Jahas. Se olisi viikko pussihoitoja takana. Välillä tuntui, että toimiikohan koko hoito. Omituista makua suussa, välillä neste ei tunnu tulevan ulos. Välillä letku taas tökkii kivuliaasti vatsassa ja virtsarakossa. Väsyttää, turvottaa, äklöttää. Välillä olo on huippu, välillä väsynyt ja tuntuu ettei jaksa mitään.
Alkuun kolmesti päivässä miedoimmalla sokeriliuoksella (1,36%) 2 litraa 4-5 tunnin välein ja yöksi 2 litraa vahvempaa (7,5%) liuosta, joka on tarkoitettu 8-12 tunniksi. Mieto liuos tuntui aluksi siltä, että vaikuttaakohan se mitenkään, tosin kyllä sieltä pikkuisen ylimääräistäkin välillä tuli, toisaalta välillä sitä jäi sisään parisata millilitraa/grammaa. Neste oli kuitenkin kellertävää ja kirkasta. Se pitää aina tarkistaa, ettei neste ole sumeata. Silloin on vatsakalvotulehdus ja kiire lekuriin. Yöllä käytetty neste taas poistaa 0,7-1 litraa ylimääräistä joka yö minulta ja täytyy sanoa, että tuntuu siltä, että maha räjähtää. Siis todella äklö olo, kun mahassa on 3 litraa nestettä kerralla. Lisäherkkuna tietenkin kivut, mitä tulee, kun vatsa tyhjenee ja letku tökkii suolistoon ja virtsarakkoon. Kyllä, se kipu tuntuu tulevan lähes joka tyhjennyksellä, kuten odottelinkin, kun se letku tyhjään vatsaan tökki jatkuvasti sen ekat kolme viikkoa.
Tällä viikolla sitten oli kokeet, joissa testattiin dialyysihoidon toimivuus. Tulokset tulee ensi viikon alussa. Piti kerätä kolme päivävaihtoa dialyysinestettä, sekoittaa ne ämpärissä ja ottaa siitä purkkiin näyte. Lisäksi vuorokauden virtsankeräys (2,2L), josta kolme koeputkellista näytteitä. Aamulla labraan jossa monta tuubia verikokeita ja sormenpäästä pari näytettä. Siitä sitten yödialyysinesteet vatsassa (3 litraa taas) bussilla TAYS:iin. Oli aika turpea olo siinä ruuhkabussissa seistessä. TAYS:issä sitten hoitaja antoi keskivahvaa sokeriliuosta pussillisen, joka sitten laitettiin normaalivaihdolla vatsaan. Hoitaja mittasi yönesteet ja otti niistä näytteet. Keskivahvan sokeriliuoksen laskeuduttua vatsaonteloon(2,27% , 2 litraa), sitä piti laskea vähän takaisin, josta hoitaja taas otti näytteen. Kahden tunnin päästä otettiin pieni näyte uudestaan ja neljän tunnin jälkeen tehtiin vaihto, josta hoitaja otti loppunäytteen ja mahaan laskettiin taas 2 litraa miedointa sokeriliuosta (1,36%).
Nyt sitten odotellaan. Mitä sanoo tulokset. Jos kaikki toimii ok, seuraavaksi aloitetaan sitten konedialyysikoulutukset. Sähkömiestä myös odotellaan, että tulee tarkistamaan sähköpistokkeen maadoitukset.
Dialyysinesteiden toimituksista on sovittu paikallisen apteekin kanssa. 10 euron kuljetusmaksukin neuvoteltiin pois. Aluksi oli tarkoitus asioida yliopiston apteekissa, mutta 49 centin minuuttitaksalla toimiva puhelinpalvelu söi motivaation siitä yhteistyöstä.
Edelleen pääosin positiivisella mielellä eteenpäin...
torstai 25. helmikuuta 2016
keskiviikko 17. helmikuuta 2016
Elinsiirtolistalla!
Juuri puhelimitse saaamani tiedon mukaan, olen päässyt elinsiirtolistalle! Eli nyt vaan harjoitellaan dialyysiä ja pidetään peukkuja, että sopiva munuainen löytyisi.
tiistai 16. helmikuuta 2016
PD - eli Peritoneaalidialyysi
Jahas. Taas mennään. Tällä kertaa olen siis TAYS:ssa PD-koulutuksessa. Aiheena käsivaihdot. Ne opetetaan ensin ja myöhemmin siirrytään opettelemaan koneen kanssa toimimista.
Käsivaihdoiksi siis sanotaan vatsakalvodialyysihoitoa, joka tehdään 2 litran pusseilla, ilman konetta "käsin" painovoimaa hyväksikäyttäen. Kädet pestään hyvin, sitten sokeriliuospussi lämmitetään pienellä lämmityslevyllä 37-38 asteiseksi. Sokeriliuosta on eri vahvuuksia. Lisäksi käytetään ikodekstriiniliuosta, jota voidaan pitää vatsaontelossa sokeriliuosta pitempään. Sokeriliuospussi on kaksiosainen dialyysipussi, josta otetaan suojakuori pois ja laitetaan roikkumaan se telineeseen. Pussi on kaksiosainen, joten kahden pussin välissä on vihreä tukos, joka pitää murtaa kahteen suuntaan vääntämällä, jotta kahden pussin ainesosat sekoittuvat keskenään. Kaksiosaisesta pussista lähtee letku, jonka päässä korkki, joka suojaa putken päätä, joka liitetään sitten hoitovaiheessa vatsakatetrin letkuun. Putken päässä on haarauma toiseen pussiin, joka laitetaan tyhjänä lattialle. Siihen tyhjennetään vatsassa oleva vanha neste. Alussa siellä ei tietenkään ole mitään, joten ensimmäisessä vaihdossa "alapussi" jää tyhjäksi.
Desinfionti on kaiken a ja ö
Desinfiontia ei voi koskaan tehdä liikaa, eli ennen letkujen liittämistä toisiinsa, pitää kädet desinfioida käsidesiä käyttäen. Otetaan käsidesiä käsiin ja hierotaan hyvin kauttaaltaan kaikki sormenvälit jne. Hierotaan sormenpäät kämmentä vasten hyvin, jotta kynnet saadaan desinfioitua. Sitten vielä hierotaan kauttaaltaan käsien ympäri ranteisiin asti. Annetaan desinfiointiaineen kuivua.
Sitten otetaan liitinosa, joka on omassa desinfioidussa paketissa. Avataan se varovasti pöydällä, koskematta sen sisuksiin. Otetaan dialyysipussin letkunpäästä oleva suojakorkki pois ja heitetään se roskiin. Laitetaan pää liittimen sisään ja napsautetaan liitin kiinni. Sitten liitin oikeaseen käteen peukalon ja etusormen väliin ja vatsakatetrin letkunpää samaan koloon vierelle. Otetaan vasemmalla kädellä korkki pois katetriletkun päästä ja heitetään se roskiin, otetaan katetriletkunpää vasempaan käteen ja pyöritetään se sokeriliuosputken päässä olevaan liittimeen. Olemme kytkettynä pussukkaan, jes!
