Kolme viikkoa munuaissiirrosta

Kolme viikkoa siirrosta, joka oli ennen aika, joka vietettiin leikkauksen jälkeen sairaalassa. Puolitoista viikkoa tässä on tullut oltua jo kotona. Labratulokset paranee paranemistaan ja seuraavaksi aletaan vähentämään hyljinnänestolääkitystä. Kortisonin aiheuttama ruokahalunnousu on pyöristänyt kasvoja ja kiloja on tullut lisää. Kolme kiloa tarkalleen. Leikkausarpi on parantunut päällisin puolin hyvin, pientä mustelmaa on ihon alla, joten siinä on vielä vähän arkuutta. Täytyy vaan malttaa vielä enempää liikkumista. Seuraavana suunnitelmissa on kuntosalilla kuntopyörän polkeminen, että saa elimistön toimimaan ja hien virtaamaan. Tätä menoa nimittäin kohta painoa on +20kg, nimittäin ruoka maistuu :) hyvältä.

Krea on tippunut 83:een (raja-arvo terveellä 100). Maksa-arvotkin ovat asettuneet 25-30 välille (raja-arvo 65), tätä valvotaan, koska hyljinnänestolääkkeet saattavat nostaa maksa-arvoa. Veren sokeria on myös nyt tarkkailtu kortisoonin sitä nostaessa, mutta se on 5,3-8,4. Lääkärin mukaan kortisoni sitä nostaa ja kun pysyy alle kymmenessä, ei huolta pitäisi olla. Viimeksi otettiin myös veren sokerihemoglobiini eli "pitkäsokeri". Se oli 26. Viitearvo on 20-42 joten diabetestä ei ole. Insuliinihoitoa ilmeisesti tarvittaisiin, jos arvo nousisi viitearvon yli. Hemoglobiini on noussut jo 120 paikkeille ja nousee vielä toivottavasti lisääkin.

Kortisonimääräni on nyt puolitettu alusta, mutta 24mg on vielä aika suuri määrä. Maanantaina on lääkäri, joten siellä selviää jatkotoimet. Nyt vaan maltilla eteenpäin ja sormet ristissä toivotaan, että homma etenee kuten pitää. Väistellään pöpöjä ja sairauksia ja nautitaan elämästä.

Lääkäri sanoi, että munuaissiirto on "onnistunut", kun siirrosta on vuosi ja kaikki toimii, kuten pitää, joten alkutelineissä tässä vielä ollaan. Hyvillä ja positiivisin mielin. #Eteenpäin #elinluovutuskortti #elinluovutus #uusielämä

Linkkejä:

Kreatiniini (P-Krea)

Alaniiniaminotransferaasi (P-ALAT)

Pitkäsokeri HbA1c (B-HbA1c)

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

1,7,9,11

12vrk leikkauksen jälkeen

1.

Ykkönen, uuden munuaiseni nimi, kuten myös päivämäärä, jolloin minut leikattiin. Ensimmäinen yhdeksättä.

7. 

7 päivää leikkauksesta minut siirrettiin Meilahdesta kotisairaalaani, kotikentälleni TAYS:iin, jossa olin jo "asunut" viitenä päivänä viikossa, kuukausitolkulla kevään ja kesän aikana.

9. 

9 päivää leikkauksesta minut päästettiin kotilomalle. Arvot oli laskussa, verenvirtaus munuaisessa hyvä. 

11.

11 päivää leikkauksesta, minut kotiutettiin kokonaan. Krea 97. Maksa-arvot 5.0 (viitearvojen sisällä molemmat). 

Lottoa tekemään? Numeropeleinä raveja? :) No miksei rivin voisi heittää ja runkonumeroiksi nuo laittaa. Nyt olen siis kotona. Ensimmäinen kotiutuksen jälkeinen aamu. Aamulääkket otettu, aamukahvit ryystetty. Tyhjä olo. Onnellinen, mutta tyhjä. Kivut alkavat olemaan kokonaisuudessaan poissa. Ainoastaan leikkausarpi vähän aristaa ja hermoja on poikki leikkausarven alapuolelta, joka aiheuttaa suht ärsyttävää kihelmöintiä jalkaa pitkin. Pieni vaiva, kun munuainen toimiii.

