Vuoden 2017 viimeinen

Tämä oli hyvä vuosi. 

Munuainen on ollut kyydissä nyt vuoden ja 4 kuukautta. Matkalle mahtuu parit sairastelut, nolla hyljintää. Roppakaupalla lääkkeiden vähentämistä. Mielialavaihteluja, raivoa, iloa, masentelua ja riemua. Sitä ollaan vähän kuin vuoristoradassa, mutta sitähän elämäkin on, vuoristorataa. 

"Ylös, alas, ylös alas, voi mikä kyyti!

Halusin aina mennä uudestaan. 

Se oli niin mielenkiintoista minulle, 

miten vuoristorata teki minusta pelokkaan, 

säikähtäneen, sairaan, innostuneen 

ja ihastuneen yhtä aikaa. 

Toiset eivät pitäneet siitä, he menivät karuselliin. 

Se vain kiertää ympyrää, eli se ei ole mitään.

Pidän vuoristoradasta enemmän, 

siitä saa enemmän irti"

elokuvasta Parenthood/Perhe on paras 

vuodelta 1989

Tästä on hyvä jatkaa. Painetaan duunia (9.1.2018 tulee vuosi täyteen täysipainoista työtä uudella munuaisella) käydään ulkomailla ja ajetaan elämän vuoristoradassa. Yritän, ensi vuonna enemmän nostaa kädet ilmaan ja nauttia kyydistä, enkä valittaa joka kuopasta ja tärinästä 😏

Hyvää Uutta Vuotta 2018 kaikille! #eteenpäin

Teräsmies? Kuka pulkannaru se on?

Taas mennään. Uudet verikokeet takana. Teräsmiespäivät eivät ole ohi. Krea 88. GFRe 92 ja Hb 167. Aivan mahtavaa!

Viimeisen 3 kuukauden aikana Hb kerkesi tippua jonkin verran, mutta näyttää siltä, että se johtui pienestä lenssuilusta ja vajaasta ravintoympyrästä. Tiputin painoa, mutta se ei näköjään ole mun juttu. Elimistö on edelleen sitä mieltä, että paino on voimaa ja ylipaino on ylivoimaa. No, kyllähän totuus on, että pitäisihän tuota painoa tiputtaa, kun se tuppaa aiheuttamaan kaikennäköistä uutta estettä uudelle munuaiselle pitkässä juoksussa, mutta ollaan nyt tyytyväisiä tilanteeseen, jossa olen vähän läski, mutta jaksan tehdä raskaita töitä 8 tuntia päivässä paremmin kuin "hyvinvoivat". 

Paljon kysymyksiä mielenterveydestä

Niin. Menipä hehkutuksen jälkeen vakavaksi. No tämä on juuri sellaista, jollaista päässäni nykyään on. Mennään laidasta laitaan.  Ilmeisesti elinsiirto ja hyljinnänestolääkkeet aiheuttavat mielialanvaihteluita. Ensin mennään kuin voittamaton ja sitten laahustellaan kuin maailman loppua odottava vätys. Olen aina ollut impulssiivinen, mutta tämä on ollut jotain aivan kauheata. Tunteet on kuin doupattu versio normitunteista, eli pumpattu täyteen jotain, joka vahvistaa jokaista tunnetta. Tunteellinenkin toki olen aina ollut ja olen näyttänyt tunteeni niin hyvässä ja pahassa aina, niin kauan kuin muistan. Mutta silti, nyt ne on moninkertaistettu ja välillä on pakko tunnustaa, että tämä huolestuttaa. Kuinkahan yleistä tämä on? Onko järki lähdössä? Onko mulla joku keski-iän kriisi, vai johtuuko tämä lääkityksestä? LÄÄÄKKEET!!! 

Yksin nämä ongelmat olisi pieniä. Voisi vain piiloutua töiden jälkeen kämpille nyhjöttämään, mutta parisuhteessa tämä ei ole auvoista ainakaan puolisolle. Pitääkö tässä nyt jotain lääkkeitä hakea, vai mitä tässä pitäisi tehdä? Kohtalotoverit, jos viitsisitte kommentoida?

Silti, mennään kovaa, tai hiljaa, ilolla ja välillä surulla, mennään silti jälleen #eteenpäin

Teräsmiespäivät ohi?

Niin.  Se on tämän hetkinen olotila. Hemoglobiini on alkanut laskea. Ensin se tippui 180->160. Siitä puolentoista kuukauden päästä 160->146. Väsyttää, hengästyttää, hieman ahdistaa ja jopa vituttaa. Hemoglobiinihan on siis vielä ihan hyvä, mutta sen tippuminen 34 pykälää muutamassa viikossa tuntuu ja näkyy ukossa. Onhan tämä elämän jatkuva seuranta myös hyvin stressaavaa.  Aina joku arvo huolestuttaa, vaikkei syytä siihen edes olisi. Hemoglobiinin laskun syitäkin kun on useita. Olin muutaman viikon lenssussa, olen ollut dieetillä ja rautaa ei välttämättä ole ruuassa ollut tarpeeksi. Työ on ollut henkisesti ja fyysisesti raskasta viime viikot. Stressiä on pukannut ja unet on olleet katkonaiset.  Siinähän sitä on syitä hemoglobiinin laskuun ja väsymykseen.   

Mielenterveyskin on ollut suorastaan koetuksella. Välillä tuntuu, että pää räjähtää.  Elinsiirto, hyljinnänestolääkkeet ja jatkuva stressi vaikuttaa päähän.  Siitä varoitellaan ihan elinsiirron jälkeen – opuksessakin. 15 vuotta jatkunut velkavankeus epäonnistuneesta yrittäjyydestä koittaa vaan syödä miehestä myös osansa.  Siihen työstressi  joka korostuu kun  luonne on, etten apua pyydä, niin omaan niskaanhan ne paineet  tippuu.  No ja kotona sitten puolison. Puolison, joka on vaan sitkeästi vierellä taistellut, oman jaksamisensa kustannuksella.  Olen minä vaan onnekas, kun mulla on tuollainen rakas.

Muuten arvot ovat olleet kohtuullisen hyvät.  Krea pomppii 100 molemmin puolin, mutta kun se ei lähde siitä nousemaan, se on kuulemma ihan normaalia.

 

Eteenpäin mennään vaikka väkisin, on olotila tänään. Viikonloppuna taas jaksaminen oli kaikkea muuta kuin tsemppiä ja kovaa asennetta.  Tällaista tämä elinsiirtopotilaan elämä. Yhtä vuoristorataa. Välillä nousee mäki pystyyn, välillä lasketaan alamäkeä ja KOVAA!  No, kuka sitä on väittänyt, että elämä helppoa olisi? Pitäisi vaan oppia ottamaan välillä rennosti. 

Hyvää viikonalkua kaikille! #Eteenpäin

 

#teräsmiespäivätohi  #elinsiirto #mielenterveys #stressi  #väsymys 

Euroopan elinsiirtopäivä

Sellainen siis oli lauantaina. Euroopan elinsiirtopäivä. Mielestäni on hienoa, että on tällaisia päiviä, joilla lisätään tietoisuutta perusterveiden ihmisten keskuudessa. Elämä saattaa muuttua päivänä minä hyvänsä. Elinten vajaatoiminnat voivat olla synnynnäisiä, ne voivat olla itseaiheutettuja, tai niitä voi tulla täysin omista elintavoista riippumatta. Tietenkin kannattaa aina yrittää elää elämänsä mahdollisimman terveellisiä oppeja käyttäen. Suomessa sairaat hoidetaan kuitenkin tasapuolisesti, vaikka moni saattaa tunteakin sen epävarmaksi, on se kuitenkin hyvinvointivaltiossa oikea tapa tässä asiassa.  

Elinsiirtoa odottaville sairaus on jokapäiväistä, joskus se on ylitsepääsemättömän vaikean tuntuista, joskus siihen tottuu ja turtuu. Odottaminen on täynnä erilaisia tuntemuksia. On iloa, surua, epätoivosta riemuunkin ajatukset heittelee, eikä siinä vaiheessa ole edes hyljinnänestolääkitystä mielialaa heittelemässä. 

Käykää osoitteessa www.odota.fi  Sieltä löytyy videoita ihmisistä, jotka odottavat, tai ovat odottaneet elinsiirtoa. Erilaisia tarinoita. 

Itse sain munuaisen 1.9.2016, eli reilu vuosi sitten. Odotin munuaista reilut 7 kuukautta, elinsiirtolistalla lähes koko ajan. Silti, vaikka munuainen on toiminut leikkauspöydältä asti, elämäni on vieläkin odottamista. Testeissä on käytävä, jokainen testi stressaa, sitä jännittää, että kaikki olisi hyvin. Odottaa, että kaikki pysyy hyvänä. 

Toivon, että Suomen hallitus ottaa käsittelyynsä lakiehdotuksen elävien luovuttajien käyttämisestä, ettei luovuttajan tarvitsisi olla lähiomainen, tai puoliso, vaan myös serkku tai kaverikin kelpaisi luovuttajaksi. Se vähentäisi odotusaikaa nykyisestä. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita kuin minä. Monet odottaa vuosia, jotkut odottaa lopun elämänsä.  Kun sanon, että ottaa käsittelyynsä, tarkoitan, että tekee jotain, eikä istu kädet housuissa sotepähkäilynsä kanssa. Jospa yrittäisitte edes yhden asian ajaa läpi, kun ei nämä kokonaisuudet tahdo onnistua? Onko se liikaa pyydetty? Tehkää jotain! Lopettakaa vatulointi!

