Huippua Uutta Vuotta 2017!!!

Huh, mikä vuosi tämä 2016 oli. Moni on sanonut tätä julkkisten kuoleman vuotena, itse meinasin kuolla, vaikken julkkis olekaan. 

Koko tarina on tässä blogissa, mutta kai tätä voi puristaa vähän kasaan näin vuoden viimeisen päivän kunniaksi? 

21.1.2016 minulle oli varattu aika PD-katetrin leikkaukseen. Edellisen viikon loppuun sinnittelin vielä töissä ja sitten totesin, kun en meinannut työhousuja jalasta pois saada ja ahdisti niin perkuleesti, että nyt ei kaikki ole kunnossa. Kaiken lisäksi seuraavana päivänä olisi ollut syntymäpäiväni, jotka vietin nukkuen koko päivän. Sellaiset juhlat. No kelataan jorinaa.

- 15.1. munuaiset lakkaa toimimasta

- 16.1. syntymäpäivät pääosin nukkuen

- 18.1. osastolla verikokeet ja siellä päätetään, että sairausloma alkaa ja mies vuodelepoon kotiin. 

- 21.1. pd-katetrileikkaus, nukutettiin, meinasin lähteä leikkauksen jälkeen köpöttelemään sängystä  (pd-letku painoi pitkään hermoon ja aiheutti kovia kipuja) (tämä on myös isäni syntymäpäivä)

- 24.1. hemodialyysikatetri kaulaan, koska PD ei heti toiminut

- 25.1. lääkäri ilmoitti, että pd tauolle ja hemodialyysi väliaikaiseksi

-26.1. aloitettiin väliaikainen hemo

-29.1. kotiin osastolta (ma-ke-pe hemohoito)

- 5.2.   aloitin blogin kirjoittamisen sairaudestani

- 16.2. pd-koulutus alkaa, tähän asti tehty 3x viikossa 4h hemoa per kerta.

- 17.2. pääsin elinsiirtolistalle

- 25.2. on viikko pd-käsivaihtoja takana kotona.

- 4.3. todetaan ensimmäinen takapakki pd-hoidossa. Nestettä 

kroppa täynnä. Pd nesteen tehoa nostetaan kevyimmästä keskivahvaan.

- 13.3. olen jo kovasti luulotaudin kourissa, kun tuntuu, että joku tulehdus kohta tulee väkisin. fibriiniä nesteessä...  :) (ei tullut, hyvä niin)

- 29.3. on olo niin huono, ettei pääse makuuhuoneesta keittiöön hengästymättä, pd-hoito ei toimi ja kroppa on täynnä nestettä, lihakset ovat kuihtuneet, joten nestettä ei heti huomattu, koska paino ei noussut. Kaikesta huolimatta haluan mennä töihin??? Hoitajan puhuttelu auttaa ja tajuan, että ne haaveet on haudattava.

- 1,4. ollaan taas hemodialyysissä, nyt 5 x 3 tuntia viikossa

- 13.4. pari viikkoa hemoa takana ja silti hb vain laskee.

- 14.4. fistelitutkimus

-24.4. usko alkaa palata paranemiseen, pitkään se on ollut koetuksella

- 6.5. päätetään, että hemodialyysi on ainoa oikea hoitomuoto.  (Tappara on Suomenmestari 2016 jääkiekon SM-liigassa :D ) 

- 13.5. pd-katetrin poisto, jossa pieni vuoto vatsassa kesken leikkauksen (2dl verta) ja taas ylimääräiseksi yöksi osastolle.

- 20.5. fistelileikkaus, jossa kesken leikkauksen käteen palasi tunto. Leikkauksen jälkeen nousi kuume ja jouduin olemaan pari ylimääräistä päivää osastolla. 

- 13.6. viimeinen hemo kaulakatetrista

- 14.6. ensimmäinen hemo fistelikädestä

- 29.6. hemokatetrin poisto kaulasta

- 2.7. Vakoniemeläisten sukujuhlat :)

- 30.7. Äänekoskella mukana Keitelejazz koristurnauksessa

- 1.8. ensimmäinen kotihemodialyysi

- 23.8. varalla elinsiirtoon

- 31.8.  työterveyslääkärillä sopimassa töihin paluusta kotidialyysin kanssa. 

-  samana päivänä kesken ravintolaruokailun puolison kanssa, soitto TAYS:ista, munuainen on löytynyt? TAYS:iin tutkimuksiin, hemodialyysi ja taksilla Meilahteen.

- 1.9. minut leikataan ja saan "ykkösen", eli uuden munuaisen, joka alkaa toimimaan heti leikkauspöydällä. 