Tästä nyt sitten jatketaan siten, että huomenna mulla on labrat, josta saan puhelimella tulokset. Perjantaina uudet labrat ja siihen perään munuaislääkärin vastaanotto TAYS:sa. Vasta-aineet ovat olleet vähän nousussa, joten hyljinnänestolääkitystä on hieman lisätty uudestaan. Lääkelista meni aika huolella uusiksi, joten uuden opettelu alkaa siinäkin. Hyljinnänestolääkkeissä on tärkeää, että ne otetaan ajallaan, 12 tunnin välein. Tänään lepään ja otan rauhallisesti. Pientä kävelyä voi alkaa jo harrastamaan ja sitä pitääkin tehdä. Pikku hiljaa ja matkaa kevyesti lisäten. Se lisää verenkiertoa ja elimistön toimintaa, voimistaen samalla myös uutta munuaista, ykköstä kovempaan ja kovempaan suoritukseen. 

12?

Ehkä tuonkin voisi laittaa lisänumeroksi? Voisitteko uskoa, että 12 päivää leikkauksen jälkeen, leikkausarpi näyttää tältä? Kiitos, joka tämän tikkasit. Loistavaa työtä. Suorastaan uskomatonta. Kiitos.

Leikkausarpi, 12vrk leikkauksen jälkeen

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Kaikki lottovoitot maailmassa

16.vuotta, on aikaa vierähtänyt, kun teho-osastolla orastavaa koripallo uraani ja mahdollisesti jopa elämääni vedettiin punakynällä yli. Lääkärit löysivät lääkkeet, elämä jatkui. "Koripalloa et enää pelaa", totesi lääkärini, johon vastasin, "lyödäänkö vetoa". Munuaisten vajaatoiminta, surkastusmunuaiset, ehkä synnynnäistä. Munuaiset olivat nostaneet verenpainetta ja kova verenpaine oli vastavuoroisesti lyönyt munuaiset tukkoon. Siitä alkoi ketjureaktio, sydämessä, silmäpohjissa ja aivoissa oli turvotusta. Munuaistoiminta oli vähäistä, mutta elpymässä oikeanlaisilla verenpainelääkkeillä. Sydän toimi 45%, mutta 2-3 viikkoa kotiutuksen jälkeen pelasin. SM-sarjakarsinnoissa. Säyrissä. Nuorena ajattelin, että olisi cool kupsahtaa koripallokentälle, se oli suuri osa elämää. SäyRin paidassa 1.divarissa nousin toista kertaa SM-sarjaan. Vuoden vielä penkillä elämäni treenatuimmassa kunnossa sinnittelin ja oli aika laittaa tossut naulaan. Munuaissairaus oli kivireppuna selässä, jota lääkittiin verenpainelääkkeillä ja sydäntä rajoittavilla beta salpaajilla. Vaikea siinä on treenata, kun on rajoittimia niin paljon mukana.

Elämä tasaantui, poikani syntyi 2002. Vuodet vieri, olin kaupan alalla, sitten yrittäjänä. Epäonnistuin, josta sain lisää kivirekeeni taakkaa. Velkavankeuden. Ihminen on sopeutuva eläin. Suuntasin kaverin mukana rakennuksille, työskenteli ensin rakennusmiehenä, kunnes hankin tutkinnon ja tein kirvesmiehen töitä, betonivaluja sun muuta kivaa kevyttä puhdetta. Sairaus oli aika hyvin siirtynyt ajatuksina otsalohkosta alitajunnan puolelle, 3kk välein tehdyt tarkistukset aina palauttivat sen otsalohkon puolelle. Vuodet vieri, olin Jyväskylän pätkän jälkeen muuttanut takaisin kotikaupunkiini Äänekoskelle. Tapasin internetissä nykyisen avopuolisoni Sarin 2010, jonka jälkeen etäsuhteeseen ja lopulta oli aika lähteä Sarin völjyyn lapsuuden sankarini Tampereen Tapparan kotikonnuille 2012. Munuaissairauden seurattavat arvot olivat nousseet vuosien saatossa, mutta ne kulkivat mukana, kroppa sopeutuu ihmeellisesti asioihin. 2015 kesällä sitten maailma putosi ja lääkäri sanoi, että nyt ne lakkaa toimimasta, kannattaa alkaa tehdä tutkimuksia, että pääset mahdollisimman nopeasti dialyysin aloituksen jälkeen elinsiirtolistalle. 