Tsemppiä kaikille odottaville ja elinsiirron saaneille! Tsemppiä teidän omaisillenne! Tsemppiä Suomen hallitukselle, teitä tarvitaan tämän asian eteenpäinviemisessä! Hei, tsemppiä kaikille! Jokainen päivä voi olla elinsiirtopäivä! 

#elinsiirto #elinluovutuskortti #kylläelinluovutukselle #odota 

Ensimmäinen lenssu elinsiirron jälkeen

Sieltä se sitten tuli. Lenssu. Vuoden kuin ihmeen kaupalla olin sairastamista vältellyt elinsiirron jälkeen. Voin kertoa, että kun ei ole sairastellut, tämä tuntuu normaalia pahemmalta. Tätätkö se on se "miesflunssa - manflu" 😅

Kurkku on kipeä ja nokka vuotaa. Kuumeinen olo, muttei kuumetta. Väkisin tuntuu siltä, että heti pöpö iski, kun kortisoni jaksotettiin joka toiselle päivälle. 

Uskollisena työmiehenä ja raakana raatajana tietenkin kroppani valitsi sairastelulle viikonlopun, työpäivien sijasta, rankan duuniviikon jälkeen. No, lepo tulee tarpeeseen. Voi olla, ettei sitä olisi taaskaan osannut kunnolla levätä. Pakotettuna se on helpompaa. Sen verran huippaa, kun pystyyn nousee, ettei tänään ainakaan isompia liikkeitä tehdä. 

Valituksesta tilannepäivitykseen "ykkösen" osalta. Reilu viikko sitten kävin vuositarkastuksessa ja kaikki tulokset näytti hyvältä. Kolesteroli oli kohonnut, jonka huomasinkin jo itse edellisen blogipäivityksen aikaan. Lääkärin kanssa käytiin sitten myös munuaiselle tärkeät arvot läpi.  GFR- arvo on 78, se on kohtuullinen, koska 40-49 vuotiaan viitearvo on 83 ylöspäin. Krea -arvo taasen oli 101. Sekin on viitearvosta vain yhden yksikön yli.  Tältä osin munuaissiirto on ollut onnistunut, tämä siis joidenkin lääkärien mukaan oli se ensimmäinen vaihe, jossa näin voitiin päätellä. Fiilis on siis elinsiirron osalta huippu. Duunissa jaksan tehdä selkeästi kovempaa töitä kuin ennen dialyysejä, lihakset kehittyy ja ennenkaikkea palautuu rasituksen jälkeen. Se on aika hieno fiilis, kun ennen ne ei palautunut ja kävin taistelua pääosin iltapäisin tapahtuvia kramppeja vastaan. Lääkehoitoonkin tehtiin muutoksia. Vähennettiin vähän Sandimmun lääkitystä, eli aamulla 125mg illalla 100 sekä kortisonia 4mg joka toinen päivä (ennen joka päivä) Verenpainelääkitykseen lisättiin enalaprilia 5mg aamuisin, koska paineet olivat vähän nousseet. Se tosin voi johtua siitä, että hemoglobiini jatkaa minulla edelleen  nousuaan (nyt 173) ja vaatii vielä aika ajoin venesektioita. 

Fiilikset siis hyvät ja huonot yhtä aikaa. Sehän on ihan perus Vaxia, eli normaalia minulle 😂. 

#Eteenpäin

#elinsiirto #1vuotistarkastus #sanokylläelinluovutukselle #elinluovutuskortti 

Vuosi elinsiirrosta!

Tasan vuosi sitten sain "ykkösen". Uuden munuaisen. En oikein pysty tätä tunnetta edes sanoin kuvailemaan. Minulla on käynyt aivan älytön tuuri. Olin elinsiirtolistalla vain reilut puoli vuotta. Munuainen alkoi toimimaan heti leikkauspöydällä. En ole sairastanut mitään siirron jälkeen, vaikka immuniteettijärjetelmäni oli olematon leikkauksen jälkeen suurten hyljinnänestolääkemäärien vuoksi. Olen käynyt töissä tammikuusta asti. Teen fyysistä varastotyötä. Nostelen kymmenien kilojen tarrarullia kymmeniä päivittäin. Tykkään työstäni ja mitä tärkeintä, pystyn tekemään sitä tehokkaasti. Itseasiassa työnantajani ei ole tainnut kertaakaan edes muistaa kysyä, että kuinka voin? Ei haittaa!

Ennen siirtoa, kun jouduin dialyysiin, luulin, että elämäni loppuu. Dialyysi jo oli kuin kuoleman tuomio. Ei se ollut. Dialyysi on välivaihe, välihoito, ennen munuaissiirtoa. On myös ihmisiä, jotka joutuvat loppuelämänsä käymään dialyysissä. Senkin kanssa voi elää. Se ei todellakaan ole kuolemantuomio. Huvittavaa oli, että kun sain tiedon uudesta munuaisesta, tuntui jopa haikealta, koska olin tottunut elämään dialyysin kanssa. 

Tsemppiä kaikille kohtalotovereille, dialyysissä oleville, dialyysiin valmistautuville ja myös siirron saaneille! Pysykää vahvoina! Pitäkää mieli virkeänä!

Siirron jälkeen elämä on muuttunut paljon paremmaksi. Elinsiirron jälkeen ihminen todellakin voi palata parhaimmillaan työelämään. Tehdä "vaikka mitä"! 

Toivon, että kudoslakiin laitetaan vauhtia eduskunnassa ja elinsiirto mahdollistetaan myös siten, että elävä luovuttaja voi antaa lahjan toiselle ilman, että on verisukulainen, tai puoliso. Puheet siitä, että se voi lisätä elinkauppaa on typerää, toivoa ja onnea se lisää. Munuaista ei voi luovuttaa summassa kenellekään. Suomessa tehdään tarkat tutkimukset kenelle elin käy. Nyt Suomen hallitus ja eduskunta HERÄTYS!

Ensi viikolla on vuositarkastus. Kokeet näytti hyviltä, mitä nyt kesäloma hieman oli päässyt kolesterolia nostamaan ja painoa vähän lisäämään. Sitä saa tässä rauhassa sulatella syksyn aikana duunissa ja satunnaisesti myös punttisalilla. Koripallokin pyörii jatkuvasti ajatuksissa. Kunhan mennään #eteenpäin

Lomat lusittu, patterit ladattu!

3 viikkoa meni suht nopeasti ja maanantaina duuniin. Fiilis hyvä. Viikko sitten pojalla oli konfirmaatio Toivakan kirkossa Keski-Suomessa, josta suuntasin Äänekoskelle äidin tykö. Siellä pyörähdin Sisä-Suomen lehdessä, josta olin pyytänyt, että pääsisin katselemaan vanhoja koriskuvia Äänekosken Huiman 1.divari ja SM-sarja (nykyinen korisliiga ajoilta). Löytyihän niitä. Paperisena oli läjä 80-90 luvun vaihteen kuvia, cd:llä 2000 luvun kuvia ja kansioiden täydeltä negatiiveja 1990 luvulta. Paperiset ja cd kuvat oli "suht nopeasti" käyty läpi ja siirretty tietokoneen uumeniin, mutta sitten alkoikin negatiiviralli. Sitä tulee kestämään vielä loman jälkeenkin. Oikestaan loppuviikko menikin toimistotöissä, kun skannasin negatiiveja tietokoneelle. Paljon on helmiä joukossa. Kiitokset Sisä-Suomen Lehdelle ja tuottaja Salla Norontaukselle. Myös kovan työn tehnyt ja kuvat aikoinaan ottanut Matti Kautto ansaitsee kiitokset. Hienoa, että ainakin osa Äänekosken koripallohistoriasta oli säilynyt hyvässä kunnossa. Vähän siis koripallo vetää taas puoleensa. Elättelen toiveita vieläkin elinsiirron saaneiden kisoista. Virallisesti en tavoitetta vielä aseta.
Viikon päästä Äänekoskella on sitten Susijengin Sudenpesä, jossa seurataan screeniltä Suomen EM-urakkaa. Itse jouduin perumaan, kun meidän Mymmelillä on silloin juuri näyttely. Raakaa hommaa myös tämä kissa-isän elämä 😼 Alla tietoja Sudenpesästä.

31.8 Suomi- Ranska klo 20:00 @ Bar Hurmos

1.9 Koululaistapahtuma - liikunnallinen tapahtumapäivä Koulumäen yhteiskoulun 3.-5-luokkalaisille

2.9 Huiman koripallokauden avajaispäivä:
Päivätapahtuma: Huiman koripalloilijoiden yhteinen kauden avajaistapahtuma klo 14-16 @ Liikuntatalo

Iltatapahtuma: K-18 Suomi-Slovenia klo 20:00 @ Bar Hurmos. Tule kannustamaan Suomi voittoon yhdessä nykyisten ja entisten Huiman edustusjoukkueen pelaajien kanssa!

3.9 Suomi- Puola klo 20:00 @ Bar Hurmos

5.9 Suomi- Kreikka klo 20:00 @ Bar Hurmos

6.9 Suomi- Islanti klo 20:45 @ Bar Hurmos

Bar Hurmos näyttää kaikki suomen pelit suorana screeniltä. Kaikki pelitapahtumat ovat ilmaisia ja lauantaita lukuunottamatta ikärajattomia.
Samalla voit osallistua kilpailuun, jossa veikataan joka ottelun Susi-pelaajaa ja lopputulosta. Kilpailusta pidetään pistepörssiä, josta selviää kisojen päätteeksi kuka oli Äänekosken paras Susijengi-tietäjä! Maineen ja kunnian lisäksi luvassa on myös palkintoja! 

