Taas on yksi lääkärivisiitti takana. Tulokset jatkavat samalla linjalla. Hyvällä. Hemoglobiini (B-Hb) oli jo 154. Vasta-aineet (B-Leuk) 5.7, Tulehdusarvo (P-CRP) alle 1. Maksa-arvo (p-ALAT) 45. Kreatiniini (P-Krea) 92.
Täällä oli blogissani aikaisemmin näitä kirjainlyhenteitä, joita klikkaamalla pääsee sivulle, josta löytyy tarkempaa tietoa niistä.
Ainoastaan fosfaattiarvot on edelleen liian alhaiset. fP-Pi 0.40, kun viitearvot ovat 0.71-1.53.
Lisäksi elinsiirron jälkeen sytomegalovirusarvo pomppasi siirron jälkeen positiiviseksi ja kävi jo 9200 IU/ml plasmassa. Sain siihen lääkityksen, eli Valcyte 450mg tabuja 2+2 päivittäin. Nyt arvo oli tippunut 270IU/ml ja lääkitystä jatkettiin. Lääkäri ehdotteli, että kaksi negatiivista testiä ja sitten lääkityksen voi lopettaa. Tämä virus on sellainen, joka perusterveellä ihmisellä paranee itsestään, mutta esim. elinsiirtopotilaalla, jolla oma immuneteetti on vähentynyt ratkaisevasti, siihen tarvitaan lääkitystä.
Tässä tarkempaa tietoa tästä: sytomegalovirus (cytomegalovirus)
Olo on hyvä ja painonnousua on edelleen havaittavissa. Liikkumaan en kunnolla ole vielä päässyt, leikkausarven yläosassa on vielä kipuja. Se kuuleman mukaan edelleen normaalia. Kortisoni haurastuttaa ihoa ja se nipistelee, kun iho venyy ja lisäksi leikkaushaavassa on kiinnikkeitä, jotka venyessään vähän vielä aiheuttaa vihlontaa. Leikkausarven alapuolella on hermot poikki ja tunto poissa alueittain, joten tuntuu, että arven yläpuolella tuntuvat kivut ovat välillä siksi moninkertaiset. Luulotautia näemmä :)
Hyljintälääkkeitä vähenneltiin taas. Kortisonia (Medrol) nipsaistiin pari mg pois ja nyt pitäisi 10mg aamuisin ottaa. Sandimmunnia 175mg+150mg sijasta annos on nyt 150mg+150mg. Myfortic 720mg+360mg. Antibioottia (Cotrim 80/400) menee yksi tabu aamuisin. Verenpainelääkkeistä enää mukana carvedilol 25mgx2 ja Felodipin 10mg x 1 eli ei enää lähes mitään :) Somac 40mg x 1 otetaan aamuisin suojaamaan vatsaa. Marevania joudun syömään myös, koska 2011 oli laskimotukos jalassa, eikä se asettunut ilman verenohennuslääkettä. Ai niin ja fosfaattiporetabletteja pitää kolme päivässä heittää huiviin. Lääkkeitä on siis vielä aika nippu, mutta huomattavasti vähemmän kuin munuaisten vajaatoiminnan aikaan.
Aika pläjäys numeroita ja tilastointia tällä kertaa. Fiilikset ovat hyvät, sairauslomaa on reilu kuukausi vielä jäljellä. Saa nähdä miten siinä käy. Työni on fyysistä ja voi olla, ettei työkyky ole vielä tarpeeksi hyvällä tasolla joulukuussa, tosin minulla olisi "kesä"lomaa silloin, joten työhön paluu tapahtuisi vuoden alusta. Toivon, että pystyisin duuniin, mutta se on vain kaino toive. Liikaa en vielä itselleni sitä uskottele. Sen verran on takapakkeja tullut matkan varrella, että on oppinut, että mikään ei ole varmaa, ennen kuin on siellä sorvin äärellä hetken ollut.
