Raskasta, kun mikään ei onnistu

2 viikkoa PD-hoitoa takana, jalat tulessa, henki ei kulje. Hb 88 vaikka epoa annettu 2x viikko. Ei tästä tule mitään. Ukko on kuin muumio.
Kävin tänään PD-hoitajalla ja otettiin verikokeet. Hemoglobiini on alhaalla, joten kroppa taitaa olla täynnä nestettä, vaikka PD-hoitokin 2 litraa poistaa + omat virtsat. Ei auta kun aloittaa hemodialyysihoidot. Eli iltapäivällä takaisin TAYS:iin. Alustavasti sitä rumbaa nyt sitten 4x viikko. No, tämä on tätä minun normaalia, eli yksikään terveydenhoidollinen hoito ei ole kerralla onnistunut, vaan aina on pitänyt mennä vaikeimman kautta.
Hemodialyysi on hyvä hoitomuoto, ajattelin vain itse kokoajan PD-hoitoa, koska se olisi töihin sovitettava. Hoitaja sanoi minulle tänään ainoan työn mitä minulla tällä hetkellä on:

UKKO PITÄÄ HOITAA KUNTOON

Pitää lopettaa haihattelu ja ymmärtää, missä mennään. Uuteen nousuun, uuteen nousuun. Hei muuten! Vaikka ukko on maissa, niin Tappara on neljän joukossa jälleen!

Hemodialyysi

PD-hoito

Välikiitoksen paikka

Näitä mun jorinoita kun joku lukee, voi saada kuvan, että hienolla positiivisella asenteella täällä vaan mennään. Väärin. On myös päiviä, kun tuntuu, että maailma kaatuu ja mikään ei onnistu. Sitä kysyy itseltään, että ei tässä ole mitään järkeä. Ei jaksa. On huono olo. Eikö tämä koskaan helpotu. Sairausloma pitenee ja pitenee, eikä edistystä tule. Ei jaksais nousta sängystä. Ei jaksa syödä, ei jaksa mitään. 

Silloin saan voimaa jokaisesta tsempistä, jonka saan vaikkapa facebookissa, ne voi olla vähäpätöinen ele jollekin, mutta ei minulle. Välillä se on se viimeinen energiasysäys, joka saa miehen liikkeelle. 

Saan voimaa siitä, että isä, tai sisko soittaa, äiti heittää viestillä, tai Päde vittuilee Tapparasta. Saan myös voimaa teistä, jotka laittavat julkaisuni piiloon, koska ette jaksa lukea sairaudestani, teistä jotka poistavat ystävälistalta samasta syystä. Moiset persereijät antavat todellisen voimasysäyksen, koska kun saan voimani takaisin, tulen takaisin ja muistan teidät :) 
 Tietenkin eniten saan voimaa puolisostani Sarista, joka on sijaiskärsijä sairaudestani. Sari joutuu kärsimään kaiken sen paskan, joka ei pysy mun sisällä, vaan purkautuu ulos lapsellisena kitinänä, itkupotkuraivareina ja muina marttyyrikohtauksina. Olet korvaamaton. Rakastan sinua yli kaiken. En voi pyytää tarpeeksi anteeksi lapsellista käytöstäni.

Kohtalotovereille sanon, että tsempatkaa, vaikka se usko loppuukin välillä. On se loppunut minullakin monta kertaa. Kun jalkoja jäätää ja selkää kihelmöi ja sille ei näy loppua. Eilen viimeksi nielin kyyneleitä, että ei tästä saatana tule mitään. Tänään on uusi päivä. Kai tästä tuleekin? 

Alunperin tämä blogi oli narsistinen laihdutusblogi, joka muuttui matkalla blogiksi munuaissairaudesta. Ajattelin laittaa tuntemuksia tänne matkalta dialyysin kautta munuaisleikkaukseen, koska en löytänyt niitä samaisia tuntemuksia netistä alkuun itse yhtään. Ajan myötä niitäkin on löytynyt. Facebookin ryhmä : munuais- ja maksasairaat - suljettu keskusteluryhmä on esimerkiksi ryhmä sinulle, joka näitä ajatuksia pyörittelet hiljaa päässäsi. Kiitos myös kaikille, jotka sitä kautta ovat auttaneet pääkoppani kanssa. 

Välikiitos kaikille, jota kiinnostaa ja myös ketä ei. Kaikkia teitä tarvitaan.

Edelliseen bloggaukseen liittyen. Dialyysinesteessä kelluneet lepareet olivat munuaishoitajan mukaan fibriiniä, eli valkosolua mikä irtoaa vatsakalvosta, eikä siitä tarvitse olla huolissaan. Pitää vain tarkkailla, ettei ne tuki dialyysiletkua. Tämä on sairauden kamalin asia tässä dialyysivaiheessa, eli ainainen huoli ja epävarmuus, että entäs jos sinne letkuun nyt oli päässyt joku bakteeri yms. Tällä kertaa ei siis bakteereja letkussa, hyvä niin... Eteenpäin...

Epävarmuus, luulotauti, stressiä pukkaa

No niin. Nyt ollaan edetty taas matkalla tällä. Viime viikolla kävin parina päivänä koulutuksessa, jossa opeteltiin yökoneen käyttöä. Ja sitten sain koneen kotiin. 

