Huippua Uutta Vuotta 2017!!!

Huh, mikä vuosi tämä 2016 oli. Moni on sanonut tätä julkkisten kuoleman vuotena, itse meinasin kuolla, vaikken julkkis olekaan. 

Koko tarina on tässä blogissa, mutta kai tätä voi puristaa vähän kasaan näin vuoden viimeisen päivän kunniaksi? 

21.1.2016 minulle oli varattu aika PD-katetrin leikkaukseen. Edellisen viikon loppuun sinnittelin vielä töissä ja sitten totesin, kun en meinannut työhousuja jalasta pois saada ja ahdisti niin perkuleesti, että nyt ei kaikki ole kunnossa. Kaiken lisäksi seuraavana päivänä olisi ollut syntymäpäiväni, jotka vietin nukkuen koko päivän. Sellaiset juhlat. No kelataan jorinaa.

- 15.1. munuaiset lakkaa toimimasta

- 16.1. syntymäpäivät pääosin nukkuen

- 18.1. osastolla verikokeet ja siellä päätetään, että sairausloma alkaa ja mies vuodelepoon kotiin. 

- 21.1. pd-katetrileikkaus, nukutettiin, meinasin lähteä leikkauksen jälkeen köpöttelemään sängystä  (pd-letku painoi pitkään hermoon ja aiheutti kovia kipuja) (tämä on myös isäni syntymäpäivä)

- 24.1. hemodialyysikatetri kaulaan, koska PD ei heti toiminut

- 25.1. lääkäri ilmoitti, että pd tauolle ja hemodialyysi väliaikaiseksi

-26.1. aloitettiin väliaikainen hemo

-29.1. kotiin osastolta (ma-ke-pe hemohoito)

- 5.2.   aloitin blogin kirjoittamisen sairaudestani

- 16.2. pd-koulutus alkaa, tähän asti tehty 3x viikossa 4h hemoa per kerta.

- 17.2. pääsin elinsiirtolistalle

- 25.2. on viikko pd-käsivaihtoja takana kotona.

- 4.3. todetaan ensimmäinen takapakki pd-hoidossa. Nestettä 

kroppa täynnä. Pd nesteen tehoa nostetaan kevyimmästä keskivahvaan.

- 13.3. olen jo kovasti luulotaudin kourissa, kun tuntuu, että joku tulehdus kohta tulee väkisin. fibriiniä nesteessä...  :) (ei tullut, hyvä niin)

- 29.3. on olo niin huono, ettei pääse makuuhuoneesta keittiöön hengästymättä, pd-hoito ei toimi ja kroppa on täynnä nestettä, lihakset ovat kuihtuneet, joten nestettä ei heti huomattu, koska paino ei noussut. Kaikesta huolimatta haluan mennä töihin??? Hoitajan puhuttelu auttaa ja tajuan, että ne haaveet on haudattava.

- 1,4. ollaan taas hemodialyysissä, nyt 5 x 3 tuntia viikossa

- 13.4. pari viikkoa hemoa takana ja silti hb vain laskee.

- 14.4. fistelitutkimus

-24.4. usko alkaa palata paranemiseen, pitkään se on ollut koetuksella

- 6.5. päätetään, että hemodialyysi on ainoa oikea hoitomuoto.  (Tappara on Suomenmestari 2016 jääkiekon SM-liigassa :D ) 

- 13.5. pd-katetrin poisto, jossa pieni vuoto vatsassa kesken leikkauksen (2dl verta) ja taas ylimääräiseksi yöksi osastolle.

- 20.5. fistelileikkaus, jossa kesken leikkauksen käteen palasi tunto. Leikkauksen jälkeen nousi kuume ja jouduin olemaan pari ylimääräistä päivää osastolla. 

- 13.6. viimeinen hemo kaulakatetrista

- 14.6. ensimmäinen hemo fistelikädestä

- 29.6. hemokatetrin poisto kaulasta

- 2.7. Vakoniemeläisten sukujuhlat :)

- 30.7. Äänekoskella mukana Keitelejazz koristurnauksessa

- 1.8. ensimmäinen kotihemodialyysi

- 23.8. varalla elinsiirtoon

- 31.8.  työterveyslääkärillä sopimassa töihin paluusta kotidialyysin kanssa. 

-  samana päivänä kesken ravintolaruokailun puolison kanssa, soitto TAYS:ista, munuainen on löytynyt? TAYS:iin tutkimuksiin, hemodialyysi ja taksilla Meilahteen.

- 1.9. minut leikataan ja saan "ykkösen", eli uuden munuaisen, joka alkaa toimimaan heti leikkauspöydällä. 

- 8.9. minut siirrettiin Meilahdesta TAYS:iin 

-10.9. pääsen viikonloppulomalle

-12.9. minut kotiutetaan TAYS:ta

- 17.9. vaihdan autoomme etujarrupalat :)

- 3.11. vaihdan autoomme renkaat 

- 16.11. aloitan kuntosaliharjoittelun

- 4.12. sairausloma loppuu

- 5.12 kesäloma alkaa

- 24.12. Joulu kotona äidin luona Äänekoskella 

31.12.  tänään. Sarin ja minun 6-vuotispäivä. Kumma ihminen, kun on minua näin kauan kestänyt. <3

Siinähän sitä vuodesta 2016. Melko paljon kaikkea, joka nyt tuntuu menneen vilauksessa. Paljon jäi myös puuttumaan. Vaikeat reissut bussilla hemohoitoon, uuden auton osto ja elämän helpottaminen siltä osin jne jne. Välillä käyn katsomassa vanhoja blogipäivityksiä ja muistutan itseäni, että ei se ollut nopea hetki, eikä mikään ollut helppoa. Pitää arvostaa mitä on. Välillä oli suunnatonta tuskaa, pelkoa, jopa epätoivoa.  Loppuvuoteen mahtui myös sairaan isoäitini keuhkokuume ja isäni sydänleikkaus. Mummo sinnittelee, tosin hänellä on vakava muistisairaus ja kunto on muutenkin huono, joten aika alkaa käydä vähiin, isä toipuu sydänleikkauksesta.

Toivon vuodelta 2017 terveyttä. Paljon terveyttä. Toivon, että saan kuntoutettua itseni, että pääsen koriskentälle höntsäilemään kesällä 2017. Siihen tarvitaan paljon liikuntaa, koska ruoka on maistunut munuaisleikkauksesta ja painoakin on +20kg lörähtänyt kroppaan.  Toivon myös terveyttä muille. Paljon terveyttä. Mitään ei voi pitää itsestäänselvyytenä. Positiivisia ajatuksia kaikille herra negatiiviselta :) Kaikki jotka minut tuntee hyvin, tietää minun olevan vastarannan kiiski. Tänään ainakin pienen hetken, uin myötävirtaan kotirannalla. 

Hyvää Uutta Vuotta 2017 ja paljon terveyttä, kaikille! 

Tuorein siperialaisvahvistuksemme Mymmeli näyttää miten otetaan rennosti myös vuonna 2017. 

Hyvää Joulua!

Tämä viikko meni suurinpiirtein tavoitteiden mukaan. Nyt oli labratesteissä tauko ja pääasiallisesti tämä viikko oli Joulun odottelua. Laitoin tavoitteeksi vuoropäivinä kuntosalitreenin ja lenkin ja onnistuin siinä "lähes". Tiistain lenkki vaihtui Ideaparkissa shoppailuun, jota toki pidin jopa lenkkiäkin raskaampana. Ma, ke, pe oli salipäivät ja torstaina tunnin kävelylenkki n. 6km tuntivauhdilla. Isä pääsi sairaalasta kotihoitoon (sydänleikkaus), joten positiivista oli tässä Joulun alla kivasti mukana, unohtamatta edelleen omaa hyvää terveyttä, josta kiitos kaikille osallisille :) Tänä Jouluna olen paremmassa kunnossa kuin viime Jouluna. Kiitos. 

Alla vielä linkki varsinaiseen treenipäiväkirjaan.

kuntoutusviikko 6

Toivotan kaikille tasapuolisesti Hyvää Joulua! Joulun vietän kotona Äänekoskella. 

Kysymyksiä, onnea ja surua

Edellisen viikonlopun reissu vähän verotti jaksamista sen verran, että treenihommien aloitus venähti keskiviikolle. Ei mitään vaarallista kuitenkaan. Eihän tässä hevosen selässä olla.  

Käväisin TAYS:sa lääkärin juttusilla ja tällä kertaa siellä oli täysin uusi erikoistuva lääkäri paikalla. Vähän jäi sellainen "no kävimpä tässä pyörähtämässä" fiilis. Rakennushommissa tarkistusta olisi voinut kuvata sanoilla juosten kustu. Jokainen tyylillään. Kun on vuoden tottunut tiettyjen lääkärien kanssa toimimaan, on aina opetteleminen, kun uusi astuu kuvaan. Lisäksi, koska uusi lääkäri, oli hänen kuvaus potilaskäynnistänikin paperilla kuin täysin tuntemattoman tekemä (tietenkin, koska ei ollut minua koskaan nähnyt). Ilmeisesti aikataulujen takia lääkärit eivät pahemmin kerkeä potilaan edistymiseen tarkemmin keskittymään, joten siitä kai se sitten johtui?  Oli kuitenkin erinäisiä asioita, joita piti käydä läpi, kuten kortisonin vähentäminen, jalkojen ihon paraneminen (epikriisissä oli maininta pigmenttiläiskistä, olisi voinut olla mielettömästä paranemisesta ennemmin, aikaisemmin jalka oli kuin paistettu kuha) , sairausloman loppuminen jne, jotka olivat nyt sitten hällä väliä fiiliksellä hoidettu. Ehkä narisen enemmän järjestelmälle kuin yhdelle lääkärille. Koko vuoden on olo ollut, että on tiimi, joka minua hoitaa ja nyt oli fiilis, että tiimin ulkopuolinen käväisi heittämässä omat arvionsa potilaasta. No, tämä on joskus tällaista. Pääasiallisesti minulla on ollut hyvä ja asiantunteva hoito koko vuoden ajan. Peukut sille.

