassa ja elinsiirto mahdollistetaan myös siten, että elävä luovuttaja voi antaa lahjan toiselle ilman, että on verisukulainen, tai puoliso. Puheet siitä, että se voi lisätä elinkauppaa on typerää, toivoa ja onnea se lisää. Munuaista ei voi luovuttaa summassa kenellekään. Suomessa tehdään tarkat tutkimukset kenelle elin käy. Nyt Suomen hallitus ja eduskunta HERÄTYS!

Ensi viikolla on vuositarkastus. Kokeet näytti hyviltä, mitä nyt kesäloma hieman oli päässyt kolesterolia nostamaan ja painoa vähän lisäämään. Sitä saa tässä rauhassa sulatella syksyn aikana duunissa ja satunnaisesti myös punttisalilla. Koripallokin pyörii jatkuvasti ajatuksissa. Kunhan mennään #eteenpäin






lauantai 26. elokuuta 2017

Lomat lusittu, patterit ladattu!

3 viikkoa meni suht nopeasti ja maanantaina duuniin. Fiilis hyvä. Viikko sitten pojalla oli konfirmaatio Toivakan kirkossa Keski-Suomessa, josta suuntasin Äänekoskelle äidin tykö. Siellä pyörähdin Sisä-Suomen lehdessä, josta olin pyytänyt, että pääsisin katselemaan vanhoja koriskuvia Äänekosken Huiman 1.divari ja SM-sarja (nykyinen korisliiga ajoilta). Löytyihän niitä. Paperisena oli läjä 80-90 luvun vaihteen kuvia, cd:llä 2000 luvun kuvia ja kansioiden täydeltä negatiiveja 1990 luvulta. Paperiset ja cd kuvat oli "suht nopeasti" käyty läpi ja siirretty tietokoneen uumeniin, mutta sitten alkoikin negatiiviralli. Sitä tulee kestämään vielä loman jälkeenkin. Oikestaan loppuviikko menikin toimistotöissä, kun skannasin negatiiveja tietokoneelle. Paljon on helmiä joukossa. Kiitokset Sisä-Suomen Lehdelle ja tuottaja Salla Norontaukselle. Myös kovan työn tehnyt ja kuvat aikoinaan ottanut Matti Kautto ansaitsee kiitokset. Hienoa, että ainakin osa Äänekosken koripallohistoriasta oli säilynyt hyvässä kunnossa. Vähän siis koripallo vetää taas puoleensa. Elättelen toiveita vieläkin elinsiirron saaneiden kisoista. Virallisesti en tavoitetta vielä aseta.
Viikon päästä Äänekoskella on sitten Susijengin Sudenpesä, jossa seurataan screeniltä Suomen EM-urakkaa. Itse jouduin perumaan, kun meidän Mymmelillä on silloin juuri näyttely. Raakaa hommaa myös tämä kissa-isän elämä 😼 Alla tietoja Sudenpesästä.


31.8 Suomi- Ranska klo 20:00 @ Bar Hurmos

1.9 Koululaistapahtuma - liikunnallinen tapahtumapäivä Koulumäen yhteiskoulun 3.-5-luokkalaisille

2.9 Huiman koripallokauden avajaispäivä:
Päivätapahtuma: Huiman koripalloilijoiden yhteinen kauden avajaistapahtuma klo 14-16 @ Liikuntatalo

Iltatapahtuma: K-18 Suomi-Slovenia klo 20:00 @ Bar Hurmos. Tule kannustamaan Suomi voittoon yhdessä nykyisten ja entisten Huiman edustusjoukkueen pelaajien kanssa!

3.9 Suomi- Puola klo 20:00 @ Bar Hurmos

5.9 Suomi- Kreikka klo 20:00 @ Bar Hurmos

6.9 Suomi- Islanti klo 20:45 @ Bar Hurmos

Bar Hurmos näyttää kaikki suomen pelit suorana screeniltä. Kaikki pelitapahtumat ovat ilmaisia ja lauantaita lukuunottamatta ikärajattomia.
Samalla voit osallistua kilpailuun, jossa veikataan joka ottelun Susi-pelaajaa ja lopputulosta. Kilpailusta pidetään pistepörssiä, josta selviää kisojen päätteeksi kuka oli Äänekosken paras Susijengi-tietäjä! Maineen ja kunnian lisäksi luvassa on myös palkintoja! 
(tiedot Sudenpesä Äänekoski facebook sivulta)



Lauantain K-18 iltatapahtumassa on paikalla myös vanhoja pelimiehiä ja Huiman edustusjoukkueen jäseniä, näin olen ymmärtänyt.


Terveydellisesti menee kaikki tällä hetkellä hyvin. Muistelin juuri, miten vuosi sitten ensimmäinen pettymys oli käyty juuri läpi, kun olin varalla munuaisleikkaukseen. Sen jälkeen on ollut paljon ilon hetkiä ja vähemmän pettymyksiä. Pidetään peukkuja, että homma jatkuu samassa sykkeessä. Nyt patterit on ladattu työelämää varten. "Synttärit" lähestyy. 

 Toivotaan parasta ja mennään #eteenpäin