(tiedot Sudenpesä Äänekoski facebook sivulta)

Lauantain K-18 iltatapahtumassa on paikalla myös vanhoja pelimiehiä ja Huiman edustusjoukkueen jäseniä, näin olen ymmärtänyt.


Terveydellisesti menee kaikki tällä hetkellä hyvin. Muistelin juuri, miten vuosi sitten ensimmäinen pettymys oli käyty juuri läpi, kun olin varalla munuaisleikkaukseen. Sen jälkeen on ollut paljon ilon hetkiä ja vähemmän pettymyksiä. Pidetään peukkuja, että homma jatkuu samassa sykkeessä. Nyt patterit on ladattu työelämää varten. "Synttärit" lähestyy. 

 Toivotaan parasta ja mennään #eteenpäin

Mielenterveyden parantamista

Se on se aika vuodesta, kun mielenterveyttä parannetaan. Sitähän sen pitäisi olla. Elämän paineiden tasaamista, rentoutumista ja ajatusten vierottamista ihmisen oravanpyörästä, eli työstä. Puhun tietenkin siis kesälomasta ja sen viettämisestä.

Olen hienossa tilanteessa, kun 11,5 kuukautta munuaissiirron jälkeen saan kokea kesäloman töistäni. Olen ollut työssä jo reilu 7kk vuoden alusta ja olen saanut olla koko tämän ajan terve. Flunssat ja lenssut ovat minut kiertäneet. Munuaissiirre on toiminut hyvin, ei ole ollut hyljintöjä. Todella kiitollinen olo.  TAYS, Meilahti 💗👏💪

Lomaa on reilu viikko takana, vajaa kaksi vielä edessä. Hieman eri fiilikset kuin viime vuonna, kun olin lähes koko vuoden sairauslomalla. Tästä lomasta olen nauttinut, viime vuoden "loman" haluan muistaa vain kokemuksen vuoksi. Se kuuluu kokemuksena elämääni ja on parempi muistaa sekin, kuin kokonaan se yrittää unohtaa.

Viikonloppuna käytiin Pohjois-Karjalassa reissussa ja olihan se huippu reissu. Lipsahdettiinhan siinä jopa Savonkin puolelle. Kaikkiruokainen olen aina musiikin suhteen ollut, mutta, että lähdin iskelmäfestareille Joensuuhun, se oli kyllä kokemuksena uutta. Ihan ok se lopulta oli. Oli Sillanpään Jartsua, Tähkän Lartsua ja Kilpeläisen Kortsua, eiku Tuurea. Parasta koko reissussa oli kuitenkin viettämämme aika Tonin ja Satun kanssa heidän kotonaan Heinävaarassa, sekä reissut Ilomantsiin ja Savonlinnaan. Oli Hermannin viinitornia ja Olavinlinnaa, ulkona syömistä ja juomista. Kaiken kaikkiaan mukavaa mielenterveyden parantamista. Kotiin lähtiessä käytiin vielä Joensuussa, jossa käytiin mm. kahvilla Jokiasemalla. Lomareissu oli mahtava. Näitä lisää!

Nyt on päivä kotona löhöilty ihan vain rennosti sohvalla. Mukavaahan tämäkin on, mutta jospa sitä tästä pikkuhiljaa suuntaa katseet uusiin seikkailuihin. Pää asia on kuitenkin, että otetaan ihan rennosti, ilman mitään aikatauluja. Pojan konfirmaatio sunnuntaina on ainoa aikataulutettu asia seuraavaan kahteen viikkoon. #eteenpäin #loma

IHANAA!!

16 vuotta sitten sinut vietiin minulta karusti. Olin ihan liian nuori sinusta luopumaan. Suuri rakkauteni. Juu, en nyt puhu mistään naisesta, vaan koripallosta. Lapsuuteni, nuoruuteni ja varhais"aikuisuuteni" (en kai aikuiseksi kasva koskaan, mutta iän puolesta) pitkäaikaisin rakkaus. 

Viikonloppuna taas pääsin muistojani verestämään, kun Äänekoskella pelattiin kolmatta kertaa Keitelejazz koris.  Pää veti, jalat ei. Korkea hemoglobiini auttoi höpöhölkässä, mutta juoksukuntoa pitää parantaa rutkasti. Ponnistusvoima on kadonnut, hyvä että saa jalat irti maasta. Mutta onhan se vaan siltikin ihanaa. Koripallo. Vaikka kaikki ne ominaisuudet, joilla edes jollain tavalla lajia pystyin ennen pelaamaan ovat kadonneet kropasta.

Keitelejazz koris on mahtava talkoilla tehty turnaus. Hyvällä hengellä ja kovalla tsempillä ja ennen kaikkea pitämällä hauskaa. Hienoa työtä on taustatyypit tehneet. Turnauksesta alkaa muodostua tapahtuma, jota odottaa koko vuoden. Kiitos siitä. Suuri kumarrus myös Huiman junnuille, joita vieraili joukkueissa, täyttäen paikkansa, ratkaissen otteluita. Siellä ne pelitaidot kehittyy, vanhempien pelaajien seassa. Junnujen onnistumiset lämmittivät mieltä vähintään yhtä paljon kuin satunnaiset omat harvat onnistumiset. Omat onnistumiset eivät edes lopulta olleet itselle se pääasia. Pelkkä osallistuminen ja se, että oli kunnon puolesta mennyt eteenpäin edellisestä vuodesta, jolloin oli kuin muumio olivat aivan huippua. 

Ihan ei voitettu turnausta, mutta melekeen.

Heittokisan ykkösiä sentään oltiin! #heittäjätheittää

Team Remonttipalvelu J.Tuomainen  

Nyt täytyy sitten urakalla  alkaa käymään lenkillä ja kohotetaan juoksukunto paremmaksi, jalkoihin pitää saada myös lisää voimaa. Elinsiirtourheilijoiden kisat kiinnostavat ja tietysti myös Keitelejazz koris. Ensi vuonna uudestaan! Tulkaa kaikki mukaan! Äänekoskelle! Liikkarille, jossa on tunnelmaa. Siellä on ihanaa!

Äänekosken kaupunkisanomien juttu turnauksesta. 

Taas jännittää

Tänään oli taas labrapäivä. Lääkärikäynti on viikon päästä torstaina. Lääkäri varasi jo minulle venesektioajan lääkäriajan jälkeen, mutta tänään verikokeissa selvisi, että hemoglobiini oli laskenut 5 pykälää edellisestä. Toki se on vieläkin 175, eli korkealla, mutta ei ehkä anna aihetta veren laskemiseen. Lääkäri sen päättänee torstaina. Jännäksi asian tekee se, että olen jatkuvasti pelännyt ,että jossain vaiheessa se hemoglobiini lähtee laskuun. Kuten silloin, kun munuaiset eivät toimineet.

Tätähän tämä munuaissairauden kanssa eläminen on ollut, tosin nythän minulla sitä munuaissairautta ei enää ole, koska siirtomunuainen toimii hyvin. Se ero siis nykyiseen on, että ennen aina tiesi, että jossain vaiheessa munuaiset lakkaa toimimasta, nyt taas pelkää komplikaatioita ja takapakkeja toimivan yksinäisen "ykkösen" kanssa. Tavoitteena on, että se ei lakkaa toimimasta. Toisilla siirre on kestänyt lyhyen aikaa, mutta onhan joillakin se kestänyt kymmeniä vuosia. Lääketeollisuus ja tietotaito kehittyy, joten jos jollakin 30-40 vuottakin on munuainen toiminut (1970-80-luvulla jolloin siirto on heille tehty, ei ennuste ole ollut niin pitkä todellakaan), on mahdollisuudet minullakin hyvät. 40 vuotta tähän, niin olen vasta rapsakka kasikolmonen. Eiköhän siihen mennessä ole muutkin paikat jo kuluneet heikompaan kuntoon 😏? No, ensi viikolla saan vastauksia taas mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Jännittää silti. Ei siihen kai koskaan totu. Muut veriarvot olivat hyvät, niitä sen tarkemmin läpikäymättä. 

Uusi munuainen on nyt toiminut 10 kuukautta ja 6 päivää. Pari viikkoa Keitelejazz Basketball Tournamentiin Äänekoskella. Meidän viime vuoden old timers joukkuetta ei saatu täksi vuodeksi kasaan, joten jospa johonkin joukkueeseen mahtuisi vaikka huoltajaksi. Tai cheerleaderiksi? 👯 Tasan kuukausi kesälomaan.

#Eteenpäin

Herran jestas! 9 ja 1/2 kuukautta!

Ei. Kyseessä ei ole Mickey Rourken imelä elokuva, ajalta jolloin hänellä oli vielä leikkaamattomat omat kasvot (joka on muuten 9 ja puoli viikkoa, mutta mielikuvat kirjoittajalla jylläsi 😆 ). 9 ja 1/2 kuukautta on mennyt siitä, kun sain "ykköseni" eli uuden munuaisen ja omalla tavalla uuden elämän. Lääkemäärät vähenee ja elämä "normalisoituu". Hermo palaa vielä harvase päivä. Ainahan se on palanut, mutta kyllä noilla lääkkeillä on edelleen sytyslankaa lyhentävä vaikutus. 