Labrat olivat edelleen hyvät. Krea oli noussut nyt hieman ja se oli 96. Olin testiä otettaessa hieman "kuiva" ja lisäksi kuntosali/kuntoilu on nostanut jo nyt vähän lihasmassaa, joten krea voi siinä vähän nousta. Lääkäri ei siinä ainakaan mitään huomauttamista nähnyt. No, miksipä olisi, kun viitearvojen sisällä ollaan. 

Hermot ovat olleet pinnassa taas jonninverran. Välillä olo on sellainen, että turhautuu miltei kaikesta. Ahdistaa jo itseäkin, eikä vain puolisoa, joka tämän kaiken joutuu kestämään.  Täytyy vaan toivoa, että kuntoilu vie turhautumista pois. En kyllä ainakaan mitään mielialalääkkeitä haluaisi aloittaa.

Isä on edelleen sairaalassa, sydänleikkauksesta toipumassa, mutta kaikki näyttää hyvältä ja kuntoutumista tapahtuu päivittäin. Jospa sitä Jouluksi isäkin kotiinsa pääsisi. Mummo taasen on heikkossa kunnossa ja muistisairaus on iskenyt päälle kovalla voimalla. Hänen ajatuksensa asuvat menneisyydessä ja kroppa alkaa olla myös heikossa kunnossa. Ajatuksissa olet päivittäin, vaikken ole katsomaan päässyt aikoihin, joskin tuskin edes tunnistaisit minua. 
Yksi keväällä dialyyseissä tutustumani ihminen oli myös poistunut ajasta ikuisuuteen viikolla. Surullisia asioitakin tälle viikolle riittää siis. Vaikka itsellä on munuaissiirron jälkeinen aika sujunut hyvin, ei voi pitää mitään itsestäänselvänä. Sen verran karuja kohtaloita ympärillä jatkuvasti on. Kovasti voimia kaikille, jotka näiden asioiden parissa elää. Sairastaville ja heidän omaisilleen.   

#eteenpäin

Kuntoutusviikko 5

Lomailua

Ensimmäinen kesälomaviikko (joulukuussa :) ) muodostui neljästä kuntosalipäivästä, verikokeista, lepopäivistä joululahjashoppailusta ja matkasta Pohjois-Karjalaan syntymäpäiville. Verikokeet ovat edelleen hyvällä mallilla ja pissassakaan ei ole mitään ylimääräistä. Hemoglobiini on jopa 168, jota se tuskin on ollut minulla koskaan. Krea on 82-92 lukemissa sahannut, joten se on hyvällä mallilla. GFR arvot ovat myös terveen ihmisen arvot. Kortisoni laskettiin nyt 10mg -> 8mg. Hiljaa hyvä tulee.

Paino on noussut nyt kymmenisen kiloa leikkauksesta, jota nyt sitten kuumeisesti yritetään hallita kuntosaliharjoittelulla. Josko sitä kohta puoliin jo kävelylenkeillekin itsensä vääntäisi. Melko liukkaat kelit ovat toki sitä ajatusta vielä toppuutelleet. Ei kiinnosta kaatuilla vielä tässä vaiheessa ainakaan paljoa. 

Keskiviikon raviveikkauksen ansiosta pääsin yllättämään paremman puolikkaan ja käytiinkin sitten loppuviikosta joululahjashoppailemassa. Uusi sohva on tilattu ja sitä nyt odotellaan kuumeisesti meidän kotiin. Vaikka odotan sohvaa innolla, on seassa myös kauhunsekaisia tunteita, nimittäin, kun meillä on nuo neljä riiviökissaa, mitenkä ne sen sohvan haltuun ottaa. Onko se jo helmikuussa palasina?

Perjantaina sitten istahdettiin bussiin ja persuus hellänä matkusteltiin Pohjois-Karjalaan syntymäpäiväjuhlille. Juhlat oli hienot, pahoittelut, ettei minusta ihan vielä ollut hurjaksi bilehileeksi :) Hyvä tsemppi kyllä muilla vierailla oli. Parempi puolisko jaksoi kyllä juhlia paremmin kuin minä. Sunnuntaina sitten lähdettiin paluumatkalle ja meinattiin myöhästyä bussista, kun navigaattori kertoi, että pysäkille on bilepaikalta 450 metriä. Sen verran kartta oli mennyt vanhaksi, että oikaisu muodostui mahdottomaksi, koska siihenhän oli tullut talo ja talon myötä portti, siis  tälle tielle josta oli lyhin matka pysäkille, joten siitä ei niin vain mentykään, vaan meidän piti kiertää pitemmän reitin kautta. Myöhässähän me oltiin, mutta onneksi bussi oli sitä enemmän :)
Kotona tilattiin pitsa ja kebabrulla ja turvotusta riitti pitkästi tälle viikolle. 

Tällä kertaa blogipäivitys oli, kuten otsikkorivikin kertoo, hyvin rento ja lomamainen. Hyvä, että joskus näinkin, elämä asettuu uomiinsa. Täytyy koputtaa puuta ja olla tyytyväinen, että flunssat ovat meidän talouden kiertäneet, joten parantuminen on ollut siten helpompaa. #eteenpäin

Tuossa vielä linkkiä treeneihin, jos jotain kiinnostaa:

4.kuntosaliviikko

Sairausloma ohi, tervetuloa kesäloma!

Leikkauksen jälkeinen 3. kuukauden sairausloma on siis nyt ohi. Kunto paranee, arvot ovat hyvät, siirtomunuainen mennä porskuttaa. 3 viikkoa kuntosalitreenailua on takana. Paino on noussut 10kg leikkauksesta. Lihomista ja kortisoniturvotusta. Hemoglobini on kuitenkin noussut jo niin hyväksi, että henki kulkee suorastaan ihanasti ja vaikka kuntosalilla välillä tuntuu, että ei jaksaisi, niin kun muistelee kevättä ja huonoa kuntoa, kun makuuhuoneesta keittiöön siirtyminen aiheutti melkein pyörtymisen, sitä jaksaa aika kummasti ja hymy tulee huulille, kun juoksumatolla lyllertää. 

Tällä kertaa ei tule tarkempia labra-arvoja blogiin, paitsi ehkä päivitettynä jälkeenpäin. Lääkäri ei soittanut, vaan lähetti kirjeen ja nykypostin etanavauhtinen jakelu aiheuttaa sen, että kaippa se joskus tulee postilaatikosta sisään, mutta kun ei tiedä milloin. Soitin sitten kuitenkin munuaispolille, josta sanottiin, että arvot ovat hyvät. Sitä tosin vähän ihmettelin, että olisin halunnut lääkärin kanssa jutella, mitä mieltä hän on, loppuuko sairausloma nyt, vai ei? Kun ei mitään kuulunut, niin vedin johtopäätöksen, että kyllä se nyt loppui :) Pehmeä lasku tässä tosin, koska työnantajani järjesti minulle hienosti kesäloman joulukuuksi, joten töihin tarvitsee lähteä vasta 9.1.2017, joten kuntoutusaikaa on vielä reilusti, loma vain vaihtui kesälomaksi sairausloman sijaan. 

Kulunut viikko oli oman hienon kuntoutumisen lisäksi kuitenkin suht stressaava. Mummo oli sairaalassa keuhkokuumeessa ja isä joutui myös sairaalaan, jossa hänelle lopulta suoritettiin sydänleikkaus. Leikkaus sujui hyvin ja isäni toipuu tällä hetkellä sairaalassa Kuopiossa. Lämpimiä ajatuksia sinne, kuten myös mummokullalle, joka on kuihtunut jo todella huonoon kuntoon. 

Kuntosaliharjoittelu eteni 4 treenin verran. Tällä viikolla alan lisätä pikkuhiljaa liikkeitä treeniin ja aletaan tosissaan kuntouttamaan tätä kroppaa. Kardiotreeniä pitäisi lisätä, että saisi tämän painon hallintaan, ennen kuin siitä tulee todellinen ongelma. Se on puristettava muutama tunnin kävelylenkki viikolle myös, eiköhän se paino sillä hallinnassa pysy. 

kuntosaliviikko 3.

2. kuntosaliviikko takana (n.3kk siirrosta)

Turpoaminen jatkuu, parta kasvaa ja pumpulikarvoitus peittää miehen. Tai siltä ainakin tuntuu. Huomenna maanantaina labrat ja jos kaikki on hyvin, toivottavasti kortisonia vähennetään. Korvanlehtiin on kasvanut karvatupot tyyliä "ihmissusileffat". Keskivartalon turvotus alkaa jo tuntumaan epämukavalta. Jopa kuntosalitreenin jälkeen tuntuu, että kroppa vaan turpoaa ja turpoaa. Aluksi luulin, että tämä turvotus liittyy suoranaisesti kasvaneeseen ruokahaluun, mutta kyllä se lääke näköjään turvotusta aiheuttaa muutenkin kuin palamattoman rasvan lisääntymisellä. 

Ulkonäköongelmista takaisin kuntosalipäivitykseen. Voimieni tunnossa ajattelin maanantaina, että käyn ma,ke,pe tekemässä laajemman ohjelman ja ti, to kevyemmän jalkoihin kohdistuvan kunto-ohjelman. Viikonloppuna lepopäivät. No se suunnitelma haudattiin tiistaina. Treeniohjelma ei ole mitenkään raskas, tai no, tällaiselle, joka on sairastanut viimeisen vuoden, eikä pystynyt liikkumaan, olihan se sittenkin :) Kädet oli niin jumissa, etten saanut niitä suoraksi ennen perjantaita. Niimpä ohjelmaan tuli muutos. Maanantaina laajempi, tiistaina kapeampi ohjelma, keskiviikko, torstai kylmästi lepopäiviä. Perjantaina laajempi, lauantaina taas kapeampi ja sunnuntaille lepopäivä. Pikkuhiljaa se homma siitä lähee etenemään. Päälle tähän aion lisätä tunnin kävelylenkkejä. Ne ovat aina olleet hyvä kuntoilumuoto minulle ja se palauttaa vähän jalkoja voimaharjoittelultakin. Katsotaan nyt, maltanko tämän viikon vielä olla lenkkeilemättä, vai viekö pää kävelylenkeillekin puoliväkisin :) Olo paranee ja on entistä vaikeampaa ottaa iisisti, mutta koska kuntoutuminen muuten on sujunut hyvissä merkeissä, pitäisi oikeasti vain malttaa, ettei sattuisi mitään takapakkeja omasta innokkuudesta johtuen. Yllättävän vaikeaa, pakko myöntää. Alla linkki treeniohjelmiin.

