sunnuntai 24. huhtikuuta 2016

Yleistä höpinää tuntemuksista

Niin. Homma etenee ja paino tippuu tippumistaan. Nestettä poistetaan hemodialyysissä ja toki myös kroppaa puhdistetaan kuona-aineista. Hemoglobiini on saatu taas yli sadan, joten hengityskin sujuu lähes normaalilla tasolla. Kunto on rapistunut raakasti. 3. viikon sairasloma on muuttunut 3. kuukauden sairasloman kautta 7. kuukauden sairaslomaksi. Fisteli on suunnitteilla käteen, mutta aikaa en ole leikkaukseen vielä saanuy. Näinpä hemodialyysikatetri on kaulassa edelleen, kuten myös PD-katetri mahassa. Usko on ollut koetuksella pitkän aikaa. Kun kunto rapistuu siihen pisteeseen, ettei jaksa nousta sängystä ylös ja matka makuuhuoneesta keittioon tuntuu 20 kilometriltä, henki loppuu ja ahdistaa, ei enää naurata. Pitkään jo tuntui, että eletään elämän viimeisiä päiviä. Ennen kovanakin jätkänä itseään pitänyt mies ahdistuu, antaa periksi ja odottaa vaan, mitä huominen aamu tullessaan tuo. Onneksi Suomessa on hyvä terveydenhuolto. Hehän minutkin taas jaloilleen nostivat, kun omat voimat eivät riittäneet.

Eli nyt taas taistellaan. Sen verran on voimia palautunut, että itsekin voi taisteluun osallistua. Se on hyvä asia. Kiitos siitä TAYS:n henkilökunnalle.

Mutta... Yksi asia on mielessä pyörinyt viime päivät. Nimittäin se, että TAYS:issakin on paljon eri hoitajia. Luonteeltaan ja olemukseltaan erilaisia ihmisiä. Monesti se on vain hyvä asia, kun ihmiset ovat erilaisia, mutta kun hoidetaan ihmistä, joka on siinä vaiheessa sairauttaan, ettei tiedä onko huomista, se ei aina sitä ole. Kun potilas tulee hemohoitoon, ei hänen oloaan ainakaan paranna se,  että hoitaja kovaan ääneen hohhailee, ettei osaa kasata dialyysikonetta. Tai, että kertoo kaikille, ettei nyt oikein hallitse tätä hommaa, vaikka on vuosikaudet työskennellyt osastolla. Ei näin. Ei todellakaan näin.

Itse työskentelen varastossa, jossa teipinleikkaus ja levyjen sahaus kuuluu ammatinkuvaan. Kun tulin töihin varastoon, opettelin salin laitteet, että tiedän ne kuin omat taskuni. Tai no teippileikkurin, sahasta minulla on yli 10 vuoden kokemus rakennuksilta. Ei minulle tullut mieleenkään, että kuukauden, tai jopa vuoden jälkeen selittelisin asiakkaille, että sori, mutta en oikein osaa käyttää varaston laitteita. Saatikka, että näin tehdään sairaalassa, jossa pelastetaan ihmishenkiä.

On aivan käsittämättömän avuton olo, kun hemoglobiini on tippunut lukemiin, ettet saa kunnolla henkeä. Jokainen hemohoito vetää aivan loppuun ja imee kaiket voimat pariksi päiväksi, kunnes taas pitää mennä hemohoitoon ja siihen päälle hoitaja kertoo, ettei nyt oikein hallitse tätä hommaa. Sitä ei saa sanoa potilaalle edes puolileikillään. 

Ensimmäinen ohje, jonka sanoisin lääkärille, tai hoitajalle potilaan kantilta on, että "Kun teet jotain, näyttele edes, että osaat tämän kuin olisit paras alallasi". Jos on epävarma olo, kerro se hoitajakaverillesi jossain sivussa, älä tee sitä potilaan edessä. Moni potilas voi olla henkisesti satakertaa heikommassa kunnossa kuin päällisin puolin näyttää. Monien fyysisten ongelmien jälkeen minäkin olen kokenut pahimmat takaiskut dialyysivaiheessa henkisellä puolella. Potilas on avuton, eikä ymmärrä lääkäreiden monimuotoista lääketiedekieltä. Avoimuus, ystävällisyys ja selkeät ohjeet ja neuvot ovat ainoita asioita, jotka pitävät potilaan mielen kirkkaana tilanteissa, kun epätoivo ja ahdistus iskee päälle. Ei kenenkään kanssa tarvitse tietenkään kaveerata, mutta ystävällisyys ja "tiedän mitä teen" asenne ovat tärkeitä siinä vaiheessa, kun potilas on epätietoisuuden vallassa.