Viimeiset verikokeet ilmoittivat, että Hb on taas noussut ja on 180. Pääkipuja alkaa ilmaantua ja kohta on aika "luovuttaa verta". Muut arvot ovat hyvät. Esim krea tällä hetkellä 93.  Hieman olin sekoillut lääkemäärien kanssa ja syödä napsautin 25mg aamuisin liian vähän sandimmunia. Onneksi ei hyljintää eikä muita komplikaatiota tullut vastaan ja asia korjattiin nyt lääkärillä. Moka mikä moka, mutta osaa ne muutkin. Lääkäritkin. Lääkäreiden työtä kun arvostan kovasti, myös odotan, että ne tehdään kunnolla. Vähän jäi viime käynnistä taas se tunne, että kun asiat on hyvin, ei lääkärikään skarppaa ihan viimeisen päälle tutkimuksia tehdessään. Tässä tätä potilaskertomusta käynnistäni lueskellessa pisti pari kohtaa silmään ja oikeastaan myös hermoon jonninverran. Tässä ne tulee:

1- oikeassa jalassa vähäistä pinnallista verenpurkaumaa

2- Paino ja RR jäivät nyt ottamatta 

(ihanaa nippelitietoutta, nimittäin RR tarkoittaa verenpaineen lyhennettä, joka on peräisin Riva-Roccin (verenpainemittarin erään keksijän) nimestä 😛😛)

Kohta yksi. Jalassa ei ole verenpurkaumaa, vaan pintaverisuonien rykelmä, joka on ohentuneen ihon ja kropasta pois lähteneiden nesteiden vuoksi pinnassa nilkan sisäpuolella luun päällä. Kysyin niistä, voisiko niille tehdä jotain, johon sain vastauksen "hmmm". Lisäksi jalka ei ole oikea, vaan vasen jalka. 

Kohta kaksi. Paino ja verenpaineet oli otettu, ne olivat paperilapulla kädessäni. Otan ne aina ennen lääkärille menoa. Eli lääkäri unohti nämä kirjata ja kysyä ne minulta, toisaalta, jos asia olisi ollut "unohdin ottaa ne" muodossa, olisin tämä hyväksynyt 😁

Soo soo, herra erikoislääkäri. Tarkkaivaisuutta siihen hommaan.

Kaikki siis hyvin. Terveen miehen ongelmat. Työpaineita, stressiä ja loman odottelua. Piruilua lääkärille blogissa. Vointi on niin hyvä, että voi jopa keskittyä lääkärin virheisiin 😆  Uimassa käyntiäkin suunnittelin, vaikka tuntuu, että vasta luulin, ettei niitäkään huolia ole pitkään aikaan, kun letkuja sojotti mahasta ja yläkropasta. Nopeasti aika menee, kun asiat ovat hyvin. Kun ne oli huonosti, aika mateli.

Ei hyvää, ettei jotain huonoakin. Lapsuuden idoli, Äänekosken Huiman kapteeni ja taistelijahahmo Jarmo "Jampe" Lehtonen lähti ajasta ikuisuuteen, isommille koripallokentille aivan liian nuorena. Syöpä vei. Muistan aina Jampen hymyn ja samalla armottoman taistelun koriskentiltä, kun nuorena pelejä katselin ja unelmoin, että "jonain päivänä minäkin".  Suuri tekijä minun koripalloinnostukseeni oli hänellä. Lämpimiä ajatuksia ja voimia omaisille ja lähipiirille. Potkaisen pallon palloilusalin kattoon seuraavan kerran, kun salille pääsen. Näin teki myös idolini Jampe kypsyttyään tuomareihin SM-sarjapelissä nuoruudessani. Lepää rauhassa. #respect

Ensi kuussa taasen tarkemmat tutkimukset ja kontrolli. Unelmissa siintää koripallokenttä ja jopa muutama muuvi korin alla heinäkuussa. Loma elokuussa. 

#eteenpäin

#munuaissiirto #elinluovutus #elinluovutuskortti #kylläelinluovutukselle 

Oliko minulle munuaisen luovuttanut hajamielinen tumpelo?

Aloitan tämän blogin ehkä hieman tylyllä otsikolla ja kerron heti perään, että seuraava blogipäivitys on tehty kieli poskessa pohdiskellen. Rakastan syvästi henkilöä (minulle tuntematon aivokuollut henkilö), joka on minulle antanut lahjaksi munuaisen, joka on toiminut nyt reilu 8 kuukautta paremmin kuin omani tuskin koskaan toimivat. Olet aina osa minua. Voi kun tietäisin kuka olit. Kiitos.

Olen työskennellyt monella alalla, marjanpoiminnasta, talonmiehenapurinatouhuilusta rakennusaputyöntekijäksi, bingon kautta pubin tiskiltä sisustustarvikeliikkeen myyjäksi ja myymälänpitäjäksi, yrittäjänäkin yritin kovasti onnistuen oikeastaan vain talouteni tuhoamisessa vuosikymmeniksi. Rakennusmiehenä, betonimiehenä ja kirvesmiehenäkin on vuosia takana. Siihen päälle vielä koripalloharrastukseni, jota kesti yli 20 vuotta, ennen kuin sairaus sen lopetti. Pallonkäsittelytaitoni ei koskaan mitään takamiestasoa ollut, mutta kyllä se keskivertojamppaa parempi on 😋 Toisin sanoen, kyllä minulla on kädet toimineet, sekä vasara ja työkalut jollain lailla pysyneet aina käsissä. Toki onnettomuusalttiuttakin on ollut, mutta munuaissiirron jälkeen tilanne on välillä ollut jo suorastaan naurettava. Välillä jopa osaan ennakoida (kykenemättä vahinkoa estämään), jos kohta kolahtaa. Milloin mattopuukolla lähtee sormenpäästä pala, tai jotain osuu ohimoon. Varvas on murtunut, käsi ollut mustana ja jalka jäänyt pyykkitelineen väliin puristuksiin. 

Ehkä näistä vielä jotenkin selviää, mutta munuaissiirteen jälkeen muistini on alkanut pätkiä. Olen hajamielinen, unohtelen nimiä. Olen aina ollut varsinainen tietoviisas elokuvien saralla (ainakin omasta mielestäni). Näyttelijät, elokuvat, repliikit, kaikki tuli ennen kuin "apteekin hyllyltä". Nykyään katkokset ovat lähes joka päiväisiä. Välillä unohtuu ihan tuttujenkin nimet. Vanhat pelikaverit, vastustajat, armeijakavereista puhumattakaan. Omani vielä aamuisin (ja muutenkin) muistan.

Aikaisemmin sentään saatoin syyttää munuaisten vajaatoimintaa siitä, että minulla oli kusta päässä ja unohtelin asioita (urea-arvon noustessa vaikuttaa muistiin, urea-arvo nousee, kun munuaiset eivät suodata kuonaa pois elimistöstä) Hei, hetkinen?! Olikohan se munuaisen edellinen omistaja joku hömelö? Kädetön tumpelo joka unohti välillä oman nimensäkin ja nyt tartuttanut minuun tämän saman kohtalon? Tai vahvisti sitä, koska kyllä joku kuitenkin tähän väliin huutaisi, "ainahan olet ollut varsinainen tumpelo".

Vai onko tähän sittenkin joku lääketieteellinen selitys? Tietääköhän kukaan? Jos tiedätte, kertokaa minulle ihmeessä. Joko sivun alalaidassa olevaan kommenttikenttään tai sähköpostiin jani.vakoniemi22@gmail.com Rohkeasti vaan. Tarvitsen apuasi, että saan tämän peikon päästäni.

Olenko ikuinen tumpelo (joo joo, tiedetään tiedetään) vai onko tämä vain leikkauksen jälkeinen ohimenevä vaihe? Please help me! 😱😱😱

Jahas, vaimoke tuli juuri töistä kotiin ja sanoi, että "Ainakin äkäisyys ja vihaisuus on lisääntynyt siirteen jälkeen ja itkupotkuraivarit" eli sekin vielä. 😇😇 On se rakas 💖

#eteenpäin

#munuaisluovutus #elinsiirto #tumpelo 

Juorut, niitä vihaan

Juoruja. Niistä en välitä. En varsinkaan juoruista, jotka koskevat sairauttani. Munuaisten vajaatoimintaa.  Vihaan juoruja.

Olen tässä blogissa sairaudestani kertonut yksityiskohtaisesti. Tästä linkistä voi mennä alkuun ja käydä läpi uudestaan helvettiäni. Kyseessä siis on siis viimeisten diagnoosien mukaan (viimeisen 17 vuoden aikana diagnosoitu) synnynnäinen vika, ei mikään elämäntavoista tai särkylääkkeistä johtunut sairastuminen.

Sairaus todettiin 2000. Merkkejä siitä oli jo kouluaikojen terveystarkistuksissa, missä jostain syystä asiaa ei tutkittu sen enempää.

Viime viikolla törmäsin huhuihin kotikaupungissani, että olen tuhonnut munuaiseni, koska "söin liikaa buranaa". Burana toki on vaarallista liikakäytettynä munuaisille, mutta se ei ole sairauteni syy koskaan ollut. 

Mistä tällaiset huhut sitten johtuu? Mikä ajaa ihmisen keksimään selityksiä toisten sairauksille? Kuka on niin tyhmä, että sairaasta ihmisestäkin keksii vasten parempaa tietoa juoruja ja huhuja, pelkästään päästäkseen viisastelemaan asialla? Saako siitä jotain hyvänolontunnetta? Parantaako sillä omaa elämäänsä? 