#eteenpäin 
#elinluovutus #elinluovutuskortti #munuaissiirto #elinsiirto #kuntoharjoittelu 

2.kuntosaliviikko

Testit näyttää hyvältä, viikko kuntosalilla takana

Taas on yksi verikoe takana ja testitulokset ovat jälleen hyvää tasoa. Tai oikeastaan kävin testeissä jo viikko sitten, mutta blogikirjoitusta venytin, että saan ensimmäisen "kuntosaliviikon" parsittua kasaan :) Mutta no, ensin testeistä. 

Hemoglobiiniarvo (B-Hb) nousi uuteen ennätykseen, sen ollessa nyt 160. Valkosoluarvot, eli leukosyytit (B-Leuk) 7.0 eli viitearvojen sisällä komeasti. Tulehdusarvo (P-CRP) on 1.1 eli hyvä. Krea (P-Krea) on myös ennätyslukemissa, sen laskeutuessa jo niinkin alas kuin 80. Maksa-arvo (P-ALAT) on myös loistava, sen ollessa 37. Sytomegalovirustesti on toista kertaa negatiivinen, joten se on saatu aisoihin lääkityksellä. Ainoastaan fosfaatit ovat (fP-Pi) edelleen alhaiset, hieman tosin nousussa 0.57.  joka taas johtuu siitä, että lisäkilpirauhashormoni (parathormoni) (fP-PTH) on korkealla 30.1 (tosin se oli omilla munuaisilla satoja) . Tällä kertaa myös mitattiin GFR-arvo, (jolla mitataan hiussuonikerästen suodattamisnopeutta munuaisessa), joka oli 107, arvona suorastaan loistava. Kun arvo on yli 83 se on ikäiselleni hyvä.  Kaikin puolin "ykkönen" toimii valtavan hyvin. Leikkausarven yläosassa ollut kipu on nyt ollut poissa reilut 2 viikkoa, joten aloitin kuntosaliharjoittelun. 

Kuntosaliharjoittelu tosin on ollut vielä maltillista. Crosstraineria, vähän jalkaprässiä ja kävelyä juoksumatolla. Ma, ti, ke, su tällä viikolla. Edellisellä viikolla kerran kävin ottamassa vähän tuntumaa laitteisiin. EasyFitin laitteet olivat tuttuja minulle jo Koivistonkylän salilta, mutta nyt otin jäsenyyden Hervannasta. Siellä täytyy nyt alkaa sitten ramppaamaan varovasti liikkeitä lisäten. Ensi viikolle ajattelin lisätä vähän taljaa, penkkiä, vatsalihasliikettä yms lisäksi jalkojen kuntotreenin tueksi. Alla linkkiä vielä laitteista joita tällä viikolla tein. Hyvällä fiiliksellä. Paino on noussut, kasvot pyöristynyt ja parta kasvaa (ja koko ukkoon on kasvanut untuvamainen karvapeite), keskivartalo on kuin tammitynnyri, joten huoleni ovat pinnallisia :) Eiköhän ne asetu, kun se hemmetin kortisoni jossain vaiheessa lopetetaan. Yritetään nyt kuntoilulla hillitä mahtavaa ruokahalua ja painonnousua, joka kyllä jatkuu liikkumatta varmasti uudelle sataluvulle asti, jos ei jotain yritä :D

#Eteenpäin


1. kuntosaliviikko



#elinsiirto #elinluovutuskortti #elinluovutus #EasyFit #kuntosalia #munuaissiirto #elinsiirtoTopi 

Elinsiirron saaneen renkaanvaihto, ei jonoja

2 kuukautta munuaissiirrosta. Puolisen vuotta sitten diaalyysin aikaan, kun renkaanvaihto oli ajankohtaista, sain tärkeätä apua ystävältäni Jaskalta. Ei olisi kunto riittänyt renkaita vaihtamaan. Niin se elämä muuttuu. Eilen hyvin rauhallisesti renkaanvaihto sujui yksin jo suht mallikkaasti. Yksi pultti tuotti ongelmia, mutta siitä selvittiin ilman vahinkoja. On se hienoa, että kunto kohenee. Hirveätä oli lukea, että ihmiset jonottelivat 5 tuntia renkaanvaihtoon? Osa varmasti on sellaisia, jotka eivät hommasta yksin selviä ja tarvitsivat apua, mutta uskallan väittää kyllä, että taisi siellä kilometrin jonossa muutama kermapersekin olla. Pakko oli kuitata. Jos vasta elinsiirrossa ollut huonokuntoinen ukonketale pystyy renkaansa vaihtamaan yksin, ei se mahdottomien tehtävien listaan kuulu. 

Taas yhdet labrat takana. Kaikki jälleen hyvällä mallilla. Tulokset ovat pysyneet hyvinä. Sytomegalovirustestikin oli nyt jo negatiivinen, joten sen lääkitys puolitettiin. Tästä oli juttua edellisessä blogitekstissäni. "Kuukasvot" ja "häränniska" kasvaa ja keskikroppa alkaa muistuttaa tynnyriä. Tämä siis ihanasta kortisonista sivuoireena. Itsetuntoa se koittelee, mutta pieni hintahan tuo on terveydestä. Ajan myötä kortisoni lopetetaan ja yritetään sitten saada Adeniuksen mittoja kehiteltyä :) 

Nyt kaikki ulos reippailemaan ja talvirengasta alle. Pysytelkää pois renkaanvaihtojonoista. Vitsi vitsi. Jokainen tekee, kuten parhaaksi näkee. Hyvältä se silti tuntuu, kun näinkin pienestä asiasta kokee onnistumisen tunteen! #Eteenpäin

Vielä halvempaa, ei jonoja 

#elinsiirto #munuaissiirto #elinluovutus #elinluovutuskortti 

8. viikkoa munuaissiirrosta

Taas on yksi lääkärivisiitti takana. Tulokset jatkavat samalla linjalla. Hyvällä.  Hemoglobiini (B-Hb) oli jo 154. Vasta-aineet (B-Leuk) 5.7, Tulehdusarvo (P-CRP) alle 1. Maksa-arvo (p-ALAT) 45.  Kreatiniini (P-Krea) 92. 

Täällä oli blogissani aikaisemmin näitä kirjainlyhenteitä, joita klikkaamalla pääsee sivulle, josta löytyy tarkempaa tietoa niistä. 

Ainoastaan fosfaattiarvot on edelleen liian alhaiset. fP-Pi 0.40, kun viitearvot ovat 0.71-1.53.

Lisäksi elinsiirron jälkeen sytomegalovirusarvo pomppasi siirron jälkeen positiiviseksi ja kävi jo 9200 IU/ml plasmassa. Sain siihen lääkityksen, eli Valcyte 450mg tabuja 2+2 päivittäin. Nyt arvo oli tippunut 270IU/ml ja lääkitystä jatkettiin. Lääkäri ehdotteli, että kaksi negatiivista testiä ja sitten lääkityksen voi lopettaa. Tämä virus on sellainen, joka perusterveellä ihmisellä paranee itsestään, mutta esim. elinsiirtopotilaalla, jolla oma immuneteetti on vähentynyt ratkaisevasti, siihen tarvitaan lääkitystä. 

Tässä tarkempaa tietoa tästä: sytomegalovirus (cytomegalovirus)

Olo on hyvä ja painonnousua on edelleen havaittavissa. Liikkumaan en kunnolla ole vielä päässyt, leikkausarven yläosassa on vielä kipuja. Se kuuleman mukaan edelleen normaalia. Kortisoni haurastuttaa ihoa ja se nipistelee, kun iho venyy ja lisäksi leikkaushaavassa on kiinnikkeitä, jotka venyessään vähän vielä aiheuttaa vihlontaa. Leikkausarven alapuolella on hermot poikki ja tunto poissa alueittain, joten tuntuu, että arven yläpuolella tuntuvat kivut ovat välillä siksi moninkertaiset. Luulotautia näemmä :)

Hyljintälääkkeitä vähenneltiin taas. Kortisonia (Medrol) nipsaistiin pari mg pois ja nyt pitäisi 10mg aamuisin ottaa. Sandimmunnia 175mg+150mg sijasta annos on nyt 150mg+150mg. Myfortic 720mg+360mg. Antibioottia (Cotrim 80/400) menee yksi tabu aamuisin. Verenpainelääkkeistä enää mukana carvedilol 25mgx2 ja Felodipin 10mg x 1 eli ei enää lähes mitään :) Somac 40mg x 1 otetaan aamuisin suojaamaan vatsaa. Marevania joudun syömään myös, koska 2011 oli laskimotukos jalassa, eikä se asettunut ilman verenohennuslääkettä. Ai niin ja fosfaattiporetabletteja pitää kolme päivässä heittää huiviin. Lääkkeitä on siis vielä aika nippu, mutta huomattavasti vähemmän kuin munuaisten vajaatoiminnan aikaan. 

Aika pläjäys numeroita ja tilastointia tällä kertaa. Fiilikset ovat hyvät, sairauslomaa on reilu kuukausi vielä jäljellä. Saa nähdä miten siinä käy. Työni on fyysistä ja voi olla, ettei työkyky ole vielä tarpeeksi hyvällä tasolla joulukuussa, tosin minulla olisi "kesä"lomaa silloin, joten työhön paluu tapahtuisi vuoden alusta. Toivon, että pystyisin duuniin, mutta se on vain kaino toive. Liikaa en vielä itselleni sitä uskottele. Sen verran on takapakkeja tullut matkan varrella, että on oppinut, että mikään ei ole varmaa, ennen kuin on siellä sorvin äärellä hetken ollut.