Kaikki alkoi ihan hyvin. Aluksi kone tyhjentää päivänesteen vatsasta pois. Sitten minulle laitetaan sisään ja poistetaan yön aikana 7x 2,1 litraa keskivahvaa dialyysinestettä. Lopuksi kone laittaa päiväksi 1,4 litraa vahvaa nestettä päivän ajaksi. Voin itse omatoimisesti suorittaa myös käsivaihdon/vaihtoja päivällä, dialyysin toimimiseksi.

Koneen päällä on lämmityslevy, johon laitetaan 5 litran nestepussi.  Alahyllyllä on 2x5 litraa samaa nestettä. Lattialla kaksi tyhjää 15l pussia, johon vatsasta "likainen" neste tyhjennetään. Lisäksi on vielä seuraavan päivän päiväpussukka, josta jätetään vatsaani 1,4 litraa nestettä päiväksi nestettä keräämään ja suojelemaan vatsan alaosaa letkun tökkimiseltä. Pussit liitetään letkuryppääseen, settiin, setti taas laitetaan koneeseen kannen alle kiinni. En nyt sitä operaatiota sen tarkemmin tässä selvitä. Melko yksinkertainen ja nopeasti opittava homma kyseessä. 

Epävarmuus, luulotauti, stressiä pukkaa

Alkuun kaikki meni kuin pitikin, mutta sitten se taas alkoi. Stressi, huoli ja vituiksko se taas mänöö? Vatsasta valutetusta dialyysinesteessä oli valkoisia rihmoja, tai klimppejä, mitä lie. Hoitaja oli kertonut vatsakalvotulehduksen oireista, joihin nekin voivat liittyä. Soitto munuaispolille ja olo ei siitä pahemmin helpottunut. Viikonloppu ja munuaisvastaanotto on kaiken lisäksi kiinni. Eli satunnainen nopea mielipide vuodeosaston hoitajalta. Tätäkö tämä nyt sitten taas on. Epävarmuutta, ja luulottelua? Lähdenkö Acutaan istuskelemaan, vai mitä teen.. Päätin nyt sitten odotella ja tarkkailla tilannetta. Huomenna taas munuaispoli on auki. Täytyy soittaa aamulla sinne sitten uudestaan.. Jännä sinällään, että ei tarvita kuin epäilys ja pää alkaa luulottelemaan oireita. Oireita, jostan pahemmasta...

Eli odottellaan tässä ja tarkkaillaan oloa. Huomenna täytyy ottaa yhteyttä munuaispolille heti aamusta. Neste on kuitenkin kirkasta. Vatsakalvontulehduksessa sen pitäisi olla sameaa. Isompia kipuja ei ole, tosin pienikin nipistys ruokkii luulotautia. Stressi. Se tulee ainakin tutuksi seuraavina kuukausina..

#dialyysi #PD #munuaissairaus #stressi #luulotauti

Takapakkia

Takapakkia. Jotain mitä en olisi ääneen tässä vaiheessa enää halunnut sanoa. Pari viikkoa pussidialyysiä takana ja eihän tämä toimi... Käsissä ja jaloissa levottomuutta, nykimistä ja puhekin pätkii. Paino alkoi nousemaan. Kasvot turposi, kuten myös kädet.

TAYS:ssa tutkittiin edellisen viikon kokeet, jossa selvisi, että vaikka virtsaa erittyy normaali määrä vuorokaudessa, on se pääosin vettä. No se ei yllätä, koska munuaiset ovat tosiaan jo telakalla. Mutta sitten. Vatsakalvo on ns. nopea vatsakalvo, joten pussihoito ei ole välttämättä käypä hoitomuoto tässä vaiheessa. No, tavoitteena olisikin aloittaa konehoito, mutta jostain syystä se nyt kestää ja kestää. Sähkömies kävi jo kotona, mutta muuten tilanne ei etene. Ilmeisesti hiihtolomaviikolla on oma osansa tässä viivytyksessä.

Nyt tilasin sitten keskivahvan sokerinesteen päivähoitoihin. Lisäksi yksi pussinvaihto lisättiin vuorokausi rytmiin. 4x päiväliuos ja 1x yöliuos. Ainakin nestettä on alkanut tulemaan paremmin ulos, mutta olo on vieläkin hutera. Tuleeko sieltä sitten tarvittavat kuona-aineet ulos? Ruokailua pitää vielä myös opetella. Joskus tuntuu, että kun vatsakalvo on täynnä tuota litkua, ei tee mieli syödä mitään. Jokatapauksessa olotilan huteruus vielä huolestuttaa. Vatsaa täytyy valvoa jatkuvasti. Jos maha menee kovalle, alkaa kroppaan heti kerääntyä ylimääräistä nestettä. 
Toivotaan nyt kuitenkin, että nesteen lähtiessä kropasta olo paranee ja ensi viikolla toivottavasti verikokeet kertoo jo parempia tuloksia. Olin toivotellut jo työelämään paluuta, mutta se näemmä tulee siirtymään. Positiivisuus.  Sehän se, on se juttu, jota pitäisi taas kaivaa esiin. Välillä tuntuu, ettei jaksa. Onneksi mulla on tuo parempi puolisko, joka potkii persiille. <3

#eteenpäin