En minä tiedä lukeeko tätä edes kukaan hoitaja.  Toivottavasti lukee ja toivottavasti kukaan ei ota tästä itseensä. Vaikka hoitaja tekee raskasta työtä ja työvuorot musertavat joskus jaksamisen rajamaille, muista, että se potilas saattaa olla henkisesti vielä moninkertaisesti muserrettu. Mukavampaahan hoitajallekin varmaan on, että potilas ajattelee hoitoon tullessaan, että "ahas, tämä mukava hoitaja", eikä "aah, kamalaa kalma 1 ja kalma 3 tänään hoitajana" :)

keskiviikko 13. huhtikuuta 2016

Valoa tunnelin päässä ja Tappara taas finaaleissa :)

Tappara kukisti kärpät ja meni finaaleihin Liigassa. Jess! Kyllä teki hyvää.
Muutenkin tuntuu, että valoa olisi tunnelin päässä. (lyö nyrkillä puupäätään) Pari päivää on ollut parempi olo, joten pää tekee jo työtä ja suunnittelee kaikkea, mitä kroppa ei vielä pysty toteuttamaan. On tuo elämänkatsomus vähän muuttunut. Kaikki entinen, joka oli itsestäänselvää on nyt kuin maailman tärkeintä, kun kroppa ei pysty toteuttamaan edes pienimpiä toiveita. Entinen läskipoeka on tosiaan kuihtunut pois ja tilalla on tikku-ukko silmäpusseineen ja kuivuneine ihoineen. Tästä nouseminen vaatii kyllä melkoisen työmaan, mutta siihen lähdetään vasta, kun hemoglobiini on noussut ja mieli virkistynyt. Tällä hetkellä se on vasta 90 (uutta tulosta odotan täällä omahemossa, jossa hoitoja edelleen jatketaan). Jokatapauksessa pari päivää on ollut parempi olo, joten odotan arvon nousua.

Ongelmitta hoidot eivät ole toimineet. Lauantaina sain verta, joka aiheutti lämmönnousua ja seuraavaksi päiväksi äärettömän heikon olon. Onneksi seuraavat päivät olivat sitten ne paremmat. Vastoinkäymiset ja heikko olo, jalkojen turvotus, liekeissä ja jäässä olo vuorovedoin on tehnyt tästä sairastelusta henkisestikin jo äärettömän raskasta. Usko on loppunut jo joitakin kertoja, kotivääpelinkin hermojen rajamaille asti. Vielä se on vaan jaksanut tsempata ja raivota minut liikkeelle <3. 

Mysteerisintä koko tässä hommassa on ollut hemoglobiini ja sen jatkuva laskeminen, joka tosin alkaa todentua siihen, että kropassa vaan on liikaa nestettä. Verta ei vuoda mistään ainakaan, että olisin sitä huomannut.  Verenpaineet huiteli 200/135 päivittäin, mutta nyt on pientä laskua myös paineissa havaittavissa, joten toivon mukaan, kun tarpeeksi nestettä ja kuona-aineita on poistettu kropasta, nekin laskee normaalia lähemmäksi. Alkaa olemaan pumpullekin raskasta, kun leposyke on lähes puolet kovempi kuin normaalisti (85-95) ja paineet on korkealla, lääkityskään kun ei siihen ole auttanut. Verenpainelääkitystä on kyllä lisätty tasaiseen tahtiin, mutta lääkemäärät alkaa olemaan jo tapissa. 

Olen kärsinyt myös unettomuudesta ja sain siihenkin lääkkeitä, mutta minun kroppani kun on mikä on, niin nehän vaikutti yhden yön, jonka jälkeen vaikutus rajoittui suht helppoon nukahtamiseen, mutta heräsin silti jo 2-3 tunnin kuluttua kukkumaan. Välillä tuntuu, että meikäläisen jäykkä luonne ei ole vain yksittäinen ominaispiirre, vaan tuo vastarannankiiskiasenne on iskostunut jopa alitajuntaan ja kroppaan, joka pistää jopa lääkkeitä hanttiin niin voimalla, ettei ne toimi kuin vuorokauden :) Olisipa kroppa taistellut samalla tavalla munuaissairautta vastaan, tai niin. Ehkä se taistelikin. 16 vuottahan nuo munuaiset kesti sairauden toteamisen jälkeen. Ehkä ne normaalisti olisi lakannut toimimasta jo aikaisemmin, mene ja tiedä.