Ensi viikonloppuna olisi Äänekosken Huiman korisjuttuja. Jos jotain kiinnostaa Huiman miesten edustusjoukkueen kannatuskausikortti, ottakaa minuun yhteyttä. Joukkue pelaa 2-divarissa, mutta kunnianhimoinen tavoite olisi aloittaa nousu kohti korisliigaa, Kärkyllä Korisliigaan 2020 projektin voimin. Sähköpostini löytyy blogisivultani pärstäkuvani yläpuolelta :) Yhdessä talkoisiin? 

#Eteenpäin #YkkösetOnYkkösiä

#Elinsiirto #Elinluovutuskortti #Elinluovutus #Huima #Äänekoski

Sano kyllä elinluovutukselle!

7 viikkoa, Janista Pongoksi

Sen verran siis mennyt leikkauksesta. Edelleen arvot hyvät. Krea alle 90, Hb yli 140. Maksa-arvot kohdillaan. Verenpainelääkkeitä jälleen vähennetty. Itseasiassa niitä ei ole enää kuin 2? Siis oikeasti, vain 2. Näyttää siltä, mikä oli kyllä odotettavissakin, ettei verenpaineeni ole vanhuudesta, epäterveellisestä elämästä eikä muustakaan erillisestä sairaudesta johtuvaa, vaan johtui munuaisten vajaatoiminnasta. Nyt, kun  "Ykkönen" toimii paremmin kuin hyvin, verenpainelääkkeiden tarve vähenee ja vähenee. Verenpaine oli viimeksi mitattuna 128/78, jota se ei ollut esimerkiksi dialyysin aikana edes kuudella seitsemällä eri lääkkeellä rajoitettuna. 

Mitäs muuta? No joo. Uhkakuvat kortisonin turvotuksesta ja hyljinnänestolääkkeiden mielialavaihteluista eivät ole liioiteltuja. Posket on kuin bulldogilla (tai sumatranorangilla, sainkin lisänimen Pongo viikko sitten), painoa ei ole tullut lisää leikkauksesta kuin 2 kiloa, mutta tuntuu siltä, että ne ovat poskissa. Mielialavaihteluja tulee myös. Välillä on kuin lentoon lähdössä, välillä taas mieli on maassa, kun kaikki ottaa päähän. Yksin tämä ei olisi ongelma, mutta kun tässä käytöksellään karkoittaa rakkaimmankin jo melkein rinnaltaan, täytyy tehdä töitä hartiavoimin, että tästä selvitään. Leikkauksesta toipuminen yms vielä tähän päälle ja parisuhde on koetuksella. Olen aina ollut hankala luonne ja nyt nämä lääkkeet ovat leikanneet lyhyestä sytytyslangasta senttikaupalla vielä lisääkin pois. Ei hyvä. Onneksi myös näitä lääkkeitä on nyt vähennetty. Odotan vain kuumeisesti sitä, että pääsisi enemmän liikkeelle, jotta saisi energiaansa kulutettua johonkin. Se on ollut minulle aina kova pala, jos on "ahtaassa tilassa". Toipumisvaihe, kuukausia kestänyt jumittaminen sairauslomalla on sellainen. Seinät tahtoo kaatua päälle. 

Ensi viikolla taas uudet testit. Nyt pääasiassa valvotaan tulehduksia ja virusinfektioita, koska vastustuskyky on heikko. Lääkkeitähän niihin on lisätty (ettei ihan kaikki lääkkeitä vain vähennetä). Lisäksi fosfaattiarvot edelleenkin ovat alle alarajan, joten juustoa, ruisleipää ja fosfaattiporetabletteja menee myös. Jatkossa sitten katsotaan krea-arvoa tarkemmin, kun pääsee vähän lihaskuntoa kasvattamaan. Se kun saattaa arvoja nostaa.

Vaihtelevin mielialoin, #eteenpäin kohti pikkujoulukautta. 

Pongo

Pongo

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Reilu kuukausi munuaissiirrosta

Verikokeiden väli on nyt viikko. Arvot ovat edelleen hyvät. Itsesasiassa ne ovat niin hyvät, että voisi luulla, että munuainen on kaksoseltani, jota ei tosin ole olemassakaan. 

Olen lueskellut eri testituloksia siirtojen jälkeen ja omaissiirrotkaan eivät ole aina yhtä hyviä olleet verikokeiden ja arvojen perusteella. Täytyy siis edelleen vain ihmetellä, että miten ihmeessä tämä olikaan mahdollista. Harmi, etten voi koskaan tietää, kuka tämä luovuttaja oli. Olen ikuisesti hänelle kiitollinen. Ikuisesti, vaikka siirre ei ikuisesti kestäisikään, koska pelkästään yhden kuukauden aikana siirre on antanut taas uskoa elämään. Toki leikkausarpi on vielä arka ja suht kipeä haavan yläreunasta. Arpikudos punkeaa sisällä, repeilee, venyy ja paukkuu. Täytyy vaan malttaa ja ottaa rauhallisesti. Välillä kipuja ei ole ja sitten se taas iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta ja tuskaillaan sitten. Kivut korostavat ihanan äkkipikaista luonnettani. Taas erityiskiitos puolisolleni Sarille, joka nämä joutuu kestämään. Ainahan olen enemmän kuin keskivertohankala ollut, mutta kuulemma vielä nämä hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat myös mielialanvaihteluitakin. Lääkkeistä en tiedä, mutta tämä, ettei pysty tekemään oikein mitään, muuta kuin syömään ainakin välillä kiristää pinnaa liikaakin. Kortisoni tekee yliaktiivisen olon, turvottaa poskia ja tuntuu, että välillä on kuin istuisi saunassa, vaikka ikkuna on auki ja ulkona melkein pakkasta :) Ahdistavaa toimettomuutta.

Painoa ei ole nyt sitten kuitenkaan tullut kuin kilon verran lisää. Posket näyttää siltä kuin olisi tullut ainakin kymmenen. Kortisoni kerää nestettä poskiin ja lisää ruokahalua ja tuntuu, että valtaosa päivästä istuskelen sohvalla maha pinkeänä. Eli ennenpitkään, jo en pääse liikkeelle, koko kroppa on turvoksissa, eikä se ole pelkkää nestettä :D Josko sitä kohta pääsisi jo kunnolla liikkeelle. Toivossa on hyvä elää, tärkeintä on, että sitä toivoa taas on. No taas kerran, tärkeintä on, että munuainen toimii. Muut kerkeää myöhemminkin. 

Tästä sitten vähän niitä arvoja joita kehuskelin (suluissa terveen raja-arvot), kirjainyhdistelmissä linkit terveyskirjastoon, jossa voi katsoa mitä ne tarkoittaa:
  
B-Leuk          4.9   (3.4-8.2)   dialyysissä samoissa

B-Hb           135   (134-167) dialyysissä epohoidolla 110

P-CRP              3   (0-10)       dialyysissä 1-3

P-Krea            88   (60-100)  dialyysissä 764-844*

P-Urea           8.8  (3.2-8.1)  dialyysissä 17-22*
Urea arvo on laskenut joka testissä. Pahimmillaan se oli yli 50 (ennen dialyysin aloittamista), joka aiheuttaa jo pahaa kutinaa ja muistihäiriöitä.

 P-ALAT         62  (10-70)     maksa-arvot olleet aina kunnossa, tätä seurataan nyt, koska hyljinnänestolääkkeet saattavat nostaa arvoa. Eri laboratoriossa käytetään hieman erilaisia viitearvoja. Meillä siis 10-70. Linkin testissä arvon pitää olla alle 50, mutta se mitataan eri tavalla. Tuolla mittaustavalla viimeksi mitattuna arvoni oli 26.

Pississä on vähän glukoosia, eli sokeria, muuten se on puhdasta. Sokeriarvot ovat olleet 5.2 aamulla 8.2 iltapäivällä. Pitää valvoa, ettei se nouse missään vaiheessa yli 10. Muuten aloitellaan insuliinihoidot. 

Sandimunia on vähennetty nyt illan annoksesta 25mg ja kortisoni on laskettu 12mg päivässä. Verenpainelääkkeet ovat vähentyneet komeasti ja nyt ei ole enää kuin 3 lääkettä, joita täytyy syödä. Lisänä parit hyljinnänestolääkkeet, keuhkotulehduksia estävä antibiootti ja vatsaa suojaava lääke. Onhan noita taas kuitenkin laatikko täynnä aina viikkoannokseksi.

Jatketaan taas #eteenpäin poskia kasvatellen ja positiivisella mielellä. 

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Kolme viikkoa munuaissiirrosta

Kolme viikkoa siirrosta, joka oli ennen aika, joka vietettiin leikkauksen jälkeen sairaalassa. Puolitoista viikkoa tässä on tullut oltua jo kotona. Labratulokset paranee paranemistaan ja seuraavaksi aletaan vähentämään hyljinnänestolääkitystä. Kortisonin aiheuttama ruokahalunnousu on pyöristänyt kasvoja ja kiloja on tullut lisää. Kolme kiloa tarkalleen. Leikkausarpi on parantunut päällisin puolin hyvin, pientä mustelmaa on ihon alla, joten siinä on vielä vähän arkuutta. Täytyy vaan malttaa vielä enempää liikkumista. Seuraavana suunnitelmissa on kuntosalilla kuntopyörän polkeminen, että saa elimistön toimimaan ja hien virtaamaan. Tätä menoa nimittäin kohta painoa on +20kg, nimittäin ruoka maistuu :) hyvältä.

Krea on tippunut 83:een (raja-arvo terveellä 100). Maksa-arvotkin ovat asettuneet 25-30 välille (raja-arvo 65), tätä valvotaan, koska hyljinnänestolääkkeet saattavat nostaa maksa-arvoa. Veren sokeria on myös nyt tarkkailtu kortisoonin sitä nostaessa, mutta se on 5,3-8,4. Lääkärin mukaan kortisoni sitä nostaa ja kun pysyy alle kymmenessä, ei huolta pitäisi olla. Viimeksi otettiin myös veren sokerihemoglobiini eli "pitkäsokeri". Se oli 26. Viitearvo on 20-42 joten diabetestä ei ole. Insuliinihoitoa ilmeisesti tarvittaisiin, jos arvo nousisi viitearvon yli. Hemoglobiini on noussut jo 120 paikkeille ja nousee vielä toivottavasti lisääkin.