- 8.9. minut siirrettiin Meilahdesta TAYS:iin 

-10.9. pääsen viikonloppulomalle

-12.9. minut kotiutetaan TAYS:ta

- 17.9. vaihdan autoomme etujarrupalat :)

- 3.11. vaihdan autoomme renkaat 

- 16.11. aloitan kuntosaliharjoittelun

- 4.12. sairausloma loppuu

- 5.12 kesäloma alkaa

- 24.12. Joulu kotona äidin luona Äänekoskella 

31.12.  tänään. Sarin ja minun 6-vuotispäivä. Kumma ihminen, kun on minua näin kauan kestänyt. <3

Siinähän sitä vuodesta 2016. Melko paljon kaikkea, joka nyt tuntuu menneen vilauksessa. Paljon jäi myös puuttumaan. Vaikeat reissut bussilla hemohoitoon, uuden auton osto ja elämän helpottaminen siltä osin jne jne. Välillä käyn katsomassa vanhoja blogipäivityksiä ja muistutan itseäni, että ei se ollut nopea hetki, eikä mikään ollut helppoa. Pitää arvostaa mitä on. Välillä oli suunnatonta tuskaa, pelkoa, jopa epätoivoa.  Loppuvuoteen mahtui myös sairaan isoäitini keuhkokuume ja isäni sydänleikkaus. Mummo sinnittelee, tosin hänellä on vakava muistisairaus ja kunto on muutenkin huono, joten aika alkaa käydä vähiin, isä toipuu sydänleikkauksesta.

Toivon vuodelta 2017 terveyttä. Paljon terveyttä. Toivon, että saan kuntoutettua itseni, että pääsen koriskentälle höntsäilemään kesällä 2017. Siihen tarvitaan paljon liikuntaa, koska ruoka on maistunut munuaisleikkauksesta ja painoakin on +20kg lörähtänyt kroppaan.  Toivon myös terveyttä muille. Paljon terveyttä. Mitään ei voi pitää itsestäänselvyytenä. Positiivisia ajatuksia kaikille herra negatiiviselta :) Kaikki jotka minut tuntee hyvin, tietää minun olevan vastarannan kiiski. Tänään ainakin pienen hetken, uin myötävirtaan kotirannalla. 

Hyvää Uutta Vuotta 2017 ja paljon terveyttä, kaikille! 

Tuorein siperialaisvahvistuksemme Mymmeli näyttää miten otetaan rennosti myös vuonna 2017. 

Hyvää Joulua!

Tämä viikko meni suurinpiirtein tavoitteiden mukaan. Nyt oli labratesteissä tauko ja pääasiallisesti tämä viikko oli Joulun odottelua. Laitoin tavoitteeksi vuoropäivinä kuntosalitreenin ja lenkin ja onnistuin siinä "lähes". Tiistain lenkki vaihtui Ideaparkissa shoppailuun, jota toki pidin jopa lenkkiäkin raskaampana. Ma, ke, pe oli salipäivät ja torstaina tunnin kävelylenkki n. 6km tuntivauhdilla. Isä pääsi sairaalasta kotihoitoon (sydänleikkaus), joten positiivista oli tässä Joulun alla kivasti mukana, unohtamatta edelleen omaa hyvää terveyttä, josta kiitos kaikille osallisille :) Tänä Jouluna olen paremmassa kunnossa kuin viime Jouluna. Kiitos. 

Alla vielä linkki varsinaiseen treenipäiväkirjaan.

kuntoutusviikko 6

Toivotan kaikille tasapuolisesti Hyvää Joulua! Joulun vietän kotona Äänekoskella. 

Kysymyksiä, onnea ja surua

Edellisen viikonlopun reissu vähän verotti jaksamista sen verran, että treenihommien aloitus venähti keskiviikolle. Ei mitään vaarallista kuitenkaan. Eihän tässä hevosen selässä olla.  