En voi kun ihmetellä. 

Tällaiset fiilikset askarruttaa tällä kertaa. Viikon päästä taas labrat. Aamuiset pääkivut ovat taas tulleet, joten hemoglobiini alkaa taas olla korkealla. Saa nähdä onko taas verenlaskun aika piakkoin. Muuten "ykkönen" toimii ja odottelen jo elokuussa saapuvaa kesälomaa ja syyskuun ensimmäistä ja maagista ensimmäistä syntymäpäivääni uuden munuaiseni kanssa. 

Mennään #eteenpäin ja jätetään ikävät ajatukset taakse. Hyvä sinällään, että kuulin juorut nyt, kun olen kuntoutunut. Heikolla hetkellä ne olisi saattanut olla liian raskaita. 

Pienen hiljaiselon jälkeen bloggaillaan taas

Viime päivät ja viikot ovat menneet hyvin. Siksipä en ole edes blogia päivitellyt. Hemoglobiiniongelma pysyy edelleen matkassa. Tai no. Onko se ongelma, että hemoglobiini on normaalia korkeampi, henki kulkee, ukko jaksaa melkein mitä vaan? Huonona puolena aina pääkipu, joka tulee, kun Hb nousee tietyn rajan yli. Itsellä se on ollut nyt sellainen 180-190 kun alkaa päätä särkeä. 

Kolme viikkoa sitten Hb taas nousi yli 180. ja kävin lekurissa ja venesektiossa (punasolujen poisto/veren "luovuttaminen/poisto"). Tällä kertaa otettiin 4dl verta. Loppupäivä sairauslomaa. Siitä reilu viikko ja verikokeissa Hb oli 170. Muut arvot olivat hyviä. Sandimmun lääkitystä laskettiin ennen testiä ja kreakin taas tippui terveen puolelle. Jälkitarkastuksessa lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että Sandimmunia laskettiin vielä uudestaan, joten nyt pitää lääkettä ottaa 100mg aamulla ja 100mg illalla. 

Jatkuva Hb:n nostaminen on viimeiset pari kuukautta aiheuttanut päänvaivaa ja olinkin jo aika paineissani asian vuoksi. Lääkärin soittaessa sitten otinkin asian puheeksi ja sain häneltä rauhoittavaa tietoa. Eli Hb:n nousu johtuu elinsiirrosta ja uudesta munuaisesta ja siitä, että elin jo sen verran pitkään huonojen munuaisten kanssa, jotka eivät tehneet luontaisesti epohormoonia elimistööni, joten punasolut laskivat ja laskivat ja elimistö tottui jo siihen. Nyt kun uusi munuainen toimii paremmin kuin hyvin, luuydin tuottaa kovalla teholla punasoluja. Hätää ei siis ole, varsinkin "kun hoito on noin helppo siihen, että ei tarvitse kuin verta ottaa miehestä aika ajoin pois" totesi lääkäri. Tämähän tietenkin oli  huojentava tieto. Pelkoni verisairauksista oli siis turha.  Tämä siis meidän suomalaisten kotilääkärien perusvirhe tämä pessimistinen omien diagnoosien tekeminen 😊.

Seuraavat labrat ja lääkärikäynti tämän kuukauden lopussa. Nyt painetaan vaan viikot töitä ja odotetaan kesää ja loppukesän kesälomia. Tietenkin mahdollisia kesäkoristurnauksia ja pienimuotoista pallon pomputtelua kunnon niin salliessa. 

Hei! Deja vu! Tappara on myös tänä keväänä jääkiekon Suomen mestari! 💓

#eteenpäin

#munuaissiirto #elinsiirto #elinluovutuskortti #elinluovutus

Elinsiirron saanut: toinen jalka haudassa raahautuva muumio, tervettä esittävä, vai täysin terve?

Tänään pohditaan tällaista asiaa. Olen huomannut, että on (ainakin) kahdenlaista näkökulmaa, tai ehkä otsikon mukaan kolme, mutta nykyaikaisesti keskitytään ääripäihin. Toiset ovat sellaisia, jotka kuvittelevat, että elinsiirron saaneet ovat toinen jalka haudassa raahautuvia muumioita laina-ajalla, jotkut taas kuvittelevat, että kun elinsiirto on sairaalle tehty, hänen sairauden voi unohtaa ja hän on täysin terve. Aika suuri ero ajattelutavassa. On toki myös ihmisiä, jotka muuttavat ajatusmaailmaansa matkan edetessä. Itsekin vielä puoli vuotta sitten esimerkiksi työhöni sain ohjeita, että "mitä jos tekisit puolipäiväistä työtä, tai kevennetään sitä, voisitko tehdä jotain muuta". Nyt olen ollut työssäni 3 ja puoli kuukautta ja tuntuu, että minulla teetetään 3 ihmisen työt 😋. Kun työt hoituu, tekee ne ahkerasti ja tehokkaasti, Suomessa ei kuulu kulttuuriin, että siitä saisi palkinnon, vaan katsotaan, että "katos perkules, miten ahkera kaveri, laitetaan sille nämäkin hommat". Tämä toki ei liity mitenkään elinsiirtoon, vaan se on yleinen juttu Suomessa. Tässä tapauksessa elinsiirrosta hyvin palautunut henkilö vaan sai sen kokea. Pidän sitä hyvänä kokemuksena. Nautin siitä. Vuosi sitten en saanut henkeä noustessani seisomaan, ihosta törrötti muoviletkuja. Tuntui, että elämä on tässä. Nyt saan taas nauttia terveen ihmisen ongelmista. Huippua!

Yleisesti ottaen tässäkin asiassa ihmiset ovat yksilöitä. Munuaissairauksia on monia. On sairauksia, jotka voivat hyökätä uuteen siirteeseen, muihinkin elimiin. Niitäkin on eritasoisia. Itselläni sairaus oli epäilyn tasolla synnynnäinen rakennevika, sanon näin (epäillyn tasolla) koska koepalaa ei voitu ottaa, eli varmaa diagnoosia ei saatu. Siis mistä munuaisten vajaatoiminta johtui. Vajaatoiminta oli varmaa ja varmaa oli myös munuaisten lopullinen hiipuminen vuosi sitten tammikuussa. Joka tapauksessa olen hyvässä asemassa tässä. Edelleen vointi on hyvä. Sanoisin erinomainen, mutta uusi ongelmani, eli hemoglobiinin jatkuva nousu, aiheuttaa taas aamupääkipua, silmien kuivuutta ja punoitusta. Vanne kiristyy jälleen. 

Takaisin aiheeseen. Muumio, vai kaiken kestävä teflonmies? Molempia? 

Kukaan ei ole muumio, tosin kukaan ei ole täysin tervekkään. Lääkkeitä tarvitaan loppu elämä. On heikossa kunnossa tai näyttää teräsmieheltä.

Ennakkoluulot ovat kamala asia. Ne on sitä joka asiassa, jopa tässä sairauden kanssa kamppailussa. Ystävät pysyy matkassa. Kavereista osasta tulee "läheisempiä" osa karkaa maisemiin, kun pelkää kohdata toisen sairauden. Yksi asia tässä kuitenkin säilyy. Ihminen tarvitsee tukea. Sillä heikolla hetkellä, kun henki ei kulje, mutta myös sillä hetkellä, kun kaikki näyttää paremmalta. Kamalalta tuntuu, että asiat kiinnostaa vain, kun tapahtuu jotain todella traagista, tai todella ihmeellistä. Ei se tuki huonolta tunnu missään vaiheessa. Sitä tukea tarvitsee niin muumio kuin teflonmieskin. Ja kyllähän se on vaan niin, että moni on siinä välimaastossa. On päiviä, että on muumio ja päiviä, kun pystyy mihin vaan. Heittely saattaa olla valtavaa. Heittelyn tasoja yhtä monta kuin on erilaisia ihmisiäkin. 

Olihan siinä sekavaa turinaa tälle aamulle 😲. Viikon päästä labrat, puolentoista viikon päästä lääkärille taas kuulemaan tuomio. Päivitellään lääketieteellistä jargonia sitten.

Hauskaa pääsiästä kaikille! #eteenpäin

p.s. Tappara on finaalissa tänäkin vuonna 💪💪💪

#munuaissiirto #elinsiirto #munuaistenvajaatoiminta #munuaissairaus #elinluovutuskortti #tappara 

Satakuusysi, siis hoobee

Elikkä oli välitarkastuksen aika. Perusverenkuva tarkistettiin, mihinkä hemoglobiini oli laskenut venesektiolla. 169 ja olo on taas huomattavasti parempi. Aamupäänsäryt, punasilmäisyys ja päätä puristava vanne, jonka yli 190 Hb aiheutti ovat poissa. Törmäsin myös toisiin viiterajoihin hemoglobiinin osalta, eli 135-180 miehille ja 125-160 naisille.  En sitten tiedä onko ne vanhat, vai uudet viiterajat, mutta joka tapauksessa tuo 180 on yläraja nyt minulla venesektiolle, eli kun arvot sen ylittää, verta otetaan taas neulalla suonesta ulos. 