Kortisonimääräni on nyt puolitettu alusta, mutta 24mg on vielä aika suuri määrä. Maanantaina on lääkäri, joten siellä selviää jatkotoimet. Nyt vaan maltilla eteenpäin ja sormet ristissä toivotaan, että homma etenee kuten pitää. Väistellään pöpöjä ja sairauksia ja nautitaan elämästä.

Lääkäri sanoi, että munuaissiirto on "onnistunut", kun siirrosta on vuosi ja kaikki toimii, kuten pitää, joten alkutelineissä tässä vielä ollaan. Hyvillä ja positiivisin mielin. #Eteenpäin #elinluovutuskortti #elinluovutus #uusielämä

Linkkejä:

Kreatiniini (P-Krea)

Alaniiniaminotransferaasi (P-ALAT)

Pitkäsokeri HbA1c (B-HbA1c)

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

1,7,9,11

12vrk leikkauksen jälkeen

1.

Ykkönen, uuden munuaiseni nimi, kuten myös päivämäärä, jolloin minut leikattiin. Ensimmäinen yhdeksättä.

7. 

7 päivää leikkauksesta minut siirrettiin Meilahdesta kotisairaalaani, kotikentälleni TAYS:iin, jossa olin jo "asunut" viitenä päivänä viikossa, kuukausitolkulla kevään ja kesän aikana.

9. 

9 päivää leikkauksesta minut päästettiin kotilomalle. Arvot oli laskussa, verenvirtaus munuaisessa hyvä. 

11.

11 päivää leikkauksesta, minut kotiutettiin kokonaan. Krea 97. Maksa-arvot 5.0 (viitearvojen sisällä molemmat). 

Lottoa tekemään? Numeropeleinä raveja? :) No miksei rivin voisi heittää ja runkonumeroiksi nuo laittaa. Nyt olen siis kotona. Ensimmäinen kotiutuksen jälkeinen aamu. Aamulääkket otettu, aamukahvit ryystetty. Tyhjä olo. Onnellinen, mutta tyhjä. Kivut alkavat olemaan kokonaisuudessaan poissa. Ainoastaan leikkausarpi vähän aristaa ja hermoja on poikki leikkausarven alapuolelta, joka aiheuttaa suht ärsyttävää kihelmöintiä jalkaa pitkin. Pieni vaiva, kun munuainen toimiii.

Tästä nyt sitten jatketaan siten, että huomenna mulla on labrat, josta saan puhelimella tulokset. Perjantaina uudet labrat ja siihen perään munuaislääkärin vastaanotto TAYS:sa. Vasta-aineet ovat olleet vähän nousussa, joten hyljinnänestolääkitystä on hieman lisätty uudestaan. Lääkelista meni aika huolella uusiksi, joten uuden opettelu alkaa siinäkin. Hyljinnänestolääkkeissä on tärkeää, että ne otetaan ajallaan, 12 tunnin välein. Tänään lepään ja otan rauhallisesti. Pientä kävelyä voi alkaa jo harrastamaan ja sitä pitääkin tehdä. Pikku hiljaa ja matkaa kevyesti lisäten. Se lisää verenkiertoa ja elimistön toimintaa, voimistaen samalla myös uutta munuaista, ykköstä kovempaan ja kovempaan suoritukseen. 

12?

Ehkä tuonkin voisi laittaa lisänumeroksi? Voisitteko uskoa, että 12 päivää leikkauksen jälkeen, leikkausarpi näyttää tältä? Kiitos, joka tämän tikkasit. Loistavaa työtä. Suorastaan uskomatonta. Kiitos.

Leikkausarpi, 12vrk leikkauksen jälkeen

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Kaikki lottovoitot maailmassa

16.vuotta, on aikaa vierähtänyt, kun teho-osastolla orastavaa koripallo uraani ja mahdollisesti jopa elämääni vedettiin punakynällä yli. Lääkärit löysivät lääkkeet, elämä jatkui. "Koripalloa et enää pelaa", totesi lääkärini, johon vastasin, "lyödäänkö vetoa". Munuaisten vajaatoiminta, surkastusmunuaiset, ehkä synnynnäistä. Munuaiset olivat nostaneet verenpainetta ja kova verenpaine oli vastavuoroisesti lyönyt munuaiset tukkoon. Siitä alkoi ketjureaktio, sydämessä, silmäpohjissa ja aivoissa oli turvotusta. Munuaistoiminta oli vähäistä, mutta elpymässä oikeanlaisilla verenpainelääkkeillä. Sydän toimi 45%, mutta 2-3 viikkoa kotiutuksen jälkeen pelasin. SM-sarjakarsinnoissa. Säyrissä. Nuorena ajattelin, että olisi cool kupsahtaa koripallokentälle, se oli suuri osa elämää. SäyRin paidassa 1.divarissa nousin toista kertaa SM-sarjaan. Vuoden vielä penkillä elämäni treenatuimmassa kunnossa sinnittelin ja oli aika laittaa tossut naulaan. Munuaissairaus oli kivireppuna selässä, jota lääkittiin verenpainelääkkeillä ja sydäntä rajoittavilla beta salpaajilla. Vaikea siinä on treenata, kun on rajoittimia niin paljon mukana.

Elämä tasaantui, poikani syntyi 2002. Vuodet vieri, olin kaupan alalla, sitten yrittäjänä. Epäonnistuin, josta sain lisää kivirekeeni taakkaa. Velkavankeuden. Ihminen on sopeutuva eläin. Suuntasin kaverin mukana rakennuksille, työskenteli ensin rakennusmiehenä, kunnes hankin tutkinnon ja tein kirvesmiehen töitä, betonivaluja sun muuta kivaa kevyttä puhdetta. Sairaus oli aika hyvin siirtynyt ajatuksina otsalohkosta alitajunnan puolelle, 3kk välein tehdyt tarkistukset aina palauttivat sen otsalohkon puolelle. Vuodet vieri, olin Jyväskylän pätkän jälkeen muuttanut takaisin kotikaupunkiini Äänekoskelle. Tapasin internetissä nykyisen avopuolisoni Sarin 2010, jonka jälkeen etäsuhteeseen ja lopulta oli aika lähteä Sarin völjyyn lapsuuden sankarini Tampereen Tapparan kotikonnuille 2012. Munuaissairauden seurattavat arvot olivat nousseet vuosien saatossa, mutta ne kulkivat mukana, kroppa sopeutuu ihmeellisesti asioihin. 2015 kesällä sitten maailma putosi ja lääkäri sanoi, että nyt ne lakkaa toimimasta, kannattaa alkaa tehdä tutkimuksia, että pääset mahdollisimman nopeasti dialyysin aloituksen jälkeen elinsiirtolistalle. 

2016 tammikuussa munuaiset romahti ja tästä on tietoa tässä blogissa y k s i t y i s k o h t a i s e s t i. Siitä on turha lätistä. Sen verran kuitenkin, että haluan kiittää sinua itsepäinen lääkäri, joka teit minulle lähetteet elinsiirtolistatutkimuksiin. Pääsin elinsiirtolistalle päiviä sen jälkeen, kun dialyysiä aloitettiin.

31.8. 2016 kaikki muuttui, kun olimme avovaimoni Sarin kanssa syömässä keskustassa herkullisia hampurilaisia. Omahoitajani soitti, "pitäis tulla tänne TAYS:iin". Siitä kokeet ja kuvat, sekä filmit ja 3 tunnin dialyysi, jonka aikana selvisi, että se on gogo, ukko on kunnossa, "mutta onko munuainen" ajattelin.

1.9.2016 se oli siellä. Kropan sisässä pumppaamassa. Se mokkula, kaikkien maailman lottovoittojen lottovoitto. Rahassa mittaamaton, siis ei y k s i k ä ä n ravivoitto, veikkausvoitto, eikä muukaan voi lyödä laudalta tuota. Sanotaan näin, että Ukko ei ollutkaan ihan niin kunnossa kuin munuainen, vaikka huoli oli suuri. Menin illalla Meilahteen ja leikkaus siirtyi yöstä aamusta keskipäivästä kolmeen, mutta tämä papu, eli YKKÖNEN oli kovempi kuin 7 dialyysikonetta. Se oli aivan ilmiömäinen laitos. Samalla, kun kirurgi oli valtimon, laskimon ja virtsaputken yhdistänyt, se aloitti toimintansa. 
8.päivää myöhemmin se on laskenut kropan arvot paremmaksi kuin minulla on ollut 20. vuoteen, melko varmasti pitempäänkin, koska munuaissairauteni on melko varmasti synnynnäinen. 

Hieman jopa nauratti. Olen taistellut viimeiset 16. vuotta, ettei fosforiarvoni ole liian korkea. Lääkäri kävi juttusilla äsken TAYS:n sviitissäni ja kertoi, että fosforiarvosi on liian alhainen. "Alahan syödä juustoa ja jogurttia"  munuaisen vajaatoiminnassa kiellettyjä aineita. Tässä munuaisessa ei ole vajaatoimintaa. Tässä on toimintaa! Krea on nyt 104. Tuskin sekään on tuossa lukemassa on ollut 20-21 vuoteen, ehkä pitempäänkin. Olen 42v. Puolet siitä on kroppa ollut kovassa kuormituksessa. Nyt se saa helpotusta. YKKÖSELTÄ.