Ylihuomenna on aika kirurgille, jossa pitäisi tutkia onnistuuko fistelin teko käteeni. Kaikki on kuitenkin vielä auki, palataanko PD:hen vai jatketaanko hemohoidoilla. Pää veisi jo taas töihin, mutta voi olla, että pelkästään fistelin rakentamisesta ja vatsa ja kaulakatetrin poistoista tulee lisää sairaslomaa. Henkisesti tämä on raskaampaa kuin fyysisesti, vaikkakin viime aikoina fyysisestikin olo on ollut kuin helvetissä, missä lie tuo pää on siis välillä ollutkaan. Kuntohan ei ole vielä hyvä, mutta uskon, että kun henki alkaa kulkemaan ja pääsen liikkeelle, ei kunnon kasvattaminen ole minulle ongelma. Pahinta tässä on epätietoisuus, mitä tuleva päivä, viikko, tai kuukausi tuo tullessaan. Välillä tuntuu, että näkeekö tässä enää huomista, kun haukkoo henkeään pienestäkin liikkeestä, välillä tuntuu, että nythän olo on parempi, teen kohta mitä haluan.

Minun dialyysihoitoni ei ole toiminut normaalisti, vaan tämä on monelta kantilta mennyt päin persettä. Sen haluan sanoa sinulle, joka olet tilanteessa, että dialyysihoidot ovat osaltasi alkamassa. Usko voi välillä loppua, mutta ei anneta periksi. Jos joku kauhistelee tilannettani, niin älä pelkää, ei se tarkoita, että sinulla kåvisi samoin. Sen kuitenkin haluan sanoa, että jos olet isokokoinen ihminen, niin harkitse suoraan hemodialyysiä. Tämä on täysin minun mielipiteeni, eikä perustu mihinkään faktaan. Voi vatsakalvodialyysi onnistuakin, mutta hemodialyysi saattaa säästää monet tuskat ja epätoivoiset päivät. Pari neulaa muutaman kerran viikossa ei ole niin paha juttu kuin toimimaton PD-hoito (vatsakalvodialyysi). Sen verran paskan olon se minulle on ainakin jo kahteen kertaan aiheuttanut.

Jaahas, hoitaja toi hemoglobiinituloksen. 92, eli pari pykälää on noussut. Ei aiheuta vielä hurraa huutoja. Toivottavasti se nyt tuosta lähtisi nousemaan. Hiihtoliiton metodit eivät tässä sairaudessa ole kiellettyjä. ;)

torstai 7. huhtikuuta 2016

Kova on, joka tämän prässin kestää

Toinen viikko hemohoitoa takana. 10 litraa ylimääräistä nestettä ja kuona-aineita kropassa. Jalat turvoksissa, henkeen ottaa aika-ajoin ja kunto on nolla. Sen mitä hemohoidossa imetään kropasta nesteitä pois, ne palautuu parissa päivässä takaisin. Paina paina, tsemppiä, tsemppiä. Joo. Kuule, kun ei hyvää päivää ole enää miesmuistissa on tsempit vähissä. Ei jaksa painaa, eikä jaksa kyllä muutakaan. Ukosta ei ole kuin pierunkuori jäljellä ja tietenkin ne hemmetin nesteet sisällä. Joku vei mun adidaksetkin eilen. Varmaan vahingossa, mutta ei sekään lohduta, että puoli tuntia hemodialyysin jälkeen pitää tokkurassa pyöriä ja etsiä kissojen ja koirien kanssa where are my adidas? TAYS:tä sain sitten lainaan talon omat lipokkaat. Kyllähän siinä jalat oli muussina, kun niillä lipsutteli 700 metriä parkkipaikalle (kuka TAYS:in systeemit on suunnitellutkaan, joku heikkohappinen kuolee pelkästään matkalle, kun välimatkat on ihan älyttömät tuossa laitoksessa)

Steppaa sitten näillä, kun Addut katos
Nesterajoitus on tällä hetkellä 1200ml. Pystyn kyllä sen pitämään, mutta tuntuu, että se vähäinenkin neste jää kroppaan sisään. Hemodialyysillä sitä sitten poistetaan, tuntuu, kuin olis imurilla imetty, 40km lenkin jälkeen, aina kun sieltä kotiin raahautuu. Päähän pistää, jalat on hapoilla ja henki ei kulje. Kova on, joka tämän prässin kestää. 

Pää kyllä veisi. Tekisi vaikka mitä. Ei tarvitse kuin 30 sekuntia istua paikallaan, niin johan se suunnittelee kaikenlaista tekemistä, mutta kun seisomaan nouset, loppuu suunnitelmat siihen. Miehelle, joka on tehnyt mitä haluaa, on aika vaikeaa, kun elämä on rajoitettu siihen, montako metriä jaksat kävellä tuupertumatta, tai elämää suurempaa stressiä aiheuttaa, jaksaako kantaa roskapussia roskakatokseen. Kyllä minä vielä.... Jopa nuo ajatukset alkaa jo tuntua kaukaiselta haaveelta. Niistäkin on jo aikaa. Elämän realiteetit on jyrännyt haaveet ja toiveetkin.

