Äiti, mä en haluu olla sairas!!!

Tämä huuto kaikui "leikkurissa", eli leikkaussalissa tänä aamuna, kun odotin anestesialääkäriä. Jossain viereisessä salissa lapsipotilas huusi äitiään. Kyynel vierähti poskella, ja tuppaa tulemaan silmään vieläkin kun tilannetta ajattelen. Lapsi kiteytti sairaan ihmisen olotilan yhteen parkaisuun. Se toki jatkui, "en halua, että mua leikataan, ette saa nukuttaa mua", mutta se ensimmäinen huuto kosketti. Koska se oli vaan niin rehellinen ja suora kommentti, jolta sairaalta ihmiseltä tuntuu.

Muistakaa te se, jotka meitä hoidatte, että monesti meissä kaikissa asuu se pieni lapsi, joka tuntee samoin, mutta ei vaan sitä uskalla huutaa dialyysissä, tutkimussaleissa, tai leikkauspöydällä. Muistakaa, että me ollaan äidin pikku lapsia kaikki, eikä numeroita, tai tilastoja tilastojen joukossa. Kun sen muistatte, moni potilas tuntee olonsa paljon turvallisemmaksi.

Kiitos kaikille, jotka olette tähän asti minua tukeneet. Kaverit ja ystävät. Kiitos kaikille, jotka olette tähän asti minua hoitaneet, hoitajat ja lääkärit. 

Jotenkin tuo lapsen huuto aamulla kosketti. Se olisi ihan hyvin voinut olla vaikka minä, joka siellä huutaa. Samanlainen olo siinä pöydällä minullakin oli. Äiti, mä en haluu olla sairas!!!

Mutta minkäs teet... 

Katetri pois, kaikki kunnossa

Taas yksi operaatio onnellisesti takana.

Hemokatetrinpoisto kaulasta sujui suht kivutta ja nopeasti. "Kun nenän kutiaminen on leikkauksessa suurin huoli, on lääkäri onnistunut työssään loistavasti". Saa lainata :)

Taas tulee puukkoa

Seuraavaan viikkoon lähdetään siis sillä mietteellä, että keskiviikkona tulee taas puukkoa. Tällä kertaa poistetaan kaulasta hemodialyysikatetri. Elikkä jatkossa hemodialyysi tehdään fistelikäden kautta. Saa nähdä. Taas on luvassa "päiväoperaatio", eli pitäisi tapahtua puudutuksella ja kotiutus samana päivänä. Yksikään päiväoperaatio ei päivässä ole onnistunut minulla vielä, siihen nähden toiveet ovat korkealla, että tällä kertaa kaikki menisi nappiin :)

Huomenna jatketaan dialyysissä pisoharjoittelua. Toinen omahoitajistani aloitti lomat ja toinen tulee lomilta, joten taas päästään vähän kuin alusta aloittelamaan tämä rupeama. Pistäminen on onnistunut jo itseltäkin, mutta viime kerralla toisen pistopaikan kanssa oli ongelmia, eikä tahtonut onnistua edes hoitajan pistämänä. Käsi onkin ollut extrakipeä tästä tökkimisestä. 

Sähkömies on tehnyt tarvittavat asennukset kotona ja nyt odotellaan sitten konetta kotiin. Näillä näkymin se tosin tulee kotiin vasta omahoitajan loman jälkeen 4 viikon päästä. Vielä pitäisi sopia putkimiehen parista pikku asennushommasta, mutta kiirettä ei ole, koska omahoitajan loma.

Sormet ja varpaat ristiin, että keskiviikkona kaikki menee putkeen ja pääsen 13 päivän päästä sitten jo saunomaan. Saunahommissa on ollut reilu puolen vuoden tauko. Viikonloppuna olis Vakoniemeläisten sukukokous, jonne myös mielelläni haluaisin paikan päälle. Toivotaan toivotaan.

Keskiviikkona jatketaan, kun leikkaus on ohi. Peukut pystyyn!

Näin se homma etenee!

Taas on pari viikkoa puhdistettu, dialysoitu ja imetty ukkoa hemodialyysissä. 5x3 tuntia käy "päivätyöstä" näin sairaslomalla (plus toista tuntia valmisteluja ja lopetteluja). Ma-pe aamupäivät menee TAYS:ssa. Maanantaina oli viimeinen dialyysi kaulakatetrista ja nyt ollaan päästy jo pistämisen ihmeelliseen maailmaan.  