Käväisin TAYS:sa lääkärin juttusilla ja tällä kertaa siellä oli täysin uusi erikoistuva lääkäri paikalla. Vähän jäi sellainen "no kävimpä tässä pyörähtämässä" fiilis. Rakennushommissa tarkistusta olisi voinut kuvata sanoilla juosten kustu. Jokainen tyylillään. Kun on vuoden tottunut tiettyjen lääkärien kanssa toimimaan, on aina opetteleminen, kun uusi astuu kuvaan. Lisäksi, koska uusi lääkäri, oli hänen kuvaus potilaskäynnistänikin paperilla kuin täysin tuntemattoman tekemä (tietenkin, koska ei ollut minua koskaan nähnyt). Ilmeisesti aikataulujen takia lääkärit eivät pahemmin kerkeä potilaan edistymiseen tarkemmin keskittymään, joten siitä kai se sitten johtui?  Oli kuitenkin erinäisiä asioita, joita piti käydä läpi, kuten kortisonin vähentäminen, jalkojen ihon paraneminen (epikriisissä oli maininta pigmenttiläiskistä, olisi voinut olla mielettömästä paranemisesta ennemmin, aikaisemmin jalka oli kuin paistettu kuha) , sairausloman loppuminen jne, jotka olivat nyt sitten hällä väliä fiiliksellä hoidettu. Ehkä narisen enemmän järjestelmälle kuin yhdelle lääkärille. Koko vuoden on olo ollut, että on tiimi, joka minua hoitaa ja nyt oli fiilis, että tiimin ulkopuolinen käväisi heittämässä omat arvionsa potilaasta. No, tämä on joskus tällaista. Pääasiallisesti minulla on ollut hyvä ja asiantunteva hoito koko vuoden ajan. Peukut sille.

Labrat olivat edelleen hyvät. Krea oli noussut nyt hieman ja se oli 96. Olin testiä otettaessa hieman "kuiva" ja lisäksi kuntosali/kuntoilu on nostanut jo nyt vähän lihasmassaa, joten krea voi siinä vähän nousta. Lääkäri ei siinä ainakaan mitään huomauttamista nähnyt. No, miksipä olisi, kun viitearvojen sisällä ollaan. 

Hermot ovat olleet pinnassa taas jonninverran. Välillä olo on sellainen, että turhautuu miltei kaikesta. Ahdistaa jo itseäkin, eikä vain puolisoa, joka tämän kaiken joutuu kestämään.  Täytyy vaan toivoa, että kuntoilu vie turhautumista pois. En kyllä ainakaan mitään mielialalääkkeitä haluaisi aloittaa.

Isä on edelleen sairaalassa, sydänleikkauksesta toipumassa, mutta kaikki näyttää hyvältä ja kuntoutumista tapahtuu päivittäin. Jospa sitä Jouluksi isäkin kotiinsa pääsisi. Mummo taasen on heikkossa kunnossa ja muistisairaus on iskenyt päälle kovalla voimalla. Hänen ajatuksensa asuvat menneisyydessä ja kroppa alkaa olla myös heikossa kunnossa. Ajatuksissa olet päivittäin, vaikken ole katsomaan päässyt aikoihin, joskin tuskin edes tunnistaisit minua. 
Yksi keväällä dialyyseissä tutustumani ihminen oli myös poistunut ajasta ikuisuuteen viikolla. Surullisia asioitakin tälle viikolle riittää siis. Vaikka itsellä on munuaissiirron jälkeinen aika sujunut hyvin, ei voi pitää mitään itsestäänselvänä. Sen verran karuja kohtaloita ympärillä jatkuvasti on. Kovasti voimia kaikille, jotka näiden asioiden parissa elää. Sairastaville ja heidän omaisilleen.   

#eteenpäin

Kuntoutusviikko 5

Lomailua

Ensimmäinen kesälomaviikko (joulukuussa :) ) muodostui neljästä kuntosalipäivästä, verikokeista, lepopäivistä joululahjashoppailusta ja matkasta Pohjois-Karjalaan syntymäpäiville. Verikokeet ovat edelleen hyvällä mallilla ja pissassakaan ei ole mitään ylimääräistä. Hemoglobiini on jopa 168, jota se tuskin on ollut minulla koskaan. Krea on 82-92 lukemissa sahannut, joten se on hyvällä mallilla. GFR arvot ovat myös terveen ihmisen arvot. Kortisoni laskettiin nyt 10mg -> 8mg. Hiljaa hyvä tulee.

Paino on noussut nyt kymmenisen kiloa leikkauksesta, jota nyt sitten kuumeisesti yritetään hallita kuntosaliharjoittelulla. Josko sitä kohta puoliin jo kävelylenkeillekin itsensä vääntäisi. Melko liukkaat kelit ovat toki sitä ajatusta vielä toppuutelleet. Ei kiinnosta kaatuilla vielä tässä vaiheessa ainakaan paljoa. 

Keskiviikon raviveikkauksen ansiosta pääsin yllättämään paremman puolikkaan ja käytiinkin sitten loppuviikosta joululahjashoppailemassa. Uusi sohva on tilattu ja sitä nyt odotellaan kuumeisesti meidän kotiin. Vaikka odotan sohvaa innolla, on seassa myös kauhunsekaisia tunteita, nimittäin, kun meillä on nuo neljä riiviökissaa, mitenkä ne sen sohvan haltuun ottaa. Onko se jo helmikuussa palasina?