Munuaisarvot oli edellisellä kerralla hyvät. Krea on tippunut takaisin viitearvojen sisälle. Maksa arvot palautuneet hyväksi muutenkin kaikki jytää. Ainoastaan lisäkilpirauhaset, jotka ovat olleet vuosia hurjassa prässissä, eivät ole palautuneet siitä. Voi toki olla, ettei koskaan palaudukaan. Toki arvot ovat tippuneet sadoista kymmeniin, näin selkokielellä. Toki niiden pitäisi tippua vielä kymmenistä alle kymmeneen, että olisi terveen lukemat. 

Verenpainelääkitys on nyt jämähtänyt paikalleen, ehkä tosin siksi, että se hemoglobiini oli jo niin suurissa lukemissa, että verenpainekin nousi siinä samalla. Toiveissa oli, että sitä voitaisiin vähentää ja jopa lopettaa joskus. Ehkä se on haihattelua. Tärkeintä on, ettei niitä enää paljoa tarvita, vain kahta lääkettä tabut päivässä. Kortisonikin vähennettiin nyt sitten 8 -> 6mg, eli pikku hiljaa vähenee sekin ja saan joskus ehkä kasvoni takaisin 😶

Paino on hilautunut alas, eli vuoden alusta painoa on tippunut 15 kiloa, joulusta 17. Työtaakka on lisääntynyt ja kun ottaa sen kunnonkohottamisen näkökulmasta, se on vain hyvä asia. Tietenkin pitää olla myös kiitollinen, että tässä maailmantilanteessa on edes töitä. Kunto kuitenkin kohenee ja takapakkeja ei ole pahemmin tullut, joten päivä päivältä jaksaa enemmän ja enemmän. 7 kuukautta on kohta siirrosta ja kun on katsellut blogia mitä elämä oli vuosi sitten tähän aikaan, tulee epäuskoinen olo välillä. Silloin ei olisi voinut edes uskoa, että "vuoden päästä kaikki on paremmin", kun taas nyt tuntuu jo siltä, että vuoden takaisesta on ikuisuus. 

päivitys facebookista tasan vuosi sitten.

Siinä mielessä koheneva kunto antaa hieman petollisen kuvan elämästä. Unohtaa, mitä voi menettää, jos ei välillä pysähdy ja hengähdä katsomaan taaksepäin. Ihminen kun on siitä outo olento, ettei se osaa arvostaa asioita, ennen kuin sen menettää. Siinä meillä on oppimisen paikka.

Illalla toivottavasti Tappara kurittaa Ilvestä, vaikka olenkin jyrkästi vastaan eläinten huonoa kohtelua 😏

Vaikka onkin hyvä hengähtää ja katsoa välillä taaksepäin, on myös tärkeää Jutin sanoin taas mennä #eteenpäin.

Hyvää viikonloppua kaikille!



#elinsiirto #elinluovutus #elinluovutuskortti #munuaissirto 

Ihan kuin olisi venttiilistä ilmaa ulos päästelty!

Se oli tuntemus päässä, kun aamulla päiväosastolla tehtiin venesektio, eli punasolujen poisto, suoraan suomenkielellä laskettiin verta pois kropasta. 

Neula oli kuin dialyysissä. Paksu kuin mikä. Hoitajakin nauroi, että mitenkähän tämä onnistuu. Käsitaipeesta "perus" verikokeessa käytettävästä suonesta paikkaa etsittiin. No se oli ykkösellä sisässä ja meni sellaiset viitisen minuuttia ja 350 grammaa oli verta pussissa. Siinä sitten vettä kupillinen, kahvit ja odottelut, että elimistö tasoittuu. Se ehkä hieman yllätti, ettei minua huipannut, eikä heikottanut, vaan oloni parani. Hb kun oli 191, sattui aamulla päähän ja koko päivän oli olo kuin olisi joku panta kiristänyt otsaa ja silmät punaisena painettiin duunia.  Lääkäri kävi katsomassa tilanteen ja totesi, että kaikki on kunnossa, ei muuta kuin "kotiin". 
Ohjeistus oli, ettei raskaita töitä, tai urheilua tänään. Ajoin siitä kuitenkin sitten töihin, jossa oli raskasta työtä ihan urakaksi asti koko päiväksi 😀

Näillä näkymin ei siis huolta mistään verisairauksista, vaikka tätä venesektiota käytetäänkin esimerkiksi polysytemia veran yhtenä hoitona. Sehän se komeili siinä venesektion ohjeessakin ensimmäisenä, mikä annetaan potilaalle ennen toimenpidettä, ehkä olisi parempi tehdä eri toimenpiteille omat ohjeistukset, eikä laittaa jonku vakavan verisairauden tietoja ekalle riville, kun mennään tällaista toimenpidettä tekemään, luulotautista saattaa hirvittää 😨 vai miltä ohjeen alku vaikuttaa?

Polysytemia verassa on jo sen verran karuja jatkosairauksia luvassa, että toivotaan, että tällaiset kiertää meikäläisen kaukaa. Näillä näkymin elinsiirto ja uusi munuainen nostaa hemoglobiinia ja sitä nyt sitten tarkkaillaan ja jos se nousee liikaa, verta lasketaan ukosta pois.  Onhan tässä olo välillä kuin hiihtoliiton miehellä, joka etsii hemohessiä kuumeisesti, että saa verta ohkasemmaksi 😋 Lääkäri tosin ei osannut sen tarkemmin ottaa kantaa tuohon, miten pitkäaikaisesti tällainen vaikuttaa, kun punasoluja on enemmän kuin tarpeeksi.  

Työpäivä meni hyvin joka tapauksessa tänään, kaikki kunnossa olojen puolesta. Kevättä odotellessa.

#noworries #eteenpäin 

Pitkäjalka päiväosastolla

Tummia pilviä? Vai turhaa hermoilua?

No niin. Pitkän positiivisen jakson jälkeen sitten tummat pilvet pölähti taivaalle. Vai pölähtikö? No sehän siinä on, kun ei oikein tiedä, epätietoisuus hyppäsi silmille. Tuli  deja vu viime vuodesta. Kun yhtä sairautta käy pitkään läpi, ei se enää niin huoleta, mutta nyt tämä hemoglobiinin nousu on alkanut toden teolla huolestuttamaan. Tänään kävin verikokeissa ja Hb oli 191 😨😨
Se on noussut kahdessa viikossa 16 pykälää. Edellisistä kokeista epikriisissä oli jo maininta siirron jälkeisestä erytrosytoosista. 

Erytrosytoosi tarkoittaa, että punasoluja eli erytrosyyttejä on liian paljon, tällöin usein myös B-Hb on suurentunut yli viitearvojen. Eri oireet tuntuu olevan yksilöllistä (kuten kaikki lääketieteellinen tosin 😖) joka ei lievennä tätä luulotautia. Kun asiasta kyselin, moni ei ollut kuullutkaan moisesta. Kohtalotoverikin löytyi, jolle toimenpiteeksi oli tehty venesektio. Se tarkoittaa sitä, että verta lasketaan laskimosta pois, jolla saadaan hemoglobiinia laskemaan. Toki se kävi itselläkin mielessä, koska muistin, miten välillä dialyysissä joutui jättämään veret dialyysiletkustoon ja parin desin jääminen letkustoon saattoi laskea hemoglobiinia joskus jopa 10 pykälää alaspäin. Se vaan tuntuu jotenkin huollolta, ettei tule veritulppia, ennemmin kuin itse "sairauden" tai syyn hoidolta. 

Olen nyt lukenut ihan liikaa jo netistä liian korkean hemoglobiinin vaaroista ja miten pitkäaikainen liian korkea punasolujen muodostuminen voi aiheuttaa vaikka mitä. Nämä välipäivät ovat epätietoisessa tilassa vaikeita. Pakko myöntää. Lisäksi välillä on tuntunut siirron jälkeen, että tarkastuskäynnit on "hälläväliä", kun on ollut erikoistuvia lääkäreitä, joille sairauteni eteneminen, dialyysi, siirtovaihe ym ym ei ole millään tavalla tuttu, vaan lääkäri lukee asiasta ensimmäistä kertaa tietokoneelta, kun astelen huoneeseen. Aikaisemmin tutun lääkärin suunnitelmat tiettyjen lääkkeiden alasajosta yms eivät ole heille millään tavalla tuttuja, he haluavat väenvängällä tehdä uusia diagnooseja sairaudestani ja tuntuu, että päätarkoitus, eli siirron jälkeinen tarkastuskäynti ei edes ole heille se pääasia. Melkoinen "tasonmuutos" siirtoa edeltävästä ajasta, jolloin jokaisella lääkärikäynnillä tunsi, että on hyvissä käsissä. Nyt on palattu lihanpalaseksi opetusvaiheeseen 😁. No, ei nyt sentään, mutta välillä se siltä tuntuu.  

Pitkiä minuutteja ja tunteja odotella vastauksia asioihin, joihin ei löydy paljon samanlaisia kokemuksia. Muutenhan fiilis on ollut hyvä. Olen jaksanut töissä hyvin, muut arvot ovat hyvät. Olotilassa en vaihtaisi tätä vuoden takaisiin, kun hemoglobiinini oli 91, en saanut henkeä, enkä päässyt ilman ponnisteluja makuuhuoneesta keittiöön 😲😲.