Ensi viikonloppuna olisi Äänekosken Huiman korisjuttuja. Jos jotain kiinnostaa Huiman miesten edustusjoukkueen kannatuskausikortti, ottakaa minuun yhteyttä. Joukkue pelaa 2-divarissa, mutta kunnianhimoinen tavoite olisi aloittaa nousu kohti korisliigaa, Kärkyllä Korisliigaan 2020 projektin voimin. Sähköpostini löytyy blogisivultani pärstäkuvani yläpuolelta :) Yhdessä talkoisiin?
#Eteenpäin #YkkösetOnYkkösiä
#Elinsiirto #Elinluovutuskortti #Elinluovutus #Huima #Äänekoski
Sano kyllä elinluovutukselle!
torstai 27. lokakuuta 2016
perjantai 21. lokakuuta 2016
7 viikkoa, Janista Pongoksi
Sen verran siis mennyt leikkauksesta. Edelleen arvot hyvät. Krea alle 90, Hb yli 140. Maksa-arvot kohdillaan. Verenpainelääkkeitä jälleen vähennetty. Itseasiassa niitä ei ole enää kuin 2? Siis oikeasti, vain 2. Näyttää siltä, mikä oli kyllä odotettavissakin, ettei verenpaineeni ole vanhuudesta, epäterveellisestä elämästä eikä muustakaan erillisestä sairaudesta johtuvaa, vaan johtui munuaisten vajaatoiminnasta. Nyt, kun "Ykkönen" toimii paremmin kuin hyvin, verenpainelääkkeiden tarve vähenee ja vähenee. Verenpaine oli viimeksi mitattuna 128/78, jota se ei ollut esimerkiksi dialyysin aikana edes kuudella seitsemällä eri lääkkeellä rajoitettuna.
Mitäs muuta? No joo. Uhkakuvat kortisonin turvotuksesta ja hyljinnänestolääkkeiden mielialavaihteluista eivät ole liioiteltuja. Posket on kuin bulldogilla (tai sumatranorangilla, sainkin lisänimen Pongo viikko sitten), painoa ei ole tullut lisää leikkauksesta kuin 2 kiloa, mutta tuntuu siltä, että ne ovat poskissa. Mielialavaihteluja tulee myös. Välillä on kuin lentoon lähdössä, välillä taas mieli on maassa, kun kaikki ottaa päähän. Yksin tämä ei olisi ongelma, mutta kun tässä käytöksellään karkoittaa rakkaimmankin jo melkein rinnaltaan, täytyy tehdä töitä hartiavoimin, että tästä selvitään. Leikkauksesta toipuminen yms vielä tähän päälle ja parisuhde on koetuksella. Olen aina ollut hankala luonne ja nyt nämä lääkkeet ovat leikanneet lyhyestä sytytyslangasta senttikaupalla vielä lisääkin pois. Ei hyvä. Onneksi myös näitä lääkkeitä on nyt vähennetty. Odotan vain kuumeisesti sitä, että pääsisi enemmän liikkeelle, jotta saisi energiaansa kulutettua johonkin. Se on ollut minulle aina kova pala, jos on "ahtaassa tilassa". Toipumisvaihe, kuukausia kestänyt jumittaminen sairauslomalla on sellainen. Seinät tahtoo kaatua päälle.
Ensi viikolla taas uudet testit. Nyt pääasiassa valvotaan tulehduksia ja virusinfektioita, koska vastustuskyky on heikko. Lääkkeitähän niihin on lisätty (ettei ihan kaikki lääkkeitä vain vähennetä). Lisäksi fosfaattiarvot edelleenkin ovat alle alarajan, joten juustoa, ruisleipää ja fosfaattiporetabletteja menee myös. Jatkossa sitten katsotaan krea-arvoa tarkemmin, kun pääsee vähän lihaskuntoa kasvattamaan. Se kun saattaa arvoja nostaa.