Perjantaina sitten istahdettiin bussiin ja persuus hellänä matkusteltiin Pohjois-Karjalaan syntymäpäiväjuhlille. Juhlat oli hienot, pahoittelut, ettei minusta ihan vielä ollut hurjaksi bilehileeksi :) Hyvä tsemppi kyllä muilla vierailla oli. Parempi puolisko jaksoi kyllä juhlia paremmin kuin minä. Sunnuntaina sitten lähdettiin paluumatkalle ja meinattiin myöhästyä bussista, kun navigaattori kertoi, että pysäkille on bilepaikalta 450 metriä. Sen verran kartta oli mennyt vanhaksi, että oikaisu muodostui mahdottomaksi, koska siihenhän oli tullut talo ja talon myötä portti, siis  tälle tielle josta oli lyhin matka pysäkille, joten siitä ei niin vain mentykään, vaan meidän piti kiertää pitemmän reitin kautta. Myöhässähän me oltiin, mutta onneksi bussi oli sitä enemmän :)
Kotona tilattiin pitsa ja kebabrulla ja turvotusta riitti pitkästi tälle viikolle. 

Tällä kertaa blogipäivitys oli, kuten otsikkorivikin kertoo, hyvin rento ja lomamainen. Hyvä, että joskus näinkin, elämä asettuu uomiinsa. Täytyy koputtaa puuta ja olla tyytyväinen, että flunssat ovat meidän talouden kiertäneet, joten parantuminen on ollut siten helpompaa. #eteenpäin

Tuossa vielä linkkiä treeneihin, jos jotain kiinnostaa:

4.kuntosaliviikko

Sairausloma ohi, tervetuloa kesäloma!

Leikkauksen jälkeinen 3. kuukauden sairausloma on siis nyt ohi. Kunto paranee, arvot ovat hyvät, siirtomunuainen mennä porskuttaa. 3 viikkoa kuntosalitreenailua on takana. Paino on noussut 10kg leikkauksesta. Lihomista ja kortisoniturvotusta. Hemoglobini on kuitenkin noussut jo niin hyväksi, että henki kulkee suorastaan ihanasti ja vaikka kuntosalilla välillä tuntuu, että ei jaksaisi, niin kun muistelee kevättä ja huonoa kuntoa, kun makuuhuoneesta keittiöön siirtyminen aiheutti melkein pyörtymisen, sitä jaksaa aika kummasti ja hymy tulee huulille, kun juoksumatolla lyllertää. 

Tällä kertaa ei tule tarkempia labra-arvoja blogiin, paitsi ehkä päivitettynä jälkeenpäin. Lääkäri ei soittanut, vaan lähetti kirjeen ja nykypostin etanavauhtinen jakelu aiheuttaa sen, että kaippa se joskus tulee postilaatikosta sisään, mutta kun ei tiedä milloin. Soitin sitten kuitenkin munuaispolille, josta sanottiin, että arvot ovat hyvät. Sitä tosin vähän ihmettelin, että olisin halunnut lääkärin kanssa jutella, mitä mieltä hän on, loppuuko sairausloma nyt, vai ei? Kun ei mitään kuulunut, niin vedin johtopäätöksen, että kyllä se nyt loppui :) Pehmeä lasku tässä tosin, koska työnantajani järjesti minulle hienosti kesäloman joulukuuksi, joten töihin tarvitsee lähteä vasta 9.1.2017, joten kuntoutusaikaa on vielä reilusti, loma vain vaihtui kesälomaksi sairausloman sijaan. 

Kulunut viikko oli oman hienon kuntoutumisen lisäksi kuitenkin suht stressaava. Mummo oli sairaalassa keuhkokuumeessa ja isä joutui myös sairaalaan, jossa hänelle lopulta suoritettiin sydänleikkaus. Leikkaus sujui hyvin ja isäni toipuu tällä hetkellä sairaalassa Kuopiossa. Lämpimiä ajatuksia sinne, kuten myös mummokullalle, joka on kuihtunut jo todella huonoon kuntoon. 

Kuntosaliharjoittelu eteni 4 treenin verran. Tällä viikolla alan lisätä pikkuhiljaa liikkeitä treeniin ja aletaan tosissaan kuntouttamaan tätä kroppaa. Kardiotreeniä pitäisi lisätä, että saisi tämän painon hallintaan, ennen kuin siitä tulee todellinen ongelma. Se on puristettava muutama tunnin kävelylenkki viikolle myös, eiköhän se paino sillä hallinnassa pysy. 

kuntosaliviikko 3.