2016 tammikuussa munuaiset romahti ja tästä on tietoa tässä blogissa y k s i t y i s k o h t a i s e s t i. Siitä on turha lätistä. Sen verran kuitenkin, että haluan kiittää sinua itsepäinen lääkäri, joka teit minulle lähetteet elinsiirtolistatutkimuksiin. Pääsin elinsiirtolistalle päiviä sen jälkeen, kun dialyysiä aloitettiin.

31.8. 2016 kaikki muuttui, kun olimme avovaimoni Sarin kanssa syömässä keskustassa herkullisia hampurilaisia. Omahoitajani soitti, "pitäis tulla tänne TAYS:iin". Siitä kokeet ja kuvat, sekä filmit ja 3 tunnin dialyysi, jonka aikana selvisi, että se on gogo, ukko on kunnossa, "mutta onko munuainen" ajattelin.

1.9.2016 se oli siellä. Kropan sisässä pumppaamassa. Se mokkula, kaikkien maailman lottovoittojen lottovoitto. Rahassa mittaamaton, siis ei y k s i k ä ä n ravivoitto, veikkausvoitto, eikä muukaan voi lyödä laudalta tuota. Sanotaan näin, että Ukko ei ollutkaan ihan niin kunnossa kuin munuainen, vaikka huoli oli suuri. Menin illalla Meilahteen ja leikkaus siirtyi yöstä aamusta keskipäivästä kolmeen, mutta tämä papu, eli YKKÖNEN oli kovempi kuin 7 dialyysikonetta. Se oli aivan ilmiömäinen laitos. Samalla, kun kirurgi oli valtimon, laskimon ja virtsaputken yhdistänyt, se aloitti toimintansa. 
8.päivää myöhemmin se on laskenut kropan arvot paremmaksi kuin minulla on ollut 20. vuoteen, melko varmasti pitempäänkin, koska munuaissairauteni on melko varmasti synnynnäinen. 

Hieman jopa nauratti. Olen taistellut viimeiset 16. vuotta, ettei fosforiarvoni ole liian korkea. Lääkäri kävi juttusilla äsken TAYS:n sviitissäni ja kertoi, että fosforiarvosi on liian alhainen. "Alahan syödä juustoa ja jogurttia"  munuaisen vajaatoiminnassa kiellettyjä aineita. Tässä munuaisessa ei ole vajaatoimintaa. Tässä on toimintaa! Krea on nyt 104. Tuskin sekään on tuossa lukemassa on ollut 20-21 vuoteen, ehkä pitempäänkin. Olen 42v. Puolet siitä on kroppa ollut kovassa kuormituksessa. Nyt se saa helpotusta. YKKÖSELTÄ.

Mikään ei ole minulle itsestäänselvää enää. Pessimisti olen ollut aina, nykyään kuitenkin positiivisuus on aika ajoin nostanut päätään. Olen aina sanonut, että "tuuletus kostautuu". Silti nyt tuuletan. Taistelua on vielä edessä. Kroppa tekee töitä hylkiäkseen uutta munuista. Lääkärit ja hoitajat tekevät työtä, että lääkkeet ovat kohdallaan, jotta hyljintää ei olisi. Voin kuitenkin kertoa, että positiivisella mielellä ja terveemmän tuntuisella kropalla se taistelu on helpompaa. Nyt vaan rauhassa ollaan lenssulta piilossa ja aletaan vahvistamaan kroppaa uusia seikkailuja kohti. Jos YKKÖNEN johtaa elinten joukkoja, voin tehdä sen rauhassa, maltilla. Olen sen hänelle velkaa, jolta tämän lahjan sain. Se on niin suuri lahja, jota ei yksikään veikkausvoitto koskaan ylitä. Ei saat***a vaikka voittaisin sata miljoonaa lotossa. Menetettyä aikaa koripallokentiltä kaipaan ehkä hitusen takaisin, mutta elämä ei aina mene kuin saduissa, vaikka pakko myöntää, että elokuvissakaan ei tämä munuaissiirtovaihe olisi voinut mennä paremmin. Ihmiset olisivat lähteneet teatterista, kun se oli epäuskottava :)

Kaikille, jotka tämän olette mahdollistaneet, kiitos. 