Toivon, että saan vielä sen yhden hyvän päivän. Siitä se tsemppi taas alkaa. On vaikeaa käynnistää konetta, kun hyvää päivää ei ole miesmuistissa. TÄKÄTÄKÄTÄKÄ on muuttunut TÄKÄköhköhTÄköhksi. Huomenna taas hemohoitoon. Jännitystä riittää onko paino noussut samaan missä viimeksi oltiin eilen, jolloin 3 litraa imettiin taas kuona-aineita verestä. Paljonko huomenna? 3,5? Paljonkohan rytmihäiriöitä ja päänkivistystä se aiheuttaa?

Että tällasta. Olihan negatiivinen pläjäys. Toivottavasti edes Tappara voittaa tänään, tai sitten menee kyllä lopullisesti hermot.

perjantai 1. huhtikuuta 2016

Tsemppausta

No niin. PD-konehoito takkuili ja makaan taas TAYS:issa hemodialyysikoneessa kiinni. Olin hoidon aikana laihtunut, joten kuivapaino oli alhaisempi mitä kuviteltiin. Näinpä siis vatsakalvodialyysikonehoidossa tuntui, että hoito toimii, koska nestettä tulee 2,5 litraa vuorokaudessa, lisäksi vielä omavirtsa pyöri siellä 1,5 litran kieppeillä. No eipä se riittänytkään. Salakavalasti kroppaan kertyi nestettä ja samalla laihduin ja kuihduin. Kropasta katosi läskiä ja lihaksia, nesteen täyttäessä ukkoa samaan tahtiin. Aluksi en huomannut mitään, mutta sitten huono olo vaivasi, hengenahdistukset palasivat. Hemoglobiini tippui, vaikka sain epohormoonia viikottain. Lopulta nestettä kertyi myös jalkapohjiin ja sehän olikin sitten ihan uusi kokemus. Jalat oli kokoajan kuin nuotiossa/jääastiassa, miten nyt sat tuikaan sopimaan. Hieman alkoi jo usko loppua. Se on miehelle, jolla on kova ääni ja suuri suu aika hemmetin vaikeata, kun kroppa ei takaa sitä uhoa, mikä suusta pääsee. Aika avuton olo. 

Parempi puolisko keksi minulle muuten uuden lempinimenkin. Kutsuu Sofi Oksaseksi, koska olkapäät ovat kuin naisella. Olen kuihtunut melko rimpulaksi. Kädet on kuin pulkan narut. Ei ole kuin kova ääni enää jäljellä :D (mietitään voinko olla enää läskipoeka, vai vaihdetaanko blogin nimi -> pulkannarukäsi sairastaa muotoon)

Tohtori on nyt määrännyt hemodialyysia 4x viikko. Eli nyt rampataan sitten TAYS:issa taas huolella, jossa dialyysihoito tapahtuu. Kaulassani on edelleen hemokatetri, jota on puhdisteltu ja pidetty käyttökunnossa viikottain, joten siltäosin ei isoja toimenpiteitä tarvinut tehdä. Kahden viikon päästä matka käy sitten kirurgian osastolle, jossa suunnitellaan fistelin rakentamista käteen. Siitä sitten, kun se on ajankohtaista. Hoitomuoto näyttää käyvän minulle paremmin, joten saa nähdä mitä tässä nyt lopulta tapahtuu. Eilen kun soitin PD-hoitajalle, niin se sanoi, ettei tämä ole normaalia, vaan minun tapauksessani on ollut "huonoa tuuria". No ei ole ollut, vaan ihan lapsesta asti normaalia tuuria, koska yksikään terveydenhoitoon liittyvä toimenpide ei ole mennyt eka kerralla oikein. Alkaahan tähän "normaaliin" jo tottua.

A


Only way to feel the noise is when it's good and loud,
So good I can't believe it screaming with the crowd,
Don't sweat it, get it back to you, (x2)
Overkill, Overkill, Overkill

On your feet you feel the beat, it goes straight to your spine,
Shake your head you must be dead if it don't make you fly,
Don't sweat it, get it back to you, (x2)
Overkill, Overkill, Overkill

Know your body's made to move, you feel it in your guts
Rock 'n' roll ain't worth the name if it don't make you strut,
Don't sweat it, get it back to you, (x2)
Overkill, Overkill, Overkill