Mikään ei ole minulle itsestäänselvää enää. Pessimisti olen ollut aina, nykyään kuitenkin positiivisuus on aika ajoin nostanut päätään. Olen aina sanonut, että "tuuletus kostautuu". Silti nyt tuuletan. Taistelua on vielä edessä. Kroppa tekee töitä hylkiäkseen uutta munuista. Lääkärit ja hoitajat tekevät työtä, että lääkkeet ovat kohdallaan, jotta hyljintää ei olisi. Voin kuitenkin kertoa, että positiivisella mielellä ja terveemmän tuntuisella kropalla se taistelu on helpompaa. Nyt vaan rauhassa ollaan lenssulta piilossa ja aletaan vahvistamaan kroppaa uusia seikkailuja kohti. Jos YKKÖNEN johtaa elinten joukkoja, voin tehdä sen rauhassa, maltilla. Olen sen hänelle velkaa, jolta tämän lahjan sain. Se on niin suuri lahja, jota ei yksikään veikkausvoitto koskaan ylitä. Ei saat***a vaikka voittaisin sata miljoonaa lotossa. Menetettyä aikaa koripallokentiltä kaipaan ehkä hitusen takaisin, mutta elämä ei aina mene kuin saduissa, vaikka pakko myöntää, että elokuvissakaan ei tämä munuaissiirtovaihe olisi voinut mennä paremmin. Ihmiset olisivat lähteneet teatterista, kun se oli epäuskottava :)

Kaikille, jotka tämän olette mahdollistaneet, kiitos. 

*ja Sari, kallioni... Olet kestänyt paljon. Rakastan sinua 💗


#eteenpäin 

#lottovoitto #ravivoitto #kaikkimaailmanlottovoitot #elinsiirto #munuaissiirto

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Viikko munuaissiirrosta

Viikko Meilahdessa takana. Olo on voimistunut ja parantunut, mitä nyt vähän sukukalleuksissa pikku kipuja. Virtsakatetri poistettiin eilen. Jee! Siirtomunuainen siirrettiin kuvan näyttämään paikkaan:

Tulee toisen siemenjohtimen päälle , siksi se piti katkaista ja uusi munuainen yhdistetään noin alas. Vanhat jäävät kroppaan omille paikoilleen. Niitä kontrolloidaan aika ajoin ja poistetaan vain, jos niihin "tarttuu sairauksia". No veri on mennyt sukukalleuksiin vähän leikkauksissa ja virtsakatetriakin on asennettu innolla, joten siitä ilmeisesti ainoat kroppani kivut johtuvat.

Olen elätellyt toivoa TAYS:iin siirrosta, mutta lämpöä on ollut, joten kovin korkealla toiveet eivät ole olleet. Myös verenpaine on ollut vähän korkealla. Krea oli 106, kun dialyysissä se oli 700. Terveen miehen viitearvo on 60-100, joten lähellä jo ollaan. On se kova mylly tuo yksikin munuainen. Dialyysikone on mopo sen rinnalla :) Tulehdusarvo on ollut 4, tänään otetaan kuitenkin siitäkin uusi verikoe. Leukosyytit kävi jo alle 8. mutta oli eilen 10. Terveen ihmisen leukosyytit eli valkosolut ovat 3.4-8.2 Minulla oli lämpöä hieman jopa ennen leikkausta, jota vähän ihmettelin. Kipeä olo ei ollut, vaan hemodialyysissä minulla oli useinkin 37+ lämpötila. Kai siihen tottui?

Positiivisesti eteenpäin ja "ballsseja" varjellen. Kivut pois. Se tärkein, eli "ykkönen" näyttää olevan hyvässä kunnossa ja toimii hienosti. Uusien lääkkeiden sivuvaikutuksista, kuten hillitön ruokahalu ja ääretön tarve lähteä liikkeelle liian aikaisin, ei ole vielä paljon merkkejä. Varmasti niitä tulee, mutta niistä sitten jatkossa lisää. Matka jatkuu, myös blogissa. Tämä on elinikäinen taistelu, no niinhän normaalistikin elämä on. Seuraava siirto tulee olemaan, kun kaikki on ok, että minut siirretään TAYS:iin, milloin sen selvittää tämän päivän verikokeet, pissakoe ja lääkärin kierto.

Tietoa munuaissiirrosta: TÄSSÄ LINKISSÄ

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Ykköset on ykkösiä

"Ykköset on Ykkösiä,

Kakkoset on kakkosia,

Kolmosista me ei puhuta mitään"

-Veikko Kalevi Vakoniemi

Siinä isäni sanonta, jonka hän on luikauttanut tuhansia kertoja, liikuttuneessa mielentilassa. Se on tuttu sadoille Äänekoskelaisille. Minulle sille tuli uusi merkitys 1.9.2016 kun sain "Ykkösen", eli ensimmäisen siirtomunuaiseni. Nimi on hyvä ja kuvaava, se on ensimmäinen siirteeni. Ihan oikea Ykkönen! Toivon, että se kestää pitkään ja en tarvitsisi enää kakkosta, mutta kakkonen toki on tervetullut, jos ykkönen pettää. Toki, kolmonenkin, mutta siitä ei nyt puhuta mitään. Siinä sitä maalaisjärkeilyruonoutta kerrakseen. Vähänkö hienoa! Ykköset on TODELLAKIN Ykkösiä.

Pieni lämmönnousu vähän mietityttää, kuten vielä turhan korkea verenpaine. Kunto alkaa pikku hiljaa kasvaa. Kaula- ja käsikanyylit on poistettu. Liike aloitettu. Leikkausarpi on parantunut vauhdilla, siinä on maailman siisteimmät tikit. Ei vuotoja. Katetri lähtee tänään, jospa myös yöunieni laatu paranee. Tosin vessassa ramppaaminen alkaa. Otetaan se kuntoilun puolesta, koska liikunta vahvistaa, jopa niinkin pieni liikunta kuin sängystä vessaan. Luulen, että toistoja on luvassa tuhansia, koska raakassa 6x viikossa dialyysissä rakkoni pieneni varmasti mikroskooppiseksi, koska sieltä ei tullut vuorokausivirtsaa kuin desejä. Nyt sieltä tulee litroja. Ykkönen on melkoinen pumppu. Uusi toimiva munuainen vaatii vielä paljon juomaa, jotta se vahvistuu. Eli kun se toimii kovalla vauhdilla, sitä ei saa päästää kuivumaan ja hullu oravanpyörä alkaa. Nimittäin nestemäärät ovat valtavat, joka tuntuu hullulta, kun viime kuukaudet on saanut tarkkailla nesteitä tosissaan, kun kuivapainoa on tavoiteltu viikottain dialysissä. (kuivapaino on se, mikä olisi, kun kropassa ei ole yhtään ylimääräistä nestettä). 

Aamulla Sarin kanssa viestittelyssä iski sekin ajatus, että "hei, helvetti saan alkaa suunnittelemaan tulevaisuutta", matkoja, katsoa vähän pidemmälle, viikkojen, kuukausien, jopa vuosien päähän (ehkä innostuin vuosista liikaa :) ). En jaksa muistaa, milloin viimeksi olisi näin. Munuaissairaus todettin 2000. Sen jälkeen aloin odottaa kuolemaa. Se unohtui, koska elämästä tuli suht helppoa verenpainelääkkeiden avulla. Elämä normalisoitui, mitä nyt 3kk välein jalat putosivat turvallisesti maahan, kun piti käydä testeissä. 2015 alkoi ns. pre-dialyysivaihe. Todellisuudessa vaihe alkoi 2000, kun munuaissairauteni todettiin, koska jo silloin minua oltiin laittamassa heti dialyysiin. No sanon kuitenkin Pre-vaihetta siihen, kun lääkäri totesi, että "Nyt ne lakkaa toimimasta, annan puoli vuotta enää niille aikaa." Pre-dialyysi vaiheessa odotin dialyysiä kuin kuolemaa. Elinsiirtolistajärjestelyt aloitettiin lähes heti. Kiitos siitä nohevalle lääkärille, joka sen aloitti. Se oli kaikki kaikessa, että pääsin "listalle" lähes heti, kun dialyysit alkoivat. Kuitenkin, dialyysivaiheessa ei pystynyt katsomaan vuorokautta pidemmälle tulevaisuuteen, koska aluksi PD- ei toiminut, ramppasin hemossa varahoidossa, mistään ei tiennyt mitään, epävarmuus vaivasi, kunto oli paska. Sitten hemosta päätettiin tehdä päähoito, leikkauksia, testejä, leikkauksia, testejä. Päivittäiset hoidot, vaikka kunto koheni, mutta nyt. Nyt minulla on oikeus suunnitella tulevaisuuttani. Vähänkö hienoa!

Päätän raporttini Meilahdesta tähän. 5. päivä sairaalassa menossa. Nyt odotan jo siirtoa TAYS:iin. Ehkä vähän liian aikaista. Omahoitaja valoi uskoa ja laittoi viestiä, että tsemppiä ja ensi viikonlopuksi jo TAYS:iin. Vielä täällä en ajattele asiaa pidemmälle kuin päivän kerrallaan. Jätän suunnittelun myöhemmälle, kyllähän sitä kerkeää. 

#Eteenpäin

#munuaissiirre #munuaissairaus #munuaistenvajaatoiminta #kidneytransplant #kidneydisease #kidneydisorder

Väsynyt, mutta onnellinen!

1.9.2016 on uusi "osittaissyntymäpäiväni". Munuaissiirto on onnellisesti takana. Ainakin virtsa virtaa uuden munuaisen läpi ja nyt sitten aloitellaan uusi elämänvaihe jälleen kerran. Leikkaus oli sujunut hyvin ja toipuminen voi alkaa. Kipu on suht kova, mutta mies on onnellinen, tosin väsynyt. Puoliltaöin tervekin ihminen on väsynyt, joten nou hätä!

Kiitokset Meilahden ammattilaisille. Olette kovaa sakkia ja teette arvokasta työtä! Kiitos, kiitos, kiitos! Nyt vaan sitten jännitetään, miten hyljintäestolääkkeet toimii ja onko tämä todellakin totta? Minulla on "uusi" munuainen? Pääni on vielä vähän tokkurassa ja kirjoitusnopeus ei päätä huimaa, mutta halusin kuitenkin päivittää tämän onnenpäiväni myös tänne reaaliaikaisesti.

Älyttömän hienoa. Kiitos kaikille mukanaeläneille! Matka jatkuu ja jatkossa pävitellään taas blogia, kunhan saan levättyä ja nukuttua ensimmäisen yöni uuden lisäosani kanssa <3. 