Täytyy vain muistaa, ettei pidä mitään itsestäänselvänä. Paljon taas tuli pulistua, kun oli pakottava tarve avautua tämänhetkisestä "ahdistuksesta". Alunperin meinasin siirtää huomista lääkäriaikaani myöhemmäksi, koska se ei ollut, kuten ollaan sovittu alkuviikosta ja aamusta. Eipä siirretä myöhemmäksi. Voisi olla vaikka jo heti. Huomenna viisastutaan, tai sitten tuskaillaan taas uuden lääkärin huomassa. Joka tapauksessa, mennään #eteenpäin 

Puoli vuotta munuaissiirrosta tuli täyteen

Aika on mennyt nopsaan. Vuoden 2016 loppu oli huomattavasti helpompi kuin alku. Olo parani siirron jälkeen. Elämä voitti. Leikkauksen jälkeen aluksi tuntui, että eikö tämä kituuttelu koskaan lopu, mutta kyllä se sitten loppui. Kun työt alkoi vuoden 2017 alusta uudestaan, päivät alkoivat mennä todella nopeaan. Töissä on ollut kiirettä, kunto on nousussa ja se on kestänyt raskaan työn. Se on ollut huippua! Välillä palaan lukemaan blogimerkintöjäni, millaista tuskaa elämä oli vuosi sitten. En sitä varsinaisesti kaipaa, mutta hyvänä muistutuksena se siellä takaraivossa ja myös tietenkin blogissani asiasta muistuttaa. Mitään ei voi pitää itsestäänselvyytenä. 

Kävin välikokeissa, koska krea- arvo oli noussut 114. Nyt se oli taasen tippunut ja se oli 100. Lääkärin diagnoosi osui oikeaan, krea nousi, koska sandimmun lääkitys oli liian vahvaa. Sitä vähennettiin ja tulokset parani. Se oli todellinen huojennus, koska tiputin tosiaan painoa heti vuoden alusta ja aion jatkaa tätä vielä 11kg:n verran. Nyt siis tavoitteesta on 14/25kg takana. Olisi ollut liian kova pala tässä vaiheessa, jos labratulokset olisivat alkaneet heiketä pelkästään ravintotottumuksia muuttamalla ja työn raskauden takia. Hyvä näin, että vika löytyi lääkityksestä, sitä voi aina muuttaa. Ainoa asia mikä huolettaa on kohoava hemoglobiini, joka on jo 175. Siihen palataan seuraavan kerran parin viikon sisällä, kun käyn uudestaan testeissä ja lääkäriaikakin on heti siihen perään.

Luomen poistojälki parani nopeasti. Otin tikit itse pois, koska en viitsinyt työpäivääni moiseen tuhlata 😆😆 Tulosta koepalasta ei ole vielä tullut. Olen aika luottavainen, ettei huolta ole, mutta kuten sanoin yllä... (koputan umpipuista päätäni). 

Kaikki on siis mallillaan. Pantterillo kissalamme kakkospentueen ainoa pentu Fi Pantterillo Lemmy Kilmister lähestyy 2kk ikää. Saimme hyviä uutisia, kun äitini jonninmoisen (parin pentueen ajan) suostuttelun jälkeen päätti, että on taas aika ottaa kissa kotiin ja näin Lemmy menee sinne sijoitukseen huhtikuussa. Loistavaa! 

Jospa sitä ryystäisi kupin kahvia, söisi puuron loppuun ja alkaisi valmistautumaan työviikkoon. Eteenpäin ja hyvää viikonalkua kaikille!

T: Jani ja Lemmy 

#munuaissiirto #munuainen #kuntoutus #elinluovutuskortti #elinluovutus #elinsiirto #eteenpäin

Työtä, Fitfarm superdieetti, koepala, tulos

Jahas. Taas ollaan tultu kolmisen viikkoa edellisestä blogipäivityksestä. Kaikki on mennyt päällisin puolin ihan hyvin. Edellisissä testeissä krea arvo oli noussut ja se oli nyt 114. Myös toinen maksa-arvoista oli kohollaan. Sitä siinä sitten pähkäiltiin ja määrättiin uudet kokeet parin viikon päähän. Selvisi siinä samalla, että hyljintälääkkeen pitoisuus veressä oli hieman korkealla (Sandimmun), joten sitä päätettiin iltalääkityksen osalta vähentää 150mg->125mg. Lääkäri oli sitä mieltä, että krea ja maksa-arvo olisi noussut juuri tämän lääkepitoisuuden vuoksi, lisäksi mainitsi, että vettä tulisi juoda enemmän, koska saatoin olla testiä otettaessa "kuiva". Olen kyllä vettä juonut kolmisen litraa päivässä, mutta työpäivät ovat suht fyysisiä ja hiki virtaa, joten veden juontia pitää ilmeisesti vielä siitäkin lisätä. Lihasta on kroppaan kortisonin estelystä tullut myös, joten sekin nostaa krea arvoa. Hemoglobiini oli jo 173, joten sitä aletaan kohta jo seurata tarkemmin, ettei tule mitään verisairauksia. Hiihtoliiton kisoihin minulla ei kuitenkaan ole asiaa 😁

Fitfarm superdieetti

Juu, eli parempi puoliskoni osti minulle synttärilahjaksi tällaisen dieettiohjelman, jota tuossa sitten noudatin viimeiset 6 viikkoa. Tai itseasiassa aloitin jo viikkoa ennen, joten dieettini on kestänyt nyt 7viikkoa. Vuoden alusta suurinpiirtein, tarkemmin 2.1. alkaen 😁Ylimääräiset ravintolisät jätin toki pois, koska ne ovat minulta kiellettyjä. Eli ruokavaliota kevennettiin toden teolla. Lisäksi Fitfarmin treeniohjelmat laitoin visusti talteen myöhempää hyödyntämistä varten, koska en niitä yksinkertaisesti pysty vielä noudattamaan, koska leikkauksesta on mielestäni turhan vähän aikaa vielä. Työmaalla tulee monenlaista treeniä pitkin viikkoa, joten ajattelin, että tässä vaiheessa kuntoutusta se tulee minulle riittämään. Olen ollut monesti skeptinen tällaisia ohjelmia ja superduperdieettejä kohtaan, mutta ajattelin, että jos tällainen on lahjaksi saatu, se otetaan kuitenkin tosissaan. Dieetti toimii ja se opetti ruokailutottumusten muuttamiseen, pienempiin ruoka-annoksiin, säännöllisempään syömiseen, herkuttelun lopettamiseen ja itsekurin kasvamiseen. Vaikka välillä on tuskastuttavaa, ettei paino tipu, on se itsestä kiinni, luovuttaako vai jatkaako eteenpäin. Superdieetti oli positiivinen kokemus ja minulla se toimi. Väitän, että se toimii jokaisella, joka ottaa asian omakseen. Unohtaa selittelyt ja ajattelee pitkäjänteisesti. Ei odota ihmeitä, vaan muistaa, että ohjelma on tehty noudattettavaksi ja kovin työ jää silti itselle. Toki täytyy muistaa, että jokainen ihminen on erilainen, jokainen ihminen treenaa omalla tavallaan, jokaiselle ruoka imeytyy eri tavalla ja joskus se dieetin ruokavalio tarvitsee pientä vaikkapa personal trainerin, tai ravintoterapeutin fiksausta ja taas alkaa paino pudota. Toisiin treeni tarttuu, toisiin ei, mutta pelkästään ruokavalion muuttaminen varmasti vaikuttaa, jos toisessa päässä on iltamässyttely, keksien napostelu, arki-iltoina karkin mussuttaminen yms ja sitten taas toisessa on säännölliset ruoka-ajat, maltilliset annoskoot, sokerin vähentäminen (itse lopetin lisätyn sokerin kokonaan) ja perinteisen maalaisjärjen käyttäminen. Rakettitiedettä dieetti ei ole. Se on hyvin yksinkertaista. Tarkat tiedot saa Fitfarmilta. Omasta puolesta suosittelen. Oman hetkisen dieettini tämän hetkinen tulos näkyy sivun alalaidassa. *edit Yksin en sinällään ole joutunut taistelemaan, vaan Sari on noudattanut samaan aikaan omaa ohjelmaansa, joka kovasti on helpottanut urakkaani 💓

Koepala

Juu. Elikkä, kun kävin viimeksi munuaislääkärillä, hän siinä sydänääniä kuunnellessaan huomasi napani vieressä mustan luomen ja laittoi pyynnön ihotautilääkärille. Sieltä soitettiinkin jo keskiviikkona, että peruutusaika olisi torstaina, joten sinne menin sitten ensitöikseni torstaiaamuna. Puoli tuntia siinä meni, puudutuksineen ja pienen palasen lääkäri kaivoi näytteeksi luomen mukana patologille. Nyt sitten odotellaan, ettei ole mitään vakavampaa. Ihotautiasiat otetaan vakavasti elinsiirron jälkeen, koska hyljinnänestolääkkeet saattaa aiheuttaa ihomuutoksia ja jopa ihosyöpää. Jännän äärellä siis ollaan siltä osin seuraavat 3-4 viikkoa. Eniten minua kuitenkin otti päähän se, että lääkäri määräsi 2 päivää sairauslomaa ja jouduin olemaan torstain ja perjantain pois töistä. Kun vuoden on lähes ollut sairauslomalla, tuntui ihan liian aikaiselta olla taas sillä ja pois töistä. Luonnolle se otti, mutta kun navan vieressä on kolme tikkiä, eikä hikoilu ollut eka päivinä sallittua minkäs teit.

Kaikin puolin homma on siis positiivisella mallilla kuitenkin tällä hetkellä, joten mennään taas eteenpäin, kohti uusia kokemuksia.