Seuraavaksi, jos vatsassa olisi nestettä, se valutettaisiin lattialla olevaan tyhjään pussiin. Eli avataan vatsakatetrin päässä oleva liitin ja neste lähtee valumaan painovoimaa hyväksikäyttäen alapussiin. Kun kaikki nesteet on vatsasta tyhjennetty alapussiin, suljetaan katetrissa oleva liitin. Sitten alapussin letkuun laitetaan "pyykkipoika" joka tukkii letkun. On aika aloittaa dialyysinesteen laskeminen vatsaonteloon. Pussista roikkuvassa putkessa on yleensä ilmakuplia ja ne on saatava sieltä pois. Ne voivat aiheuttaa vatsaonteloon päässessään kivuliaita pistoja ylävartalossa. Nyt siis vatsakatetrin liitin on kiinni ja alaletkussa on pyykkipoika tukkona. Murretaan yläpussin letkunpäässä oleva vihreä tukos (samankaltainen joka erottaa kaksiosaisen dialyysipussin toisistaan). Nyt siis neste laskeutuu alapussin letkuun. Pyykkipoika avataan ja katsotaan, että ilmakuplat poistuvat letkusta. Yleensä lasketaan nopeasti viiteen ja pyykkipoika puristetaan takaisin kiinni alaletkuun. Nyt sitten avataan katetrin liitin ja dialyysineste alkaa valumaan vatsaonteloon. Tämä tapahtuu taas painovoiman avulla. Kun neste on valunut vatsaan, otetaan desinfioidussa pakkauksessa oleva katetrin korkki. Avataan paketti ja desinfioidaan kädet. Laitetaan tyhjä pussi myös lattialle, jonka jälkeen letku irroitetaan katetrista ja desinfioitu uusi korkki laitetaan katetrin päähän kiini pyöräyttämällä. Sokeriliuosta pidetään vatsassa 4-5 tuntia. On myös toisenlainen neste, jota voidaan pitää vatsassa 8-10 tuntia (ikodekstriiniliuos). Tätä käytetään monesti, jos potilas on työelämässä, eikä töissä ole mahdollista suorittaa päivävaihtoa. Näin ollen käsivaihdoillakin pystyy elämään mahdollisimman normaalia arkea. Sokeriliuospussivaihdot voi tehdä esimerkiksi kello 6, 11, 16, 21, joka olisi aika normaali jaksotus työpäiväänikin huomioon ottaen. Ehkä kuitenkin, jos mahdollista, käyttäisin työpäivän ajan tuota erikoisnestettä.
Toivottavasti kuitenkin pääsen pian aloittamaan koneellisen vatsakalvodialyysin, jossa hoidot tehdään yöllä.
Desinfiointi, Desinfiointi, Desinfiointi
Tässä nyt oli taas maallikon esittely tästä dialyysimuodosta. Jotain saattoi unohtua. Tärkein kuitenkin on desinfiointi, desinfiointi, desinfionti. Sääntö on ehdoton. Jos korkki tippuu lattialle, roskiin. Jos sokeriliuospussin liitin osuu johonkin, käyttämätön pussi roskiin. Jos mahakatetrin korkin alla oleva kierreosa osuu jonnekin, niin soitto TAYS:iin ja heti vaihtamaan liitin sairaalaan. Kuulostaa aika hurjalta, mutta niin on kuulostanut myös kuulemani kauhutarinat vatsakalvontulehduksista, joten ymmärrän kyllä, miksi asiassa noudatetaan todella tarkkaa hygieeniaa.
Mietteitä dialyysihoidosta, ennen/jälkeen
Miltähän se tuntuu? Sattuukohan se? Pystynkö enää tekemään mitään? Onko elämäni ohi? Tämähän se on, mitä mietin aina, kun pyörin sängyssäni, enkä saanut nukuttua, kun pelkäsin dialyysihoidon aloittamista. Sinnittelin jopa tyhmänrohkeasti, vaikka kroppa kramppaili ja hajamielisyys ja väsymys vaivasi. Lopulta kun vastahakoisesti olin suostunut leikkaukseen, laskin päiviä, kun elämä loppuu. Kaikki tämä pelko oli turhaa. Tietenkin leikkaus on leikkaus, aina. Ylimääräiset esineet omassa kehossa on aina asia, jota yrittää välttää mahdollisimman pitkään. Sanon nyt kuitenkin sinulle, joka olet samassa tilanteessa, jossa lääkäri sanoo sinulle, että hoito kannattaa aloittaa, että kuuntele lääkäriäsi. On paljon helpompaa toimia, kun olet hyvässä kunnossa dialyysihoitojen alkaessa. Itse odotin kuukauden liian myöhään, mutta minut pelasti hyvä peruskunto, jota hampaat irvessä pidin kunnossa niin pitkään kuin jalat kantoi. Silti, kuntoni romahti äkillisesti parissa päivässä, joka johti siihen, että päiväleikkauksena suoritettavan leikkauksen päälle jouduin olemaan viikon osastolla.
Dialyysihoidot elämän ehdoilla, ei elämä dialyysihoidon ehdoilla
Mitä aikaisemmin suostut dialyysihoitojen aloittamiseen, sen nopeammin toivut myös leikkauksesta ja pääset rutiininomaisesti aloittamaan dialyysihoidot. Muista aina, että dialyysihoidot rakennetaan elämäsi ympärille, ei elämääsi dialyysihoitojen ympärille.
Itse dialyysi ei satu. Neste lämmitetään ruumiinlämpöiseksi juuri siksi, että se olisi mahdollisimman huomaamaton kokemus, kun neste vatsaan lasketaan. Minulle nesteen laskeminen vatsaan tuntui siltä, kun olisi syönyt tukevan lounaan. Vähän höntti olo, mutta muuten ei mitään kipuja, eikä haittavaikutuksia. Joillekin neste on aiheuttanut satunnaisia kramppeja, joillekin huimausta. Tämä on kuitenkin paljon parempi kuin se tuska ja taistelu niillä loppuun palaneilla munuaisilla. Ihmiskeho sopeutuu yllättävän hyvin hitaasti etenevän sairauden kanssa, mutta lähes aina, sitten kun olosi paranee, huomaat, miten huonossa kunnossa todellisuudessa olit, ennen kuin sait apua. Lisäksi hirvittävä määrä kuona-aineita veressä on vaarallista, se ei ole mikään leikin asia. Kun lääkäri sanoo, että on aika dialyysihoitoon, niin heti toimeen. Suosittelen. Muista aina positiivinen mieli. (mr. nega neuvoo :) ) Joskus se on vaikeaa, mutta jos synkistelee, on sairastaminen monta kertaa vaikeampaa. Itselläni positiivisuutta on syönyt reilu kaksi viikkoa jatkuneet alavatsakivut tuosta letkun päästä mahan sisällä. Dialyysihoidon aikana se kipu kuitenkin hävisi, joten odotan innolla, jospa tänään jo aloitetaan pysyvästi vatsakalvodialyysihoidot ja vatsassa on aina joku määrä nestettä. Eteenpäin mennään edelleen. Pää veisi jo töihin, kroppa ei ihan vielä mukana pysy :)
Kuvaan blogissani omia kokemuksiani, kaikille hoidot eivät toimi, eikä tuntemukset ole samat. Ihan vaan selvennyksenä. Alla vielä linkki PD:stä , ilman maallikon sössötyksiä :)
PD, eli Peritoneaalidialyysi
Käsivaihdoiksi siis sanotaan vatsakalvodialyysihoitoa, joka tehdään 2 litran pusseilla, ilman konetta "käsin" painovoimaa hyväksikäyttäen. Kädet pestään hyvin, sitten sokeriliuospussi lämmitetään pienellä lämmityslevyllä 37-38 asteiseksi. Sokeriliuosta on eri vahvuuksia. Lisäksi käytetään ikodekstriiniliuosta, jota voidaan pitää vatsaontelossa sokeriliuosta pitempään. Sokeriliuospussi on kaksiosainen dialyysipussi, josta otetaan suojakuori pois ja laitetaan roikkumaan se telineeseen. Pussi on kaksiosainen, joten kahden pussin välissä on vihreä tukos, joka pitää murtaa kahteen suuntaan vääntämällä, jotta kahden pussin ainesosat sekoittuvat keskenään. Kaksiosaisesta pussista lähtee letku, jonka päässä korkki, joka suojaa putken päätä, joka liitetään sitten hoitovaiheessa vatsakatetrin letkuun. Putken päässä on haarauma toiseen pussiin, joka laitetaan tyhjänä lattialle. Siihen tyhjennetään vatsassa oleva vanha neste. Alussa siellä ei tietenkään ole mitään, joten ensimmäisessä vaihdossa "alapussi" jää tyhjäksi.