*ja Sari, kallioni... Olet kestänyt paljon. Rakastan sinua 💗


#eteenpäin 

#lottovoitto #ravivoitto #kaikkimaailmanlottovoitot #elinsiirto #munuaissiirto

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Viikko munuaissiirrosta

Viikko Meilahdessa takana. Olo on voimistunut ja parantunut, mitä nyt vähän sukukalleuksissa pikku kipuja. Virtsakatetri poistettiin eilen. Jee! Siirtomunuainen siirrettiin kuvan näyttämään paikkaan:

Tulee toisen siemenjohtimen päälle , siksi se piti katkaista ja uusi munuainen yhdistetään noin alas. Vanhat jäävät kroppaan omille paikoilleen. Niitä kontrolloidaan aika ajoin ja poistetaan vain, jos niihin "tarttuu sairauksia". No veri on mennyt sukukalleuksiin vähän leikkauksissa ja virtsakatetriakin on asennettu innolla, joten siitä ilmeisesti ainoat kroppani kivut johtuvat.

Olen elätellyt toivoa TAYS:iin siirrosta, mutta lämpöä on ollut, joten kovin korkealla toiveet eivät ole olleet. Myös verenpaine on ollut vähän korkealla. Krea oli 106, kun dialyysissä se oli 700. Terveen miehen viitearvo on 60-100, joten lähellä jo ollaan. On se kova mylly tuo yksikin munuainen. Dialyysikone on mopo sen rinnalla :) Tulehdusarvo on ollut 4, tänään otetaan kuitenkin siitäkin uusi verikoe. Leukosyytit kävi jo alle 8. mutta oli eilen 10. Terveen ihmisen leukosyytit eli valkosolut ovat 3.4-8.2 Minulla oli lämpöä hieman jopa ennen leikkausta, jota vähän ihmettelin. Kipeä olo ei ollut, vaan hemodialyysissä minulla oli useinkin 37+ lämpötila. Kai siihen tottui?

Positiivisesti eteenpäin ja "ballsseja" varjellen. Kivut pois. Se tärkein, eli "ykkönen" näyttää olevan hyvässä kunnossa ja toimii hienosti. Uusien lääkkeiden sivuvaikutuksista, kuten hillitön ruokahalu ja ääretön tarve lähteä liikkeelle liian aikaisin, ei ole vielä paljon merkkejä. Varmasti niitä tulee, mutta niistä sitten jatkossa lisää. Matka jatkuu, myös blogissa. Tämä on elinikäinen taistelu, no niinhän normaalistikin elämä on. Seuraava siirto tulee olemaan, kun kaikki on ok, että minut siirretään TAYS:iin, milloin sen selvittää tämän päivän verikokeet, pissakoe ja lääkärin kierto.

Tietoa munuaissiirrosta: TÄSSÄ LINKISSÄ

#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder

Ykköset on ykkösiä

"Ykköset on Ykkösiä,

Kakkoset on kakkosia,

Kolmosista me ei puhuta mitään"

-Veikko Kalevi Vakoniemi

Siinä isäni sanonta, jonka hän on luikauttanut tuhansia kertoja, liikuttuneessa mielentilassa. Se on tuttu sadoille Äänekoskelaisille. Minulle sille tuli uusi merkitys 1.9.2016 kun sain "Ykkösen", eli ensimmäisen siirtomunuaiseni. Nimi on hyvä ja kuvaava, se on ensimmäinen siirteeni. Ihan oikea Ykkönen! Toivon, että se kestää pitkään ja en tarvitsisi enää kakkosta, mutta kakkonen toki on tervetullut, jos ykkönen pettää. Toki, kolmonenkin, mutta siitä ei nyt puhuta mitään. Siinä sitä maalaisjärkeilyruonoutta kerrakseen. Vähänkö hienoa! Ykköset on TODELLAKIN Ykkösiä.

Pieni lämmönnousu vähän mietityttää, kuten vielä turhan korkea verenpaine. Kunto alkaa pikku hiljaa kasvaa. Kaula- ja käsikanyylit on poistettu. Liike aloitettu. Leikkausarpi on parantunut vauhdilla, siinä on maailman siisteimmät tikit. Ei vuotoja. Katetri lähtee tänään, jospa myös yöunieni laatu paranee. Tosin vessassa ramppaaminen alkaa. Otetaan se kuntoilun puolesta, koska liikunta vahvistaa, jopa niinkin pieni liikunta kuin sängystä vessaan. Luulen, että toistoja on luvassa tuhansia, koska raakassa 6x viikossa dialyysissä rakkoni pieneni varmasti mikroskooppiseksi, koska sieltä ei tullut vuorokausivirtsaa kuin desejä. Nyt sieltä tulee litroja. Ykkönen on melkoinen pumppu. Uusi toimiva munuainen vaatii vielä paljon juomaa, jotta se vahvistuu. Eli kun se toimii kovalla vauhdilla, sitä ei saa päästää kuivumaan ja hullu oravanpyörä alkaa. Nimittäin nestemäärät ovat valtavat, joka tuntuu hullulta, kun viime kuukaudet on saanut tarkkailla nesteitä tosissaan, kun kuivapainoa on tavoiteltu viikottain dialysissä. (kuivapaino on se, mikä olisi, kun kropassa ei ole yhtään ylimääräistä nestettä). 