Alla vielä tilastoina viimeisen 7 viikon dieetin tulos. Kuvia itse "sulamisesta" laitan sitten, kun olen tyytyväinen lopputulokseen. Kortisonilääkitys on kaikkien uhkakuvien ja pelottelujen arvoinen siinä mielessä, että normaalisti tällainen painonpudotus näkyisi yläkropassani huomattavasti paremmin kuin se nyt näkyy, kun kortisoni nostaa läskit yläkroppaan ja tuntuu, että on tynnyri, vaikka paino tippuisikin. Odottelenkin kuumeisesti, että joskus se loppuu ja lopullinen "veistos" paljastetaan 😂😂😂
 

2.1.-19.2.2017

Tammikuun viimeinen

Jahas, parin viikon tauon jälkeen takaisin blogin pariin. Terveys on pysynyt hyvänä ja viides kuukausi munuaisensiirron jälkeen alkaa olla taputeltu. 

Kuten aiemmin kerroinkin, leikkauksen jälkeinen ruokavaliomuutos ja kortisonin erinäiset vaikutukset plöräyttivät kroppaan 20 kiloa lisää leikkauksen aikaisesta painosta. No nyt olen 4 viikkoa syönyt "erään" ohjeistuksen mukaan ja painoa on tippunut about 8 kiloa. Treenikerrat ovat jääneet viime viikkoina vähiin. Salilla olen muutaman kerran käynyt, mutta työssä olen nyt ollut 3 viikkoa putkeen ja se on hyvin fyysistä työtä, joten lihaskunto kohenee myös vauhdilla. 

Koska en osaa olla vieläkään jo 40+ ikäisenä vain entinen palloilija, niin asetan edelleen itselleni tavoitteita kuin nuorena poikana palloillessani. Ehkä joskus osaan jo relata ja lopettaa turhan tavoitteellisuuden, mutta ei siihen taida vielä vuosiin pystyä :) Ai mikä tavoite? No, ensi kesänä en aio olla enää mikään muumio joka käy koriskentällä heiluttamassa kättään, vaan aion tosissani vähän kiusata nuorempia pelimiehiä viimeistään Keitelejazz koristurnauksessa loppukesästä. Siihen pitää toki vielä painon tippua, kunnon koheta ja pompun kasvaa :) Tietenkin pilke silmäkunnossa. Mennyttä aikaa ei takaisin saa, vaikka kuinka kuntoon pääsisi. Elämäntaparemontti, uudenlainen ruokavalio ja lisääntyvä liikunta tulee olemaan siis ohjelmistossa keväällä vahvasti. Kesällä olisi ollut myös elinsiirtourheilijoiden MM-kisat Malagassa, jossa olisi lajina ollut 3vs3 koris, mutta sinne ei vielä kunto riitä. Ehkä seuraaviin kisoihin?

Viimeisin lääkärikäynti meni jälleen hyvin, arvot ovat hyvät, mitä nyt krea on pikkuisen noussut, kun lihasmassa on kasvanut, mutta se on vielä satasen paikkeilla, eli terveen rajoilla. Yleensä elinsiirron saaneiden krea-arvo on useinkin 100-150, joten en ala stressaamaan, ennen kuin lääkäri antaa siihen aihetta. Tällä hetkellä ei ole takapakkeja tullut, onneksi. 

Toinen jäljellä olevista verenpainelääkkeistä on alasajovaiheessa, eli sitä lopetellaan tässä seuraavien kuukausien aikana. Lääkärin mukaan, koska korkea verenpaineeni on mitä ilmeisemmin johtunut toimimattomista munuaisista, niin on mahdollista, että en tarvitsisi verenpainelääkkeitä jossain vaiheessa enää ollenkaan. Se on todella hyvä asia. Hyljinnänestolääkeet tulevat kuitenkin mukanani olemaan koko loppu elämäni. Kortisonin lopetusta odotan kuin kuuta nousevaa, mutta siihen on vielä aikaa. Seuraavan kerran annosmäärää vähennetään, kun siirrosta on 6 kuukautta, joten vielä pitää kuukauden päivät tällä annostuksella mennä. Kortisonin lopetusta siis odotan siksi, että tämä turvotus lakkaa. Se tulee olemaan lopullinen sysäys painonpudotuksessa, koska niin kauan kuin kortisonia syön, rasvan polttaminen on hankalampaa. 

Mitäs tässä, muuta kuin kohti seuraavia viikkoja. Huomenna taas duuniin ja eteenpäin, sano.

#eteenpäin #munuaissiirto #elinsiirto #elinluovutus #elinluovutuskortti #kuntoutus 

Eka työviikko, hautajaiset ja kissan syntymä

Ensimmäinen työviikko takana. Työmaalla rauhallista ja apuna tuurajani, joten kaikki sujui suht hyvin. Vähän aikaa siinä toki meni, että asiat muistui mieleen. Varsinainen fyysinen työ tulee selkärangasta, mutta koska työnkuvaani kuuluu paljon muutakin kuin vain nostelu, teipin leikkaaminen ja pakkaaminen, kyllä siinä tovi meni, ennen kuin alkoi homma luistamaan. 

Kävin taasen myös labrassa, jossa perusverenkuvani havaittiin taas hyväksi. Sokeriarvot olivat hyvät, pitkäsokeri hyvä. Parin viikon sokeriton ruokavalio on selkeästi auttanut asiassa. Aloitin projektin, jossa on tarkka ruokavalio ja treeniohjeet, joten mielenkiintoista tulee olemaan. Krea on ollut lievästi nousussa, koska lihasmassaa on tullut treenin myötä lisää.  Tämän viikon treenit jätin tekemättä kokonaan. Työmaalla on sen verran nostelemista päivittäin, etten viitsinyt itseäni jumittaa siihen päälle vielä salitreeneillä. Katsotaan ensi viikolla miten sen homman kanssa tehdään. Kiire minulla ei ole mihinkään. Sanotaan nyt kuitenkin se, että senttejä kropasta on jo vähentynyt ja kilojakin karissut parissa viikossa. Mielenkiintoista, miten projekti onnistuu, kun kortisonilääkitys on vielä käynnissä.

Työviikko oli nelipäiväinen, koska perjantaina kävin Äänekoskella laskemassa Seija-mummoni haudan lepoon.  <3  Kotiin Tampereelle kiirehdin jo samana päivänä,  koska kissamme Fiona oli viimeisillään raskaana. Lauantaiaamuna Fiona pyöräytti sitten yhden ainokaisen pennun. Siinä sitä sitten ihmeteltiin, kun edellinen pentue oli kuusipäinen, oli myös äitikissalla pää pyörällä, että tässäkö tämä nyt oli. :)

Vaikka tähän viikkoon kuului myös surunsa, oli viikko kaikin puolin muuten positiivinen. Huomenna sitten taas aamusta duuniin ja päivällä käyn lääkärillä kuulemassa tarkemmat tiedot kokeitten tuloksista. Mielenkiintoista. 

#eteenpäin

#munuaissiirto #elinsiirto #munuaissairaus #kuntoutus #elinsiirtokortti 

Kesäloma ohi. Huomenna duuniin!

Siinäpä se kiteytyy otsikossa. 8 päivää vajaa vuosi siinä meni. Sairauslomassa + kesälomassa, jonka sain pitää heti siihen päälle. Huomenna sitten sorvin ääreen. Työtä odotan taas innolla, tosin jalat maassa täytyy lähteä. Työnantajalta hieno kädenojennus (tai sitten epäilevät, etten jaksa :D ) on, että minua tuurannut henkilö on koko tammikuun vielä töissä, joten aloituksesta ei tule heti mitenkään ylihektinen. 

Viimeinen lomaviikko meni jo tutuksi tulleella neljällä salitreenillä. Maanantai, tiistai, keskiviikko ja perjantai tuli huhkittua heti aamusta salilla. Aloitin myös pienimuotoisen projektin painonhallinnan kanssa, koska sitä painoa oli tosiaan lörähtänyt jo parikymmentä kiloa leikkauksesta. Tämä viikko oli ruokavalion hiomista ja totuttelua kevyempään elämään, ensi viikolla alkaa sitten 6 viikkoinen rutistus. Ei siitä enempää, julkaisen sitten 6 viikon päästä, jos on jotain julkaistavaa :) Kävin labrassa, mutta TAYS:sta ei soittoa ole kuulunut. Kirjettä siis odottelen tuloksista. Nykymenolla se voi tulla ihan milloin tahansa, on tämä nykyposti sellainen laitos. Harmi, ettei potilastietoja saa lähettää sähköpostilla (ihan kuin niitä tietoja ei normipostista voisi varastaa)

Keskiviikkona oli surun ilta, koska Seija-mummoni nukkui pois. Aina se riipaisee ja suru iskee puseroon, vaikka mummonkin tapauksessa muistisairaus oli ottanut vallan ja peruskunto oli romahtanut, joten Rami-papan luo pääseminen "taivaaseen" oli hänelle lopulta helpotus. Hyvää matkaa, tulethan uniini vierailulle papan kanssa, koska tähän asti Rami-pappa on siellä vieraillut kuolemansa jälkeen yleensä aina yksin, terveisin Sonny Pruitt.

Ensi viikolla siis sovittelen työelämää ja kuntoilua keskenään. Saa nähdä mitä siitä tulee. Töissä tosin on hyvinkin fyysisiä päiviä välillä, joten jos ei muuta, voi ainakin yrittää selittää sitä itselleni "treeninä".

#eteenpäin

Kuntoutusviikot 7-8