Desinfionti on kaiken a ja ö
Desinfiontia ei voi koskaan tehdä liikaa, eli ennen letkujen liittämistä toisiinsa, pitää kädet desinfioida käsidesiä käyttäen. Otetaan käsidesiä käsiin ja hierotaan hyvin kauttaaltaan kaikki sormenvälit jne. Hierotaan sormenpäät kämmentä vasten hyvin, jotta kynnet saadaan desinfioitua. Sitten vielä hierotaan kauttaaltaan käsien ympäri ranteisiin asti. Annetaan desinfiointiaineen kuivua.
Sitten otetaan liitinosa, joka on omassa desinfioidussa paketissa. Avataan se varovasti pöydällä, koskematta sen sisuksiin. Otetaan dialyysipussin letkunpäästä oleva suojakorkki pois ja heitetään se roskiin. Laitetaan pää liittimen sisään ja napsautetaan liitin kiinni. Sitten liitin oikeaseen käteen peukalon ja etusormen väliin ja vatsakatetrin letkunpää samaan koloon vierelle. Otetaan vasemmalla kädellä korkki pois katetriletkun päästä ja heitetään se roskiin, otetaan katetriletkunpää vasempaan käteen ja pyöritetään se sokeriliuosputken päässä olevaan liittimeen. Olemme kytkettynä pussukkaan, jes!
Seuraavaksi, jos vatsassa olisi nestettä, se valutettaisiin lattialla olevaan tyhjään pussiin. Eli avataan vatsakatetrin päässä oleva liitin ja neste lähtee valumaan painovoimaa hyväksikäyttäen alapussiin. Kun kaikki nesteet on vatsasta tyhjennetty alapussiin, suljetaan katetrissa oleva liitin. Sitten alapussin letkuun laitetaan "pyykkipoika" joka tukkii letkun. On aika aloittaa dialyysinesteen laskeminen vatsaonteloon. Pussista roikkuvassa putkessa on yleensä ilmakuplia ja ne on saatava sieltä pois. Ne voivat aiheuttaa vatsaonteloon päässessään kivuliaita pistoja ylävartalossa. Nyt siis vatsakatetrin liitin on kiinni ja alaletkussa on pyykkipoika tukkona. Murretaan yläpussin letkunpäässä oleva vihreä tukos (samankaltainen joka erottaa kaksiosaisen dialyysipussin toisistaan). Nyt siis neste laskeutuu alapussin letkuun. Pyykkipoika avataan ja katsotaan, että ilmakuplat poistuvat letkusta. Yleensä lasketaan nopeasti viiteen ja pyykkipoika puristetaan takaisin kiinni alaletkuun. Nyt sitten avataan katetrin liitin ja dialyysineste alkaa valumaan vatsaonteloon. Tämä tapahtuu taas painovoiman avulla. Kun neste on valunut vatsaan, otetaan desinfioidussa pakkauksessa oleva katetrin korkki. Avataan paketti ja desinfioidaan kädet. Laitetaan tyhjä pussi myös lattialle, jonka jälkeen letku irroitetaan katetrista ja desinfioitu uusi korkki laitetaan katetrin päähän kiini pyöräyttämällä. Sokeriliuosta pidetään vatsassa 4-5 tuntia. On myös toisenlainen neste, jota voidaan pitää vatsassa 8-10 tuntia (ikodekstriiniliuos). Tätä käytetään monesti, jos potilas on työelämässä, eikä töissä ole mahdollista suorittaa päivävaihtoa. Näin ollen käsivaihdoillakin pystyy elämään mahdollisimman normaalia arkea. Sokeriliuospussivaihdot voi tehdä esimerkiksi kello 6, 11, 16, 21, joka olisi aika normaali jaksotus työpäiväänikin huomioon ottaen. Ehkä kuitenkin, jos mahdollista, käyttäisin työpäivän ajan tuota erikoisnestettä.
Toivottavasti kuitenkin pääsen pian aloittamaan koneellisen vatsakalvodialyysin, jossa hoidot tehdään yöllä.
Desinfiointi, Desinfiointi, Desinfiointi
Tässä nyt oli taas maallikon esittely tästä dialyysimuodosta. Jotain saattoi unohtua. Tärkein kuitenkin on desinfiointi, desinfiointi, desinfionti. Sääntö on ehdoton. Jos korkki tippuu lattialle, roskiin. Jos sokeriliuospussin liitin osuu johonkin, käyttämätön pussi roskiin. Jos mahakatetrin korkin alla oleva kierreosa osuu jonnekin, niin soitto TAYS:iin ja heti vaihtamaan liitin sairaalaan. Kuulostaa aika hurjalta, mutta niin on kuulostanut myös kuulemani kauhutarinat vatsakalvontulehduksista, joten ymmärrän kyllä, miksi asiassa noudatetaan todella tarkkaa hygieeniaa.
Mietteitä dialyysihoidosta, ennen/jälkeen
Miltähän se tuntuu? Sattuukohan se? Pystynkö enää tekemään mitään? Onko elämäni ohi? Tämähän se on, mitä mietin aina, kun pyörin sängyssäni, enkä saanut nukuttua, kun pelkäsin dialyysihoidon aloittamista. Sinnittelin jopa tyhmänrohkeasti, vaikka kroppa kramppaili ja hajamielisyys ja väsymys vaivasi. Lopulta kun vastahakoisesti olin suostunut leikkaukseen, laskin päiviä, kun elämä loppuu. Kaikki tämä pelko oli turhaa. Tietenkin leikkaus on leikkaus, aina. Ylimääräiset esineet omassa kehossa on aina asia, jota yrittää välttää mahdollisimman pitkään. Sanon nyt kuitenkin sinulle, joka olet samassa tilanteessa, jossa lääkäri sanoo sinulle, että hoito kannattaa aloittaa, että kuuntele lääkäriäsi. On paljon helpompaa toimia, kun olet hyvässä kunnossa dialyysihoitojen alkaessa. Itse odotin kuukauden liian myöhään, mutta minut pelasti hyvä peruskunto, jota hampaat irvessä pidin kunnossa niin pitkään kuin jalat kantoi. Silti, kuntoni romahti äkillisesti parissa päivässä, joka johti siihen, että päiväleikkauksena suoritettavan leikkauksen päälle jouduin olemaan viikon osastolla.
Dialyysihoidot elämän ehdoilla, ei elämä dialyysihoidon ehdoilla
Mitä aikaisemmin suostut dialyysihoitojen aloittamiseen, sen nopeammin toivut myös leikkauksesta ja pääset rutiininomaisesti aloittamaan dialyysihoidot. Muista aina, että dialyysihoidot rakennetaan elämäsi ympärille, ei elämääsi dialyysihoitojen ympärille.