Vaihtelevin mielialoin, #eteenpäin kohti pikkujoulukautta.
#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder
Mitäs muuta? No joo. Uhkakuvat kortisonin turvotuksesta ja hyljinnänestolääkkeiden mielialavaihteluista eivät ole liioiteltuja. Posket on kuin bulldogilla (tai sumatranorangilla, sainkin lisänimen Pongo viikko sitten), painoa ei ole tullut lisää leikkauksesta kuin 2 kiloa, mutta tuntuu siltä, että ne ovat poskissa. Mielialavaihteluja tulee myös. Välillä on kuin lentoon lähdössä, välillä taas mieli on maassa, kun kaikki ottaa päähän. Yksin tämä ei olisi ongelma, mutta kun tässä käytöksellään karkoittaa rakkaimmankin jo melkein rinnaltaan, täytyy tehdä töitä hartiavoimin, että tästä selvitään. Leikkauksesta toipuminen yms vielä tähän päälle ja parisuhde on koetuksella. Olen aina ollut hankala luonne ja nyt nämä lääkkeet ovat leikanneet lyhyestä sytytyslangasta senttikaupalla vielä lisääkin pois. Ei hyvä. Onneksi myös näitä lääkkeitä on nyt vähennetty. Odotan vain kuumeisesti sitä, että pääsisi enemmän liikkeelle, jotta saisi energiaansa kulutettua johonkin. Se on ollut minulle aina kova pala, jos on "ahtaassa tilassa". Toipumisvaihe, kuukausia kestänyt jumittaminen sairauslomalla on sellainen. Seinät tahtoo kaatua päälle.
Ensi viikolla taas uudet testit. Nyt pääasiassa valvotaan tulehduksia ja virusinfektioita, koska vastustuskyky on heikko. Lääkkeitähän niihin on lisätty (ettei ihan kaikki lääkkeitä vain vähennetä). Lisäksi fosfaattiarvot edelleenkin ovat alle alarajan, joten juustoa, ruisleipää ja fosfaattiporetabletteja menee myös. Jatkossa sitten katsotaan krea-arvoa tarkemmin, kun pääsee vähän lihaskuntoa kasvattamaan. Se kun saattaa arvoja nostaa.
Vaihtelevin mielialoin, #eteenpäin kohti pikkujoulukautta.
 |
| Pongo |
 |
| Pongo |
#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder
keskiviikko 5. lokakuuta 2016
Reilu kuukausi munuaissiirrosta
Verikokeiden väli on nyt viikko. Arvot ovat edelleen hyvät. Itsesasiassa ne ovat niin hyvät, että voisi luulla, että munuainen on kaksoseltani, jota ei tosin ole olemassakaan.
Olen lueskellut eri testituloksia siirtojen jälkeen ja omaissiirrotkaan eivät ole aina yhtä hyviä olleet verikokeiden ja arvojen perusteella. Täytyy siis edelleen vain ihmetellä, että miten ihmeessä tämä olikaan mahdollista. Harmi, etten voi koskaan tietää, kuka tämä luovuttaja oli. Olen ikuisesti hänelle kiitollinen. Ikuisesti, vaikka siirre ei ikuisesti kestäisikään, koska pelkästään yhden kuukauden aikana siirre on antanut taas uskoa elämään. Toki leikkausarpi on vielä arka ja suht kipeä haavan yläreunasta. Arpikudos punkeaa sisällä, repeilee, venyy ja paukkuu. Täytyy vaan malttaa ja ottaa rauhallisesti. Välillä kipuja ei ole ja sitten se taas iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta ja tuskaillaan sitten. Kivut korostavat ihanan äkkipikaista luonnettani. Taas erityiskiitos puolisolleni Sarille, joka nämä joutuu kestämään. Ainahan olen enemmän kuin keskivertohankala ollut, mutta kuulemma vielä nämä hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat myös mielialanvaihteluitakin. Lääkkeistä en tiedä, mutta tämä, ettei pysty tekemään oikein mitään, muuta kuin syömään ainakin välillä kiristää pinnaa liikaakin. Kortisoni tekee yliaktiivisen olon, turvottaa poskia ja tuntuu, että välillä on kuin istuisi saunassa, vaikka ikkuna on auki ja ulkona melkein pakkasta :) Ahdistavaa toimettomuutta.