#eteenpäin

It's a Go Go!

Verikokeet tuli, kaikki kunnossa teleportausta varten. No ei vaines. Dialyysi ensin TAYS:ssa ja sitten taksilla Meilahteen. Mies on valmis, onko munuainen? Toivotaan, että kaikki onnistuu hyvin.

Pessimisti ei pety. Vielä olen hyvin rauhallinen. Pieniä tunteen heittelyitä välillä tulee ja tietenkin, mitäs jos homma menee vitu*ks? Olen hyvissä käsissä kuitenkin? Eikö niin?

Hei! #eteenpäin 

En taida kyetä töihin... ja nyt en ole varalla...

Nyt ollaan jännän äärellä @TAYS 

to be continued....

Töihin!!!

Tänä aamuna kävin työterveyslääkärillä. Mukaan otin labratiedot viimeisimmistä kokeista, sekä paljon positiivista asennetta. Ensin tapasin lääkärin, jonka kanssa käytiin perusasiat läpi. Olotila, kunto, mieliala hyvä. Labroista näkee, ettei munuaiset enää pelaa. Sitä varten on hemodialyysikone kotona. Lääkäri ehdotti osa-aikaista sairaslomaa, eli töihin 40-60% "voimalla". En allekirjoittanut näkemystä. Lähden kokeilemaan töihin täysillä, tai en lähde kokeilemaan ollenkaan, oli ajatukseni. Yhteisymmärrys tulevasta syntyi helposti. Erittäin asiallinen ja mukava lääkäri Satu, pisteet Lääkärikeskus Aavalle.

Siitä sitten siirryttiin toiseen huoneeseen ja seuraani liittyi esimieheni ja firmamme toimitusjohtaja. Seuraava tunti olisi omistettu aiheelle, miten, milloin töihin ja millä prosentilla :)

Palaverissa se asia tuli aika nopeasti selville, että osa-aikapuljaus on kaikista huonoin vaihtoehto. Minulle, koska olen sitä vastaan ja työnantajalle, koska se tuottaa turhanpäiväistä työtä sijaisten hankinnassa. Päämäärätietoisesti sain kuitenkin tahtoni läpi ja menen töihin täyspäiväisesti ja pyrin työskentelemään voimia säästellen ja kuntoani kehittäen, mahdollisemman tehokkaasti. Pomoni ehdotus, että tulisin töihin pariksi päiväksi ja katsoisin miltä se tuntuu kuulosti hyvältä ja siitä se lähtee. Joku kysyy, että mitä, pariksi päiväksi? Ihme lusmuilua? No lusmuilua tai ei, mutta parissa päivässä kyllä huomaa kestääkö kunto ja sen jälkeen minulla on pitämätön kesäloma edessä :) Olisin toki voinut jäädä suoraan sairauslomalta myös lomalle, mutta ajattelin, että se on myös työnantajalle reilua, että selvitetään se kunto nyt heti ja jos se ei kestä, on heillä valmiudet ja aikaa hankkia sijainen, jos kokopäiväinen työ osoittautuu minulle liian raskaaksi.

Mutta siis huomenna jo töihin! Jess!!

#eteenpäin 

Taas yksi vaihe lopussa, uusi alussa

Huomenna on tämänhetkisen sairauslomani viimeinen päivä. Siis mikäli työterveyslääkäri antaa luvan palata töihin. Tämä selviää huomenna kello 10. kun menen Tampereen Aavaan pikku tarkastuskäynnille. Sinne tulee mukaan myös työpaikkani edustajat. Ollaan siis yhden vaiheen lopussa ja uuden alussa.

Kestääkö kunto, miten hoidot saadaan sovitettua työpäiviin? Miltä laboratoriotulokset näyttävät, kun päivittäinen fyysinen rasitus alkaa? Henkisesti olen valmis palaamaan työhön. Jopa innostunut asiasta. Monta mutkaa on kuitenkin matkassa jo ollut. Kevät on ollut täynnä pettymyksiä. Sairausloma oli lopulta moninkertaisesti pidempi kuin mitä olin alunperin ajatellut. Tietenkin on tärkeää, että on työ mistä pitää. Tuskin olisin innostunut töihinpaluusta, jos työpaikkani olisi perseestä? 

Huomenna siis selviää, antaako työpaikkalääkäri luvan palata töihin ja onko työ täyspäiväistä (johon pyrin).

Ai niin. Jos työpaikkalääkäri antaa vihreää valoa työhön paluuseen, aloitan kesälomani :) Pehmeä lasku työelämään. Eihän tämä "loma" muuta ole kuin muutaman viikon pidempi työhön kuntoutus, koska dialyysihoitoja pitää tehdä lähes päivittäin, mutta näyttäisi siltä, että siihen kuuluu myös eräs sairaanhoitoa seuraavan televisio-ohjelman kuvaus. Jännittää(kö)? Nouseeko julkisuus päähän? Onneksi dialyysikoneella saa pissin pois verenkierrosta, jos sitä päähän liikaa pakkaa :) Vitsi vitsi. 

#eteenpäin

Varalla, niin lähellä, mutta silti todella kaukana

Eilen maanantaina sain soiton kello 19.11. Hetken jo luulin, että H-hetki oli tullut, mutta lääkäri kertoikin, että olen varalla munuaissiirtoon. En siis innostunut millään tavalla. Otin tiedon vastaan rauhallisesti. Puhelun jälkeen kerroin asiasta puolisolleni Sarille ja matka TAYS:iin alkoi. En ollut tietoinen tällaisesta varalla olosta aikaisemmin, mutta kun asiasta puhuin kohtalotovereilleni, tuli selväksi, ettei tämä mikään uusi juttu ole. Rituaalit ovat tässä tapauksessa kuitenkin samat, kuin, että olisin saamassa vaihtomunuaisen. Sairaalaan, jossa otetaan verikokeet, sydänfilmi ja keuhkokuvat, joilla selvitetään, että olen tällä hetkellä fyysisesti terve ja leikkaukseen sopiva. 

TAYS:ssa minun piti mennä Acutaan. Soitto tuli sisätautipoliklinikan lääkäriltä, mutta ilmeisesti sairaalabyrokratia, tai siis toimistoajat kyseessä, eli 8-16, eli tuon aikasyklin sisällä olisin ilmeisesti ilmoittautunut munuaispolille, muina aikoina päivystykseen, eli Acutaan. Tämä on jotain, johon voisi kyllä tehdä muutoksen. Varsinkin nyt, kun TAYS:ssa on uusi hieno munuaispoli. Acutassa on sellainen ryysis jatkuvasti, että luulisi elinsiirtolistapotilaan asian olevan niin kiireinen, ettei siinä jouda istuskelemaan toimettomana päivystyksessä, ihmismassassa, joka on ollut siellä odottelemassa jopa 6 tuntia lääkärille pääsyä.

Suhteellisen lyhyen odottelun jälkeen pääsin triagehoitajalle, joka oli ihan ihmeissään. Varalla? Mitä se on, ei ollut koskaan kuullutkaan moisesta. Siitä sitten toiseen aulaan odottamaan, eli puoliso mukaan toisesta aulasta ja eteenpäin. Hetki taas aulassa odottelun jälkeen hoitaja haki minut "osastolle" eli päivystyksen karjaosastolle,  johon päivystyspotilaat oli sullottu suureen huoneeseen, verhot toki erottivat potilaat toisistaan. Hoitaja kävi muutaman kerran juttelemassa, sitten tuli verikokeiden aika. Tunti ja tultiin ottamaan sydänfilmi. Sisätautien lääkäri, joka soitti minulle, tuli luokseni ja kertoi uudelleen, että olen varalla. Kun ottavat keuhkokuvat, saat lähteä kotiin. Puoli tuntia ja kuvat oli otettu, jonka jälkeen olin jo lähdössä kotiin odottamaan soittoa Helsingistä, mutta hoitaja pysäytti minut käytävällä ja kertoi, että en saakaan lähteä minnekään... Vaikka kerroin, että lääkäri minut jo vapautti. Hoitaja sitä ei halunnut uskoa. "Odota nyt vaan tässä, niin käyn tarkistamassa, kyllähän lääkärin on kuvat katsottava, ennen kuin saat kotiin lähteä".... Hetken istuttuani huomaan, että hoitaja, jonka piti lähteä tarkistamaan asiaa, oli siirtynyt jo seuraavan potilaan pariin. Tämä ei lupaa hyvää, ajattelin.. Kului 10 minuuttia, vartti ja sitten riitti. Kaivoin puhelimen taskustani ja soitin numeroon, josta lääkäri oli minulle alunperin soittanut. Hoitaja vastasi ja lähti etsimään lääkäriä. Hetken odottelun jälkeen sain "vapautuksen" "Hoitajat eivät ilmeisesti olleet saaneet tietoa, että saat lähteä" kommentin jälkeen. Moro!

Nyt on yö nukuttu. Nukuin ihan hyvin. En odotellut suuria, toki facebookissa kavereille varallaolosta kerroin. Kello on nyt 8 ja aamukahvit on keitetty, käteen on laitettu pienet puudutusrasvat ja alan kohta valmistella kotidialyysiä. Näyttäisi siis siltä, että varamiestä ei onnistanut. Toivon kaikkea hyvää hänelle, jota onnisti. Toivottavasti sait munuaisen ja kohta heräilet uuden tehtävän edessä, kun alat totutella elämää uuden munuaisen kanssa. Toivottavasti saan lukea tästä kokemuksesta pian facebookryhmässämme. Sinne kaikki kohtalotoverit. Todella asiallinen ryhmä. Kuten sanoin, en elätellyt suuria toiveita. Pidän tätä kokemusta hyvänä harjoituksena siihen, kun oikeasti natsaa.  Työkaverini Turun toimipisteeltä kertoikin hänen olleen myös varalla ja viikon päästä varalla olosta oli onnistanut. 