Itse dialyysi ei satu. Neste lämmitetään ruumiinlämpöiseksi juuri siksi, että se olisi mahdollisimman huomaamaton kokemus, kun neste vatsaan lasketaan. Minulle nesteen laskeminen vatsaan tuntui siltä, kun olisi syönyt tukevan lounaan. Vähän höntti olo, mutta muuten ei mitään kipuja, eikä haittavaikutuksia. Joillekin neste on aiheuttanut satunnaisia kramppeja, joillekin huimausta. Tämä on kuitenkin paljon parempi kuin se tuska ja taistelu niillä loppuun palaneilla munuaisilla. Ihmiskeho sopeutuu yllättävän hyvin hitaasti etenevän sairauden kanssa, mutta lähes aina, sitten kun olosi paranee, huomaat, miten huonossa kunnossa todellisuudessa olit, ennen kuin sait apua. Lisäksi hirvittävä määrä kuona-aineita veressä on vaarallista, se ei ole mikään leikin asia. Kun lääkäri sanoo, että on aika dialyysihoitoon, niin heti toimeen. Suosittelen. Muista aina positiivinen mieli. (mr. nega neuvoo :) ) Joskus se on vaikeaa, mutta jos synkistelee, on sairastaminen monta kertaa vaikeampaa. Itselläni positiivisuutta on syönyt reilu kaksi viikkoa jatkuneet alavatsakivut tuosta letkun päästä mahan sisällä. Dialyysihoidon aikana se kipu kuitenkin hävisi, joten odotan innolla, jospa tänään jo aloitetaan pysyvästi vatsakalvodialyysihoidot ja vatsassa on aina joku määrä nestettä. Eteenpäin mennään edelleen. Pää veisi jo töihin, kroppa ei ihan vielä mukana pysy :)
Kuvaan blogissani omia kokemuksiani, kaikille hoidot eivät toimi, eikä tuntemukset ole samat. Ihan vaan selvennyksenä. Alla vielä linkki PD:stä , ilman maallikon sössötyksiä :)
PD, eli Peritoneaalidialyysi
torstai 11. helmikuuta 2016
Hemodialyysissä
Käyn siis viikottain kolmesti TAYS:ssä hemodialyysihoidoissa. Itseasiassa kirjoitan tätä päivitystäkin kesken hoidon.
TAYS on suurten remonttien kourissa ja tänne on nyt jo valmistunut kokonaan uusi munuais-/dialyysiosasto rakennukseen E. Uudenkarheat puitteet aiheuttaa vielä vähän päänvaivaa, koska kaikki ei toimi vielä niin kuin pitäisi. Pikkuhiljaa kuitenkin palaset alkavat loksahdella kohdalleen. Täällä on eka kerroksessa siis munuaispoli ja dialyysiosasto. Toka kerroksessa vuodeosastot, jossa pari viikkoa sitten viikon vietin.
Nyt makaan siis dialyysihuoneessa 3, jossa hemodialyysihoidot suoritetaan. Normaalisti tässä huoneessa potilaat itse hoitavat dialyysikoneen kasaamisen, mutta minulle ei sitä opetettu, koska tarkoitus on, että käyn täällä vain kolme viikkoa ja sitten aloitetaan PD-hoito eli vatsakalvodialyysi. Näyttää siltä, että minun kanssani hoidoissa on suht sama porukka aina. Muutama vanhempi herrasmies ja yksi rouva. Heistä kaikki kasaa laitteensa itse.
Hetkinen, voimat ehtyy ja väsyttää
Kone hälyttelee aika ajoin pimpelipom pimpelipom. Ilmesesti veren virtauksesta johtuvia hälytyksiä. Aikani pimputusta kuunneltuani olo heikkenee ja väsyttää aivan hemmetisti. Mikäs tämä nyt on, ajattelen? Hoitajat hyppää koneella vuoron perään. Letkua irti, kiinni, vaihdetaan toisinpäin. Desinfiointi pelaa, nimittäin tuntuu jo siltä, että hoitaja on kaatanut ainakin puoli pulloa pirtua mun paidalle :D "Joo, nyt kun nuuskit, niin pääset hetkeksi lauantaitunnelmiin" hoitaja vitsailee. Lopulta sitten kysyn, että mikä on homman nimi? Katetrissa on joku tukos ja veri virtaa tarpeeksi. Mitäs nyt? Hoitaja ruuttaa katetrin molempiin letkuihin jotain ainetta ja toteaa, että tästälähtien niihin pitää laittaa astetta jämerämpää hyytymisenestoainetta. Ok. Hetken paikallani istuttuani, toinen hoitajista käy ilmoittamassa, että tässä on nyt sitten tunnin tauko, joten voit käydä jaloittelemassa, jos haluat. Ei kai se muuta auta, kun kahvioon mars.
Paskat, eihän täällä mitkään kahviot ole auki. Avautuu vasta kello 10.00 :( No ei muuta kuin vähän vettä sitten ja odotellaan, krooh...)
Jahas. Katetri näyttäisi toimivan, eli pimpelipom vaan, ja matka jatkuu. Tänään poistetaan 2 litraa nestettä veren kautta, alkuperäisestä 2,8 litrasta poiketen. Nestettä on viime päivinä poisttettu siihen tahtiin, että alkaa hieman jo väsyttää, joten hoitaja oli sitä mieltä, että vähennetty määrä riittää tälle päivälle.
Lopulta loppudialyysi sujuu normaalisti. Samoin pari seuraavaa kertaakin. Tikitkin otetaan katetrista pois. Joka kerta kuitenkin sama, juttu toistuu. Hoitaja laittaa suojaharsoteippihörpyleen joka kerta siten, että se irtoaa lähes samointein toisesta päästä. Tämä tuottaa tuskaa, kun katetrin päässä roikkuvat pari letkunpäätä roikkuu kainalossa. Todella epämiellyttävään paikkaan laittoivat katetrin. Jospa tämä tästä kohta loppuisi ja pääsisi aloittamaan PD-dialyysin.
Huomenta Jani!
Havahdun tervehdykseen hemodialyysipenkissäni. Pikku unet jäi lyhyeen heti aamusta. PD-dialyysihoitajahan se siinä tervehtii. Ensi maanantaina kello 9. aloitetaan PD-dialyysikoulutus. Jess! Viimein saadaan nestettä vatsaan ja nämä kivut pois. On se vaan pirullinen tuo letkunpää tuolla vatsaontelossa tökkimässä. Jospa siitä pääsisi nyt sitten eroon. Toivossa jne...
Laitan tähän loppuun nyt vähän kuvausta, miten hemodialyysihoito tapahtuu täällä TAYS:in omahemossa.
Eli ensin tullaan munuaispolin 1. kerrokseen, jossa on automaatti, johon kela-kortti laitetaan ja "ilmoittaudutaan". Kone kysyy onko tiedot oikein ja jos ne on, painetaan vihreätä ja koneesta tulostuu numerolappunen, jolla kutsutaan hoitoon sisään. Tämä kutsusysteemi ei vielä toimi, uudenkarhea osasto, joten kaikki ei ihan vielä toimi, kuten pitäisi.
Sitten siirryn eteisessä olevaan tilaan, jossa on lukittavia lokerikkoja, joihin voi laittaa arvotavaransa ja repun hoidon ajaksi lukkojen taa. Vaihdan ulkovaatteet pois vähän mukavimpaan asusteeseen ja punnitsen itseni aulassa olevalla puntarilla. Siitä sitten ruokailu-/taukotilassa mittaan verenpaineeni. Odotan 5-10 minuuttia ja siirryn huoneeseen 3, jossa hemodialyysi tehdään.