Painoa ei ole nyt sitten kuitenkaan tullut kuin kilon verran lisää. Posket näyttää siltä kuin olisi tullut ainakin kymmenen. Kortisoni kerää nestettä poskiin ja lisää ruokahalua ja tuntuu, että valtaosa päivästä istuskelen sohvalla maha pinkeänä. Eli ennenpitkään, jo en pääse liikkeelle, koko kroppa on turvoksissa, eikä se ole pelkkää nestettä :D Josko sitä kohta pääsisi jo kunnolla liikkeelle. Toivossa on hyvä elää, tärkeintä on, että sitä toivoa taas on. No taas kerran, tärkeintä on, että munuainen toimii. Muut kerkeää myöhemminkin.
Tästä sitten vähän niitä arvoja joita kehuskelin (suluissa terveen raja-arvot), kirjainyhdistelmissä linkit terveyskirjastoon, jossa voi katsoa mitä ne tarkoittaa:
B-Leuk 4.9 (3.4-8.2) dialyysissä samoissa
B-Hb 135 (134-167) dialyysissä epohoidolla 110
P-CRP 3 (0-10) dialyysissä 1-3
P-Krea 88 (60-100) dialyysissä 764-844*
P-Urea 8.8 (3.2-8.1) dialyysissä 17-22*
Urea arvo on laskenut joka testissä. Pahimmillaan se oli yli 50 (ennen dialyysin aloittamista), joka aiheuttaa jo pahaa kutinaa ja muistihäiriöitä.
P-ALAT 62 (10-70) maksa-arvot olleet aina kunnossa, tätä seurataan nyt, koska hyljinnänestolääkkeet saattavat nostaa arvoa. Eri laboratoriossa käytetään hieman erilaisia viitearvoja. Meillä siis 10-70. Linkin testissä arvon pitää olla alle 50, mutta se mitataan eri tavalla. Tuolla mittaustavalla viimeksi mitattuna arvoni oli 26.
Pississä on vähän glukoosia, eli sokeria, muuten se on puhdasta. Sokeriarvot ovat olleet 5.2 aamulla 8.2 iltapäivällä. Pitää valvoa, ettei se nouse missään vaiheessa yli 10. Muuten aloitellaan insuliinihoidot.
Sandimunia on vähennetty nyt illan annoksesta 25mg ja kortisoni on laskettu 12mg päivässä. Verenpainelääkkeet ovat vähentyneet komeasti ja nyt ei ole enää kuin 3 lääkettä, joita täytyy syödä. Lisänä parit hyljinnänestolääkkeet, keuhkotulehduksia estävä antibiootti ja vatsaa suojaava lääke. Onhan noita taas kuitenkin laatikko täynnä aina viikkoannokseksi.
Jatketaan taas #eteenpäin poskia kasvatellen ja positiivisella mielellä.