Aamulla Sarin kanssa viestittelyssä iski sekin ajatus, että "hei, helvetti saan alkaa suunnittelemaan tulevaisuutta", matkoja, katsoa vähän pidemmälle, viikkojen, kuukausien, jopa vuosien päähän (ehkä innostuin vuosista liikaa :) ). En jaksa muistaa, milloin viimeksi olisi näin. Munuaissairaus todettin 2000. Sen jälkeen aloin odottaa kuolemaa. Se unohtui, koska elämästä tuli suht helppoa verenpainelääkkeiden avulla. Elämä normalisoitui, mitä nyt 3kk välein jalat putosivat turvallisesti maahan, kun piti käydä testeissä. 2015 alkoi ns. pre-dialyysivaihe. Todellisuudessa vaihe alkoi 2000, kun munuaissairauteni todettiin, koska jo silloin minua oltiin laittamassa heti dialyysiin. No sanon kuitenkin Pre-vaihetta siihen, kun lääkäri totesi, että "Nyt ne lakkaa toimimasta, annan puoli vuotta enää niille aikaa." Pre-dialyysi vaiheessa odotin dialyysiä kuin kuolemaa. Elinsiirtolistajärjestelyt aloitettiin lähes heti. Kiitos siitä nohevalle lääkärille, joka sen aloitti. Se oli kaikki kaikessa, että pääsin "listalle" lähes heti, kun dialyysit alkoivat. Kuitenkin, dialyysivaiheessa ei pystynyt katsomaan vuorokautta pidemmälle tulevaisuuteen, koska aluksi PD- ei toiminut, ramppasin hemossa varahoidossa, mistään ei tiennyt mitään, epävarmuus vaivasi, kunto oli paska. Sitten hemosta päätettiin tehdä päähoito, leikkauksia, testejä, leikkauksia, testejä. Päivittäiset hoidot, vaikka kunto koheni, mutta nyt. Nyt minulla on oikeus suunnitella tulevaisuuttani. Vähänkö hienoa!

Päätän raporttini Meilahdesta tähän. 5. päivä sairaalassa menossa. Nyt odotan jo siirtoa TAYS:iin. Ehkä vähän liian aikaista. Omahoitaja valoi uskoa ja laittoi viestiä, että tsemppiä ja ensi viikonlopuksi jo TAYS:iin. Vielä täällä en ajattele asiaa pidemmälle kuin päivän kerrallaan. Jätän suunnittelun myöhemmälle, kyllähän sitä kerkeää. 

#Eteenpäin

#munuaissiirre #munuaissairaus #munuaistenvajaatoiminta #kidneytransplant #kidneydisease #kidneydisorder

Väsynyt, mutta onnellinen!

1.9.2016 on uusi "osittaissyntymäpäiväni". Munuaissiirto on onnellisesti takana. Ainakin virtsa virtaa uuden munuaisen läpi ja nyt sitten aloitellaan uusi elämänvaihe jälleen kerran. Leikkaus oli sujunut hyvin ja toipuminen voi alkaa. Kipu on suht kova, mutta mies on onnellinen, tosin väsynyt. Puoliltaöin tervekin ihminen on väsynyt, joten nou hätä!

Kiitokset Meilahden ammattilaisille. Olette kovaa sakkia ja teette arvokasta työtä! Kiitos, kiitos, kiitos! Nyt vaan sitten jännitetään, miten hyljintäestolääkkeet toimii ja onko tämä todellakin totta? Minulla on "uusi" munuainen? Pääni on vielä vähän tokkurassa ja kirjoitusnopeus ei päätä huimaa, mutta halusin kuitenkin päivittää tämän onnenpäiväni myös tänne reaaliaikaisesti.

Älyttömän hienoa. Kiitos kaikille mukanaeläneille! Matka jatkuu ja jatkossa pävitellään taas blogia, kunhan saan levättyä ja nukuttua ensimmäisen yöni uuden lisäosani kanssa <3. 

#eteenpäin