Dialyysihoito alkaa siitä, että dialyysikone "kasataan". Normaalisti potilaalle opetetaan kasaaminen ja hän alkaa tekemään ne itse opittuaan sen. Minulle ei siis sitä opetettu, koska hemodialyysi on vain väliaikainen hoitomuoto ainakin alustavasti minulle.
Hoitaja näppäilee hoito-ohjelman koneeseen ja kone alkaa valmistelemaan hoitoa. Katetri putsataan ja tarkistetaan, että veri liikkuu molempiin suuntiin sen sisällä. Hoitaja vaihtaa leikkauskohdan päällä olevan teippauksen ja puhdistaa haavan. Yhdistää katetrin koneeseen. Hemodialyysi voi alkaa. Hemodialyysissä määritellään mikä on "kuivapaino", eli painoni ilman ylimääräisiä nesteitä kehossani. Sen mukaan sitten verrataan kuivapaino ja aamupaino keskenään ja arvioidaan, paljonko nestettä otetaan kehosta hoidossa pois. Tänään otetaan pari litraa. Siinä sitten 4 tuntia maataan pötköllään ja kone piippailee, jos verenvirtauksessa tapahtuu heittoja, tai jos verenpainemittari on laitettu hoidon ajaksi käteen, verenpaineet heittelee hoidon aikana.
4 tunnin jälkeen kone ilmoittaa hoidon olevan ohi. Hoitaja irroittaa letkut katetrissta ja laittaa koneen putsaamaan itsensä. Hervottomat desinfioinnit taasen, sitten katetriin laitetaan hyytymisenestoainetta, ettei se tukkeudu, jonka jälkeen letkujen päähän laitetaan aina uudet desinfioidut tulpat. Hemodialyysi on ohi, jonka jälkeen punnitsen itseni taas ja mittaan verenpaineen. Nämä tiedot laitetaan aina omaan vihkoon, joka jokaisella potilaalla on. Sitten kamat kasaan lokerosta ja hissillä toiseen kerrokseen, jossa on ruokailutila. Hoidon loppuun kuuluu aina herkullinen ja suolaton TAYS - ateria. Jostain syystä tietoihini oli muuten laitettu aluksi, että minulla pitää olla gluteeniton ruokavalio. Ei pidä!!!
Ruokailun jälkeen käppäilen lähimmälle bussipysäkille, joka on kyllä nykyisessä TAYS:issä turhan kaukana. Tämä on vähän turhan taksiystävällinen sairaala. Osastolla tosin on mahdollisuus tilata aulassa olevalla puhelimella KELA-Taksi, jos kunto ei riitä bussilla liikkumiseen. KELA-Taksin omavastuuosuus on nostettu 16 eurosta 25 euroon tänä vuonna. Sepä on juuri sellainen korotus, että omavastuulle jäisi aina taksilla ajelu, joten yritän tsempata bussille aina hoidoista. Työelämäänhän tässä tähtään mahdollisimman pian muutenkin, joten pientä liikuntaa on harrastettava. Liika heiluminen ei kuitenkaan ole suotavaa ja minun tapauksessani ainakin tuo virtsaputkea tökkivä PD-letku sen aika hyvin estääkin.
Siinäpä juttua hemodialyysistä. Tässä vielä TAYS:in linkki OMAHEMOSTA
TAYS on suurten remonttien kourissa ja tänne on nyt jo valmistunut kokonaan uusi munuais-/dialyysiosasto rakennukseen E. Uudenkarheat puitteet aiheuttaa vielä vähän päänvaivaa, koska kaikki ei toimi vielä niin kuin pitäisi. Pikkuhiljaa kuitenkin palaset alkavat loksahdella kohdalleen. Täällä on eka kerroksessa siis munuaispoli ja dialyysiosasto. Toka kerroksessa vuodeosastot, jossa pari viikkoa sitten viikon vietin.
Nyt makaan siis dialyysihuoneessa 3, jossa hemodialyysihoidot suoritetaan. Normaalisti tässä huoneessa potilaat itse hoitavat dialyysikoneen kasaamisen, mutta minulle ei sitä opetettu, koska tarkoitus on, että käyn täällä vain kolme viikkoa ja sitten aloitetaan PD-hoito eli vatsakalvodialyysi. Näyttää siltä, että minun kanssani hoidoissa on suht sama porukka aina. Muutama vanhempi herrasmies ja yksi rouva. Heistä kaikki kasaa laitteensa itse.
Hetkinen, voimat ehtyy ja väsyttää
Kone hälyttelee aika ajoin pimpelipom pimpelipom. Ilmesesti veren virtauksesta johtuvia hälytyksiä. Aikani pimputusta kuunneltuani olo heikkenee ja väsyttää aivan hemmetisti. Mikäs tämä nyt on, ajattelen? Hoitajat hyppää koneella vuoron perään. Letkua irti, kiinni, vaihdetaan toisinpäin. Desinfiointi pelaa, nimittäin tuntuu jo siltä, että hoitaja on kaatanut ainakin puoli pulloa pirtua mun paidalle :D "Joo, nyt kun nuuskit, niin pääset hetkeksi lauantaitunnelmiin" hoitaja vitsailee. Lopulta sitten kysyn, että mikä on homman nimi? Katetrissa on joku tukos ja veri virtaa tarpeeksi. Mitäs nyt? Hoitaja ruuttaa katetrin molempiin letkuihin jotain ainetta ja toteaa, että tästälähtien niihin pitää laittaa astetta jämerämpää hyytymisenestoainetta. Ok. Hetken paikallani istuttuani, toinen hoitajista käy ilmoittamassa, että tässä on nyt sitten tunnin tauko, joten voit käydä jaloittelemassa, jos haluat. Ei kai se muuta auta, kun kahvioon mars.
Paskat, eihän täällä mitkään kahviot ole auki. Avautuu vasta kello 10.00 :( No ei muuta kuin vähän vettä sitten ja odotellaan, krooh...)
Jahas. Katetri näyttäisi toimivan, eli pimpelipom vaan, ja matka jatkuu. Tänään poistetaan 2 litraa nestettä veren kautta, alkuperäisestä 2,8 litrasta poiketen. Nestettä on viime päivinä poisttettu siihen tahtiin, että alkaa hieman jo väsyttää, joten hoitaja oli sitä mieltä, että vähennetty määrä riittää tälle päivälle.
Lopulta loppudialyysi sujuu normaalisti. Samoin pari seuraavaa kertaakin. Tikitkin otetaan katetrista pois. Joka kerta kuitenkin sama, juttu toistuu. Hoitaja laittaa suojaharsoteippihörpyleen joka kerta siten, että se irtoaa lähes samointein toisesta päästä. Tämä tuottaa tuskaa, kun katetrin päässä roikkuvat pari letkunpäätä roikkuu kainalossa. Todella epämiellyttävään paikkaan laittoivat katetrin. Jospa tämä tästä kohta loppuisi ja pääsisi aloittamaan PD-dialyysin.
Huomenta Jani!
Havahdun tervehdykseen hemodialyysipenkissäni. Pikku unet jäi lyhyeen heti aamusta. PD-dialyysihoitajahan se siinä tervehtii. Ensi maanantaina kello 9. aloitetaan PD-dialyysikoulutus. Jess! Viimein saadaan nestettä vatsaan ja nämä kivut pois. On se vaan pirullinen tuo letkunpää tuolla vatsaontelossa tökkimässä. Jospa siitä pääsisi nyt sitten eroon. Toivossa jne...
Laitan tähän loppuun nyt vähän kuvausta, miten hemodialyysihoito tapahtuu täällä TAYS:in omahemossa.