Nyt kahvia naamariin ja dialyysikone tulille. #eteenpäin

facebookryhmä 

Munuais- ja maksasairaat - suljettu keskusteluryhmä

Ensimmäinen kotihemo takana

Kyllä. Olemme siinä vaiheessa tätä tarinaa, että hedelmäpelin kokoinen dialyysikone AK-98 jyskyttää olohuoneen nurkassa. Pesuohjelma on päällä ja odottelen kuumeisesti, että saan vaimentaa koneen ja rullata vesiletkut odottamaan huomista hemodialyysiä. Ensimmäinen hemodiayysi kotona on takana. 

Tästä alkaa totuttelu siihen, että elokuun jälkeen paluu arkeen myös työn muodossa tapahtuisi. Pidetään peukkuja. Tosin kesälomat on vielä pitämättä? Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että tässä on kyllä jo "lomailtu tarpeeksi", kun sairausloma on kestänyt jo 7 kuukautta. Parempi, ettei lupaile tai hehkuta vielä mitään. Eletään toivossa. Että homma lähtee kulkemaan ja syyskuun alussa pääsen ja jaksan olla töissä. Pitkä on ollut kuitenkin tie muutaman kuukauden takaisesta romahduksesta ja kroppa vahvistuu vauhdilla. Taas koputan umpiluista päätäni. 

Ai niin ja Eput oli viikonloppuna rautaa! #EputRatinassa

Korista viikonloppuna, ja olen elossa!

Kyllä. Viikonloppuna Äänekoskella järjestettiin historian toinen Keitelejazz Basketball Tournament, eli jazzkoristurnaus. Eka vuonna en päässyt pelaamaan, kun satutin jalkani sohvansiirto-operaatiossa ja tänä vuonna meinasi turnaus jäädä väliin kunnon romahtamisen vuoksi, kun taistelin tämän munuaisettomuuteni kanssa. Kaikesta huolimatta, toteutin haaveeni ja pelasin muutaman minuutin koripalloa. Mikä tärkeintä, tein sen lapsuuden esikuvieni , pelikaverien ja tuttujeni kanssa. Olo oli kuin vuonna 2000, kun lääkärin ohjeista huolimatta palasin treeneihin sairaalareissun jälkeen, kun munuaissairaukseni oli havaittu. Ja noustiin SM-sarjaan Säyrin kanssa. Oi sitä tunnetta!

Voin kertoa, että kaunista se ei ollut. Mikään ei edes kunnolla onnistunut, mutta se, että sai osallistua. Hoippua kentällä mukana. Kaatua, muljauttaa nilkkansa ja ontua pitkin liikuntatalon parkettia. Se oli jotain korvaamatonta tässä tilanteessa, kun kaikki positiivinen vie eteenpäin. Tästä on hyvä jatkaa. Eteenpäin. Ensi viikolla saan hemodialyysikoneen kotiini. Siitä alkaa taas uusi vaihe elämässä. Kotihoidot. Sen kun saa rullaamaan omalla painollaan, on työelämään paluu hyvin lähellä. Pidetään peukkuja, että se tapahtuisi tämän nykyisen aikataulun mukaisesti syyskuun alusta. Sairaslomailu alkaa jo riittää. 

Jupi, Ode, Hate, Vaxi (eli minä) ja Suke parketilla.

allekirjoittanut hoippuu kentällä.

Team Kuntokeskus

Sisä-Suomen Lehden lehtijuttu turnauksesta

Hei me säästetään!

Siinäpä viimeviikkoinen ajatukseni, kun olen TAYS:ssa omahemossa rampannut.  Olen nyt "opiskellut" kotidialyysihoitoa. Eli odottelen, että saisin oman koneen TAYS:in omahemosta kotiini. Kesäaikana tämä koulutus on tosin vähän tökkinyt. Resurssipula on iskenyt, eli meitä potilaita tuppaa olemaan liian suuri määrä hoitajiin nähden. Lomat tietenkin vielä vähän sotkevat asiaa, mutta kyllähän hoitajienkin lomalle täytyy päästä. Ikävää on, ettei sairaus lomaile. Siksipä tämä koulutusvaihekin venyy, kuten koko sairaslomani on venynyt. Koulutuspäivät ovat vaihtuneet "pelkkään" dialyysihoitoon, eli menen TAYS:iin ja kasaan koneen, pistän neulat käteen ja makoilen hoidon ajan siellä 3-4 tuntia, irrotan neulat ja pistän koneen pesulle. Välillä se on aika turhauttavaa, mutta minkäs teet. Onneksi olen oppinut suht hyvin pistämisen ja koneen eri kiemurat. Sääliksi käy heitä, joilla ei sama tilanne ole, nimittäin sellaista ihmistä tällainen varmasti rassaisi. Välillä nimittäin orpo olo iskee, kun hoitajat rientävät huoneesta toiseen pää kolmantena jalkana katsomaan, että kaikki on "asiakkailla" hyvin. Omahemon tarkoitus tietenkin on potilaan omatoiminen itsensä hoito, joten siihen nähden homma hoituu ihan kohtuudella.

Ja tehdään tämä nyt heti selväksi, etten marise hoitajien huonoutta, päinvastoin. Hoitajat tekevät TAYS:ssä hyvää työtä, eikä tämä siis ole heidän vikansa. On todella sääli, että sairaalaan on tehty mahtavat puitteet ja todella hieno omahemokeskus, mutta sen täyttä potentiaalia ei saada ulos. Tämä omahemo pitäisi pikimmiten saada täyteen kukoistukseensa. Siten, että siellä voisi ihmiset käydä hoitamassa itseään hemodialyysissä kolmessa vuorossa. Aamuin, illoin ja öisin. Nyt se toimii vajaateholla ja hoidot onnistuu täysipainoisesti vain aamuvuorossa. Negatiivisia ilmiöitäkin alkaa jo näkyä. Parkkipaikat loppuvat, potilaita on aamuvuorossa omalla autolla enemmän kuin E-siiven parkkipaikat antavat tilaa. Hoitohuoneessa sentään on vielä tilaa ollut, sopu sijaa antaa. Tosin siinäkin valitettavasti on se tilanne, että kaikki ihmiset eivät sopeudu huoneiden vaihteluun, vaan se aiheuttaa heille ylimääräistä ahdistusta. Soraääniä kuuluu, tosin ainahan niitä. :) Itselleni ainoana miinuksena on se, että minua olisi tarkoitus kouluttaa käyttämään konetta kotona, mutta se koulutus on nyt jäänyt satunnaiseksi, kun omahoitaja ei sitä kiireensä keskellä kerkeä tehdä, hyvä kuin välillä omahoitajaa edes näkee, muuta kuin vilaukselta.  Ensi viikolla molemmat omahoitajani ovat vielä kaiken lisäksi lomalla yhtä aikaa. No, jaksavatpa sitten tulla lähettämään minut kotihoitoon. Kotihoito alkaa näillä näppäimillä elokuun alusta. Siitä sitten rupean valmistautumaan töihin paluuseen. Maltan tuskin odottaa. Töihin pääsyä. Ajatella? :) Sitten  dialyysiaikataulu tulee muuttumaan. Tarkoitus olisi, että tekisin dialyysit työpäivän jälkeen, kun ne on nyt tehty aamusta. Saa nähdä mitä siitä tulee. Se ainakin on varmaa, että tulen siitä teille kertomaan täällä läskipoeka blogissa. Missäs muualla.

Ai niin. Kahden viikon päästä on Keitelejazz Basketball Tournament, eli Keitelejazzkoris Äänekoskella. Tarkoitus on, että osallistuisin siihen läsnäolollani. Sairaslomallahan tässä ollaan, joten mitään urheilun riemuvoittoa siellä tuskin nähdään, mutta osallistun sinne ilolla, varsinkin, kun turnauksen mahdolliset tuotot suunnataan juniorikorikseen. Siitäkin varmasti päivittelen vähän tänne kuulumisia. Eli kaikki kynnelle kykenevät turnaukseen mukaan. Vanhat pelikaverit, ei muuta kuin ilmoittautumaan Hirvosen Matille ja kumppaneille Keitelejazzkoris facebookryhmään. Kaikki muut ainakin katsomaan ja nauttimaan jazzkoriksesta. Vanhoja pelimiehiä on tulossa turnaukseen mukaan, omiakin idoleita ja taidanpa päästä pelaamaan ihan samassa joukkueessakin. Siellä törmäillään!

Parempaa kesän odottelua kaikille, josko se kohta jo tulisi? Kevät on venynyt aika pitkäksi nimittäin. :)

Äiti, mä en haluu olla sairas!!!

Tämä huuto kaikui "leikkurissa", eli leikkaussalissa tänä aamuna, kun odotin anestesialääkäriä. Jossain viereisessä salissa lapsipotilas huusi äitiään. Kyynel vierähti poskella, ja tuppaa tulemaan silmään vieläkin kun tilannetta ajattelen. Lapsi kiteytti sairaan ihmisen olotilan yhteen parkaisuun. Se toki jatkui, "en halua, että mua leikataan, ette saa nukuttaa mua", mutta se ensimmäinen huuto kosketti. Koska se oli vaan niin rehellinen ja suora kommentti, jolta sairaalta ihmiseltä tuntuu.

Muistakaa te se, jotka meitä hoidatte, että monesti meissä kaikissa asuu se pieni lapsi, joka tuntee samoin, mutta ei vaan sitä uskalla huutaa dialyysissä, tutkimussaleissa, tai leikkauspöydällä. Muistakaa, että me ollaan äidin pikku lapsia kaikki, eikä numeroita, tai tilastoja tilastojen joukossa. Kun sen muistatte, moni potilas tuntee olonsa paljon turvallisemmaksi.

Kiitos kaikille, jotka olette tähän asti minua tukeneet. Kaverit ja ystävät. Kiitos kaikille, jotka olette tähän asti minua hoitaneet, hoitajat ja lääkärit. 

Jotenkin tuo lapsen huuto aamulla kosketti. Se olisi ihan hyvin voinut olla vaikka minä, joka siellä huutaa. Samanlainen olo siinä pöydällä minullakin oli. Äiti, mä en haluu olla sairas!!!

Mutta minkäs teet...