Olen lueskellut eri testituloksia siirtojen jälkeen ja omaissiirrotkaan eivät ole aina yhtä hyviä olleet verikokeiden ja arvojen perusteella. Täytyy siis edelleen vain ihmetellä, että miten ihmeessä tämä olikaan mahdollista. Harmi, etten voi koskaan tietää, kuka tämä luovuttaja oli. Olen ikuisesti hänelle kiitollinen. Ikuisesti, vaikka siirre ei ikuisesti kestäisikään, koska pelkästään yhden kuukauden aikana siirre on antanut taas uskoa elämään. Toki leikkausarpi on vielä arka ja suht kipeä haavan yläreunasta. Arpikudos punkeaa sisällä, repeilee, venyy ja paukkuu. Täytyy vaan malttaa ja ottaa rauhallisesti. Välillä kipuja ei ole ja sitten se taas iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta ja tuskaillaan sitten. Kivut korostavat ihanan äkkipikaista luonnettani. Taas erityiskiitos puolisolleni Sarille, joka nämä joutuu kestämään. Ainahan olen enemmän kuin keskivertohankala ollut, mutta kuulemma vielä nämä hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat myös mielialanvaihteluitakin. Lääkkeistä en tiedä, mutta tämä, ettei pysty tekemään oikein mitään, muuta kuin syömään ainakin välillä kiristää pinnaa liikaakin. Kortisoni tekee yliaktiivisen olon, turvottaa poskia ja tuntuu, että välillä on kuin istuisi saunassa, vaikka ikkuna on auki ja ulkona melkein pakkasta :) Ahdistavaa toimettomuutta.
Painoa ei ole nyt sitten kuitenkaan tullut kuin kilon verran lisää. Posket näyttää siltä kuin olisi tullut ainakin kymmenen. Kortisoni kerää nestettä poskiin ja lisää ruokahalua ja tuntuu, että valtaosa päivästä istuskelen sohvalla maha pinkeänä. Eli ennenpitkään, jo en pääse liikkeelle, koko kroppa on turvoksissa, eikä se ole pelkkää nestettä :D Josko sitä kohta pääsisi jo kunnolla liikkeelle. Toivossa on hyvä elää, tärkeintä on, että sitä toivoa taas on. No taas kerran, tärkeintä on, että munuainen toimii. Muut kerkeää myöhemminkin.
Tästä sitten vähän niitä arvoja joita kehuskelin (suluissa terveen raja-arvot), kirjainyhdistelmissä linkit terveyskirjastoon, jossa voi katsoa mitä ne tarkoittaa:
B-Leuk 4.9 (3.4-8.2) dialyysissä samoissa
B-Hb 135 (134-167) dialyysissä epohoidolla 110
P-CRP 3 (0-10) dialyysissä 1-3
P-Krea 88 (60-100) dialyysissä 764-844*
P-Urea 8.8 (3.2-8.1) dialyysissä 17-22*
Urea arvo on laskenut joka testissä. Pahimmillaan se oli yli 50 (ennen dialyysin aloittamista), joka aiheuttaa jo pahaa kutinaa ja muistihäiriöitä.
P-ALAT 62 (10-70) maksa-arvot olleet aina kunnossa, tätä seurataan nyt, koska hyljinnänestolääkkeet saattavat nostaa arvoa. Eri laboratoriossa käytetään hieman erilaisia viitearvoja. Meillä siis 10-70. Linkin testissä arvon pitää olla alle 50, mutta se mitataan eri tavalla. Tuolla mittaustavalla viimeksi mitattuna arvoni oli 26.
Pississä on vähän glukoosia, eli sokeria, muuten se on puhdasta. Sokeriarvot ovat olleet 5.2 aamulla 8.2 iltapäivällä. Pitää valvoa, ettei se nouse missään vaiheessa yli 10. Muuten aloitellaan insuliinihoidot.
Sandimunia on vähennetty nyt illan annoksesta 25mg ja kortisoni on laskettu 12mg päivässä. Verenpainelääkkeet ovat vähentyneet komeasti ja nyt ei ole enää kuin 3 lääkettä, joita täytyy syödä. Lisänä parit hyljinnänestolääkkeet, keuhkotulehduksia estävä antibiootti ja vatsaa suojaava lääke. Onhan noita taas kuitenkin laatikko täynnä aina viikkoannokseksi.
Jatketaan taas #eteenpäin poskia kasvatellen ja positiivisella mielellä.
#elinluovutus #elinsiirto #elinluovutuskortti #organtransplant #organdonor #kidneydisorder
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)