Eli ensin tullaan munuaispolin 1. kerrokseen, jossa on automaatti, johon kela-kortti laitetaan ja "ilmoittaudutaan". Kone kysyy onko tiedot oikein ja jos ne on, painetaan vihreätä ja koneesta tulostuu numerolappunen, jolla kutsutaan hoitoon sisään. Tämä kutsusysteemi ei vielä toimi, uudenkarhea osasto, joten kaikki ei ihan vielä toimi, kuten pitäisi.
Sitten siirryn eteisessä olevaan tilaan, jossa on lukittavia lokerikkoja, joihin voi laittaa arvotavaransa ja repun hoidon ajaksi lukkojen taa. Vaihdan ulkovaatteet pois vähän mukavimpaan asusteeseen ja punnitsen itseni aulassa olevalla puntarilla. Siitä sitten ruokailu-/taukotilassa mittaan verenpaineeni. Odotan 5-10 minuuttia ja siirryn huoneeseen 3, jossa hemodialyysi tehdään.
Dialyysihoito alkaa siitä, että dialyysikone "kasataan". Normaalisti potilaalle opetetaan kasaaminen ja hän alkaa tekemään ne itse opittuaan sen. Minulle ei siis sitä opetettu, koska hemodialyysi on vain väliaikainen hoitomuoto ainakin alustavasti minulle.
Hoitaja näppäilee hoito-ohjelman koneeseen ja kone alkaa valmistelemaan hoitoa. Katetri putsataan ja tarkistetaan, että veri liikkuu molempiin suuntiin sen sisällä. Hoitaja vaihtaa leikkauskohdan päällä olevan teippauksen ja puhdistaa haavan. Yhdistää katetrin koneeseen. Hemodialyysi voi alkaa. Hemodialyysissä määritellään mikä on "kuivapaino", eli painoni ilman ylimääräisiä nesteitä kehossani. Sen mukaan sitten verrataan kuivapaino ja aamupaino keskenään ja arvioidaan, paljonko nestettä otetaan kehosta hoidossa pois. Tänään otetaan pari litraa. Siinä sitten 4 tuntia maataan pötköllään ja kone piippailee, jos verenvirtauksessa tapahtuu heittoja, tai jos verenpainemittari on laitettu hoidon ajaksi käteen, verenpaineet heittelee hoidon aikana.
4 tunnin jälkeen kone ilmoittaa hoidon olevan ohi. Hoitaja irroittaa letkut katetrissta ja laittaa koneen putsaamaan itsensä. Hervottomat desinfioinnit taasen, sitten katetriin laitetaan hyytymisenestoainetta, ettei se tukkeudu, jonka jälkeen letkujen päähän laitetaan aina uudet desinfioidut tulpat. Hemodialyysi on ohi, jonka jälkeen punnitsen itseni taas ja mittaan verenpaineen. Nämä tiedot laitetaan aina omaan vihkoon, joka jokaisella potilaalla on. Sitten kamat kasaan lokerosta ja hissillä toiseen kerrokseen, jossa on ruokailutila. Hoidon loppuun kuuluu aina herkullinen ja suolaton TAYS - ateria. Jostain syystä tietoihini oli muuten laitettu aluksi, että minulla pitää olla gluteeniton ruokavalio. Ei pidä!!!
Ruokailun jälkeen käppäilen lähimmälle bussipysäkille, joka on kyllä nykyisessä TAYS:issä turhan kaukana. Tämä on vähän turhan taksiystävällinen sairaala. Osastolla tosin on mahdollisuus tilata aulassa olevalla puhelimella KELA-Taksi, jos kunto ei riitä bussilla liikkumiseen. KELA-Taksin omavastuuosuus on nostettu 16 eurosta 25 euroon tänä vuonna. Sepä on juuri sellainen korotus, että omavastuulle jäisi aina taksilla ajelu, joten yritän tsempata bussille aina hoidoista. Työelämäänhän tässä tähtään mahdollisimman pian muutenkin, joten pientä liikuntaa on harrastettava. Liika heiluminen ei kuitenkaan ole suotavaa ja minun tapauksessani ainakin tuo virtsaputkea tökkivä PD-letku sen aika hyvin estääkin.
Siinäpä juttua hemodialyysistä. Tässä vielä TAYS:in linkki OMAHEMOSTA
perjantai 5. helmikuuta 2016
Munuaissairaus melkein nitisti, uuteen nousuun.
Tässä onkin jo aikaa, kun viimeksi olen blogia päivittänyt. Aikaisemmin blogi oli "Läskipoeka liikkuu ja kutistuu", nyt se on siis "uuteen nousuun, läskipoeka sairastaa".
Kuntoilu on jäänyt ja elämä on nyt muuttunut enemmän sairauden nujertamiseksi. Kesällä 2015 lääkäri totesi minulle, että munuaissairauteni on edennyt siihen pisteeseen, että munuaiseni lakkaa toimimasta vuoden loppuun mennessä. Enhän minä sitä heti purematta niellyt, en ole koskaan ollut sellainen. Syksyn mittaan, talven lähestyessä ja verikokeissa juostessani oli pakko hyväksyä tosiasiat. Kyllä ne nyt vaan lakkaa toimimasta. Olin päättänyt kuitenkin taistella sairautta vastaan ja päätin, että yritän hyödyntää työmatkojani peruskunnon säilyttämisessä ja kuljin työmatkat pääosin pyörällä syksyn aikana.
Kunto loppuu
Pyöräilyintoa jatkui talvella lähes Jouluun asti. Viimeinen työmatkakirjaus endomondosta on 11.12 ja verikokeisiin pyöräilin 10km vielä 21.12.2015. Oli pakko löysentää tahtia ja liikkua työmatkat julkisilla, eli bussilla. Ensimmäiset kunnon lumetkin tulivat ja liukkaus oli tietenkin toinen syy, miksi en viitsinyt pyörän selkään hypätä. Kunto oli heiketynyt selvästi, mutta työt sujuivat tsempillä kuitenkin ihan hyvin. Munuaisten vajaatoiminnasta johtuvat krampit olivat lähes jokapäiväisiä, mutta turvotus pysyi hallussa tukisukilla.
Happi loppuu, sairaus voittaa
Minulle oli valmiiksi suunniteltuna PD-vatsakalvodialyysileikkaus 21.1.2016 jota kohti jatkoin työelämää päivä kerrallaan. Homma suijuikin kramppien säestämänä suht hyvin aina syntymäpäiväni aattoon 15.1. Tuona perjantaina huomasin töissä, että hengästyn todella helposti ja jaloissa tuntui kiristävää tunnetta. Kotiin palattuani huomasinkin, että jalkani olivat todella turvonneet, olo oli heikko, henki ei kulkenut ja väsytti äärettömästi Nukuin koko perjantai illan, lähes koko syntymäpäiväni lauantain, sekä sunnuntain. Soitin munuaispoliklinikalle, josta neuvottiin soittamaan uudestaan maanantaina. Maanantaina minulla oli verikokeet, jossa sitten odottelinkin sen päivän tuloksia. Krea arvo olikin pompsahtanut lukemiin 1609 ja Ureakin oli 46,5. Oli aika pyytää sairausloman aloittamista. Takaisin kotiin ja vuodelepoa, odottaen torstai aamua ja PD-dialyysileikkausta.