Neulat eivät sinällään ole minulle olleet mikään kauhun asia, tosin en minä nyt siitä nautintoakaan saa. Eka pistokerta oli sellainen opettavaisen ja ihmettelyn täyteinen kerta. Ei oikein tiennyt, että miltä se tuntuu. Varsinainen pisto ei satu, vaikka neula näyttää aivan hervottoman suurelta. Sain ihooni puudutusrasvaa, mutta enhän minä sitä osannut oikein käyttää, joten ei siitä mitään hyötyä ollut ekalla kerralla. Toisella kerralla puudutusrasvan käyttötapakin oli jo tullut tutummaksi :) 

Hervottomia neuloja

Kotidialyysikone AK 98

Ensimmäinen fistelidialyysi

Ma, ke ja pe ollaan kakkoshuoneessa, jossa on aina kerrallaan 6 tyyppiä, joten aamu on monesti odottelua, että saadaan kaikki kytkettyä koneeseen. Osa osaa jo itse, osa vielä opettelee, osa ei välttämättä halua itse edes osata. Se on omahemon parhaita puolia, kuten myös se, että vapaita paikkoja on TAYS:ssa ollut jatkuvasti. Ainoa huono puoli on, ettei iltavuoro pyöri kunnolla. Tiistai ja torstai on sitten rauhallisempia päiviä, jolloin me olemme harjoitteluhuoneessa. Siellä meitä on yleensä vain pari kolme kerrallaan. Yleisesti ottaen hemodialyysihoidot on minulta menneet tosi hyvin. Olen tykännyt käydä TAYS:ssa, eikä se ole aiheuttanut ylimääräistä mielipahaa :) Toki joka päiväinen ramppaaminen on raskasta, mutta se on nyt pakko, että saadaan ukko kuntoon. Ai niin, se iltavuoro. Se olisi tärkeää, jos kävisi töissä ja illat voisi sitten pyhittää dialyysille. Koska tämä ei vielä ainakaan toimi (toivottavasti joskus toimii) TAYS:ssa, niin tarkoitus on tosiaan ottaa hemodialyysikone kotiin. Sitten päivärytmi olisi 8 tuntia töissä, illat dialyysissä. Rankkaa, mutta se tässä on seuraavaksi edessä. Olen yrittänyt asiaa selitellä itselleni, että nyt illan turhamainen televisionkatselu on hoitoaikaa :)

Seuraavat viikot kuitenkin kesällä vielä harjoitellaan pistämistä ja rampataan TAYS:ssa. Ehkä kohta jo itse yritän pistää, tosin tällä hetkellä se onnistuu sen verran hyvin omahoitajalta, että ei kiirettä. Tosin kesälomat taitaa painaa hoitajilla päälle, joten siksikin olisi hyvä opetella se. Oman hoidon nopeutumista se toki auttaisi, kun ei olisi kiinni muiden rytmissä, mutta mihinkä tässä nyt kiire valmiissa maailmassa.

Paljon on ollut raskaita vaiheita, mutta nyt välillä myös tällainen positiivisempi päivitys. Hyvää kesänjatkoa kaikille!

Alla olevassa linkissä munuais- ja maksaliiton sivuilta tietoa kotidiayylistä.

Kotidialyysi 

Kunto kohenee (koputan umpiluista päätäni)

2 viikkoa (päivää vaille) fistelileikkauksesta ja olo paranee. Ma-Pe hoidot, eli 5x omahemoa TAYS:ssa auttaa selkeästi ja kotikoneen tulo lähenee ja lähenee. Sähköinsinööri on paikat jo tarkistanut ja odottelen sähkärin toimenpiteitä kotona, jonka jälkeen putkimies töihin ja koneen voi tuoda kotiin. Kiirettä tässä nyt ei kuitenkaan ole, sairaslomaa on elokuun loppuun ja opettelen tässä vasta koneen kasaamista muutenkin. Lisäksi fisteli ei vielä ole valmis, joten hemohoito tehdään kaulakatetrin kautta.

Dialyysi tehdään vielä kaulakatetrin kautta

Fistelikädestä otettiin tikit pois maanantaina ja arpi paranee vauhdilla ja fisteli toimii vielä ainakin hienosti. 

klikkaa videota ja kuulet millaista pöhinää fisteli pitää

Leikkausarpi paranee vauhdilla
arven vasemmalla puolella pullistuu suoni,
jonka kautta dialyysit tehdään, kun fisteli on valmis

Kuivapaino on tippunut jo 104 kiloon, joten aika kuiva ukko tässä tällä hetkellä ollaan. Tästä nyt pitää vaan ruveta vahvistamaan raajoja ja kuntoakin on alettava pikku hiljaa rakentamaan. Olotilan paraneminen on toki vähän sellainen juttu, että tekisi mieli heti lähteä rynnimään lenkille, mutta todellisuudessa kunto on romahtanut niin huonoksi, että kuukahtaisin varmaan kotipihaani, jos yrittäisin juosta :) Kaiken lisäksi edelliset nestemittaukset paljasti, että olen aliravittu, lihasarvoni ovat alle pienimpien suositusten ja rasvaprosentti on reilut 10. Melkoinen luuviulu...

#Eteenpäin