PD - dialyysileikkaus
Torstaina 21.1. sitten aamusta bussilla puolison kanssa TAYS:iin kello seiskaksi ja pikaisesti sairaalakamat päälle. Puoli tuntia siitä ja olin jo taju pois. Nukuttivat siis leikkaukseen. Herättyäni vatsani oli pirun kipeä. Letku törrötti vatsasta ja navan kohdalla oli tuppo, tupon alla tikattu haava. Siinä lääketokkurassa kipulääkitystä lisää pyytäessä tiedustelin onko kaikki mennyt hyvin. No eihän se ihan kuin elokuvissa ollut mennyt, tai no joo riippuu minkälaisissa elokuvissa. "Yritit lähteä herättyäsi matkoihisi ja jouduimme kolmen ihmisen voimin pitelemään sinua kiinni sängyssä" - totesi hoitaja väkinäinen hymy kasvoillaan. Jahas, että sellaista. Ilmankos vatsani oli kipeä...
Se päivä menikin sitten lääketokkurassa. Sosiaalityöntekijän kanssa siinä alustavasti keskusteltiin sairausloman pituudesta, tukiasioista yms. Erittäin hieno asia tällainen sosiaalityöntekijä. Paljon on asioita, joista potilas ei tiedä yhtikäs mitään ja ne käytiin siinä alustavasti läpi. Sovittiin sitten viikonlopun jälkeen uusi käynti, jospa siinä olisin vähemmän lääkkeissäni.
Normaalisti siis PD-leikkaus suoritetaan paikallispuudutuksella ja kotiin saattaa päästä jopa samana päivänä. Krea arvojen vuoksi minulle tehtiinkin jo hyvissä ajoin selväksi, että joudun jäämään päiviksi dialyysiosastolle TAYS:iin.
Parin päivän jälkeen sitten aloitettiin varovasti PD-dialyysi. Pienellä nestemäärällä ja pitkällä ohjelmalla. 12 tunnin ohjelma muuttui pienten komplikaatioiden ansiosta ekana kertana reiluksi 13 tunniksi. Toisella kerralla sama homma. Sitten lisättiin nestemäärää samalla 12 tunnin ohjelmalla. Maha oli kovalla 5 päivää, joten se vielä hidasti PD-hoitojen purevuutta. Krea arvoni oli noussut jo 1779 lukemiin, Urea oli onneksi laskussa ja lukemissa 23,6. Lääkäri halusi kuitenkin aloittaa hemodialyysin, koska PD-dialyysistä ei tuntunut olevan pienillä nestemäärillä tarpeeksi tehoa. "Ei siinä mitään, ajattelin", mutta enpä arvannut, mitä oli edessä.
Hemodialyysiletkun asennus
Osastolta minut sitten vietiin leikkaussaliin, jossa viron murteella suomea puhunut lääkäri tervehti ynseästi. Tutki kaulan ja antoi ohjeita hoitajille. Pari parimetristä mieshoitajaa jutteli leppoisia ja tarjosi jotain rauhoittavaa lääkettä, jota otin mielelläni vastaan. Sitten lekuri tuikkasi puudutusainetta ja alkoi survoa jotain olkapään vierestä kaulaa kohti. Helvetillinen kipu. Jonkin aikaa nyrkkiä puristellen siinä tuskastelin ja lääkäri alkoi laittamaan tikkejä kaulan ja olkapään viereen. Olkapäästä kaulaa kohti oli asetettu hemodiayysikatetri.
Siitä sitten minut kuljetettiin sängyssäni taas munuaisosastolle toipumaan. Hetken toivuttua, minut vietiin hemodialyysiin, jossa vierähti 3 tuntia. Seuraavaksi yöksi minut laitettiin taas PD-dialyysiin ja ensimmäistä kertaa se alkoi tehoamaan, kun se poisti pari litraa nestettä kehostani. Vatsankin sain ensimmäistä kertaa edellisenä aamuna tyhjennettyä, viiden päivän ummetuksen jälkeen. Siitä aamupalan jälkeen hemodialyysiin ja 3 tuntia taas letkuissa. Alkoi olemaan jo aika letkutettu olo.
Tässä vaiheessa sitten lääkäri ilmoiti, ettei PD-dialyysiä tehdä enään, ennen kuin vasta myöhemmässä vaiheessa. Nyt jatketaan hemodialyysia. Välipäivä ja perjantaina 4 tunnin hemodialyysi ja kotiinpääsy. Jess, viimein.
Ensimmäinen viikko kotona
Nyt on viikko kotona tuosta perjantaista takana. Minun pitää käydä hemodialyysissä nyt 3 viikon ajan. Tällä viikolla hoidot ovat olleet tiistaina, torstaina ja huomenna lauantaina kello 7.15. Olo on hemodialyysin jälkeen kuin olisi lenkin juossut. Muuten sitä ei huomaa, eikä se satu, eikä tunnu missään. 4 tuntia läppäri sylissä tulee aikaa vietettyä. Välillä torkkuen. #eteenpäin
*Edit
Ai niin. Se unohtui. Nyt, kun PD-dialyysiletku on tyhjässä vatsaontelossa, se aiheuttaa ihan helvetinmoisia kipuja. Se tökkii vuoroin alavatsaan, ihan kuin se tökkisi myös suoleen ja virtsaputkeen. Liikkuminen on erittäin epämukavaa. Kaikenmaailman korsettiviritykset on siis tehtynä, että se painaisi tyrävyön tavoin vatsan alta ylöspäin siten, että se putkenpää ei töki jokapaikkaan. Vielä pari viikkoa jos tätä pitää kestää, niin aika sissin hommaa se on. Kuulemma asialle ei voi mitään tehdä, vasta kun PD-hoidot aloitetaan ja vatsaan laitetaan nestettä, kipu lakkaa, kun letkunpää kelluu siellä vapaasti. Nyt tässä siis on letkua ukossa mahassa ja kaulassa. Toivon mukaan pian vain mahassa ja tietysti mahdollisimman nopeasti ilman letkuja, uuden munuaisen kanssa symbioosissa. Lääkäri on mitä ilmeisemmin sanellut lähetteen nyt siirtolistalle, puuttuu vain minun allekirjoitukseni :)
hemodialyysi
PD-vatsakalvodialyysi
#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder
Kuntoilu on jäänyt ja elämä on nyt muuttunut enemmän sairauden nujertamiseksi. Kesällä 2015 lääkäri totesi minulle, että munuaissairauteni on edennyt siihen pisteeseen, että munuaiseni lakkaa toimimasta vuoden loppuun mennessä. Enhän minä sitä heti purematta niellyt, en ole koskaan ollut sellainen. Syksyn mittaan, talven lähestyessä ja verikokeissa juostessani oli pakko hyväksyä tosiasiat. Kyllä ne nyt vaan lakkaa toimimasta. Olin päättänyt kuitenkin taistella sairautta vastaan ja päätin, että yritän hyödyntää työmatkojani peruskunnon säilyttämisessä ja kuljin työmatkat pääosin pyörällä syksyn aikana.
Kunto loppuu
Pyöräilyintoa jatkui talvella lähes Jouluun asti. Viimeinen työmatkakirjaus endomondosta on 11.12 ja verikokeisiin pyöräilin 10km vielä 21.12.2015. Oli pakko löysentää tahtia ja liikkua työmatkat julkisilla, eli bussilla. Ensimmäiset kunnon lumetkin tulivat ja liukkaus oli tietenkin toinen syy, miksi en viitsinyt pyörän selkään hypätä. Kunto oli heiketynyt selvästi, mutta työt sujuivat tsempillä kuitenkin ihan hyvin. Munuaisten vajaatoiminnasta johtuvat krampit olivat lähes jokapäiväisiä, mutta turvotus pysyi hallussa tukisukilla.
Happi loppuu, sairaus voittaa
Minulle oli valmiiksi suunniteltuna PD-vatsakalvodialyysileikkaus 21.1.2016 jota kohti jatkoin työelämää päivä kerrallaan. Homma suijuikin kramppien säestämänä suht hyvin aina syntymäpäiväni aattoon 15.1. Tuona perjantaina huomasin töissä, että hengästyn todella helposti ja jaloissa tuntui kiristävää tunnetta. Kotiin palattuani huomasinkin, että jalkani olivat todella turvonneet, olo oli heikko, henki ei kulkenut ja väsytti äärettömästi Nukuin koko perjantai illan, lähes koko syntymäpäiväni lauantain, sekä sunnuntain. Soitin munuaispoliklinikalle, josta neuvottiin soittamaan uudestaan maanantaina. Maanantaina minulla oli verikokeet, jossa sitten odottelinkin sen päivän tuloksia. Krea arvo olikin pompsahtanut lukemiin 1609 ja Ureakin oli 46,5. Oli aika pyytää sairausloman aloittamista. Takaisin kotiin ja vuodelepoa, odottaen torstai aamua ja PD-dialyysileikkausta.
PD - dialyysileikkaus
Torstaina 21.1. sitten aamusta bussilla puolison kanssa TAYS:iin kello seiskaksi ja pikaisesti sairaalakamat päälle. Puoli tuntia siitä ja olin jo taju pois. Nukuttivat siis leikkaukseen. Herättyäni vatsani oli pirun kipeä. Letku törrötti vatsasta ja navan kohdalla oli tuppo, tupon alla tikattu haava. Siinä lääketokkurassa kipulääkitystä lisää pyytäessä tiedustelin onko kaikki mennyt hyvin. No eihän se ihan kuin elokuvissa ollut mennyt, tai no joo riippuu minkälaisissa elokuvissa. "Yritit lähteä herättyäsi matkoihisi ja jouduimme kolmen ihmisen voimin pitelemään sinua kiinni sängyssä" - totesi hoitaja väkinäinen hymy kasvoillaan. Jahas, että sellaista. Ilmankos vatsani oli kipeä...
Se päivä menikin sitten lääketokkurassa. Sosiaalityöntekijän kanssa siinä alustavasti keskusteltiin sairausloman pituudesta, tukiasioista yms. Erittäin hieno asia tällainen sosiaalityöntekijä. Paljon on asioita, joista potilas ei tiedä yhtikäs mitään ja ne käytiin siinä alustavasti läpi. Sovittiin sitten viikonlopun jälkeen uusi käynti, jospa siinä olisin vähemmän lääkkeissäni.
Normaalisti siis PD-leikkaus suoritetaan paikallispuudutuksella ja kotiin saattaa päästä jopa samana päivänä. Krea arvojen vuoksi minulle tehtiinkin jo hyvissä ajoin selväksi, että joudun jäämään päiviksi dialyysiosastolle TAYS:iin.
Parin päivän jälkeen sitten aloitettiin varovasti PD-dialyysi. Pienellä nestemäärällä ja pitkällä ohjelmalla. 12 tunnin ohjelma muuttui pienten komplikaatioiden ansiosta ekana kertana reiluksi 13 tunniksi. Toisella kerralla sama homma. Sitten lisättiin nestemäärää samalla 12 tunnin ohjelmalla. Maha oli kovalla 5 päivää, joten se vielä hidasti PD-hoitojen purevuutta. Krea arvoni oli noussut jo 1779 lukemiin, Urea oli onneksi laskussa ja lukemissa 23,6. Lääkäri halusi kuitenkin aloittaa hemodialyysin, koska PD-dialyysistä ei tuntunut olevan pienillä nestemäärillä tarpeeksi tehoa. "Ei siinä mitään, ajattelin", mutta enpä arvannut, mitä oli edessä.
Hemodialyysiletkun asennus
Osastolta minut sitten vietiin leikkaussaliin, jossa viron murteella suomea puhunut lääkäri tervehti ynseästi. Tutki kaulan ja antoi ohjeita hoitajille. Pari parimetristä mieshoitajaa jutteli leppoisia ja tarjosi jotain rauhoittavaa lääkettä, jota otin mielelläni vastaan. Sitten lekuri tuikkasi puudutusainetta ja alkoi survoa jotain olkapään vierestä kaulaa kohti. Helvetillinen kipu. Jonkin aikaa nyrkkiä puristellen siinä tuskastelin ja lääkäri alkoi laittamaan tikkejä kaulan ja olkapään viereen. Olkapäästä kaulaa kohti oli asetettu hemodiayysikatetri.
Siitä sitten minut kuljetettiin sängyssäni taas munuaisosastolle toipumaan. Hetken toivuttua, minut vietiin hemodialyysiin, jossa vierähti 3 tuntia. Seuraavaksi yöksi minut laitettiin taas PD-dialyysiin ja ensimmäistä kertaa se alkoi tehoamaan, kun se poisti pari litraa nestettä kehostani. Vatsankin sain ensimmäistä kertaa edellisenä aamuna tyhjennettyä, viiden päivän ummetuksen jälkeen. Siitä aamupalan jälkeen hemodialyysiin ja 3 tuntia taas letkuissa. Alkoi olemaan jo aika letkutettu olo.
Tässä vaiheessa sitten lääkäri ilmoiti, ettei PD-dialyysiä tehdä enään, ennen kuin vasta myöhemmässä vaiheessa. Nyt jatketaan hemodialyysia. Välipäivä ja perjantaina 4 tunnin hemodialyysi ja kotiinpääsy. Jess, viimein.
Ensimmäinen viikko kotona
Nyt on viikko kotona tuosta perjantaista takana. Minun pitää käydä hemodialyysissä nyt 3 viikon ajan. Tällä viikolla hoidot ovat olleet tiistaina, torstaina ja huomenna lauantaina kello 7.15. Olo on hemodialyysin jälkeen kuin olisi lenkin juossut. Muuten sitä ei huomaa, eikä se satu, eikä tunnu missään. 4 tuntia läppäri sylissä tulee aikaa vietettyä. Välillä torkkuen. #eteenpäin
*Edit
Ai niin. Se unohtui. Nyt, kun PD-dialyysiletku on tyhjässä vatsaontelossa, se aiheuttaa ihan helvetinmoisia kipuja. Se tökkii vuoroin alavatsaan, ihan kuin se tökkisi myös suoleen ja virtsaputkeen. Liikkuminen on erittäin epämukavaa. Kaikenmaailman korsettiviritykset on siis tehtynä, että se painaisi tyrävyön tavoin vatsan alta ylöspäin siten, että se putkenpää ei töki jokapaikkaan. Vielä pari viikkoa jos tätä pitää kestää, niin aika sissin hommaa se on. Kuulemma asialle ei voi mitään tehdä, vasta kun PD-hoidot aloitetaan ja vatsaan laitetaan nestettä, kipu lakkaa, kun letkunpää kelluu siellä vapaasti. Nyt tässä siis on letkua ukossa mahassa ja kaulassa. Toivon mukaan pian vain mahassa ja tietysti mahdollisimman nopeasti ilman letkuja, uuden munuaisen kanssa symbioosissa. Lääkäri on mitä ilmeisemmin sanellut lähetteen nyt siirtolistalle, puuttuu vain minun allekirjoitukseni :)
hemodialyysi
PD-vatsakalvodialyysi
#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder
Fi* Pantterillo kissalan pentukuvia
Sairauden kukistamiseen tarvitaan tukea ja hyvää mieltä. Minulla onkin erikoissairaanhoitajat tähän hommaan. Nämä karvapallerot hoitaa viipellyksellään sairaimmatkin huippukuntoon :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)