No niin. Pitkän positiivisen jakson jälkeen sitten tummat pilvet pölähti taivaalle. Vai pölähtikö? No sehän siinä on, kun ei oikein tiedä, epätietoisuus hyppäsi silmille. Tuli deja vu viime vuodesta. Kun yhtä sairautta käy pitkään läpi, ei se enää niin huoleta, mutta nyt tämä hemoglobiinin nousu on alkanut toden teolla huolestuttamaan. Tänään kävin verikokeissa ja Hb oli 191 😨😨
Se on noussut kahdessa viikossa 16 pykälää. Edellisistä kokeista epikriisissä oli jo maininta siirron jälkeisestä erytrosytoosista.
Erytrosytoosi tarkoittaa, että punasoluja eli erytrosyyttejä on liian paljon, tällöin usein myös B-Hb on suurentunut yli viitearvojen. Eri oireet tuntuu olevan yksilöllistä (kuten kaikki lääketieteellinen tosin 😖) joka ei lievennä tätä luulotautia. Kun asiasta kyselin, moni ei ollut kuullutkaan moisesta. Kohtalotoverikin löytyi, jolle toimenpiteeksi oli tehty venesektio. Se tarkoittaa sitä, että verta lasketaan laskimosta pois, jolla saadaan hemoglobiinia laskemaan. Toki se kävi itselläkin mielessä, koska muistin, miten välillä dialyysissä joutui jättämään veret dialyysiletkustoon ja parin desin jääminen letkustoon saattoi laskea hemoglobiinia joskus jopa 10 pykälää alaspäin. Se vaan tuntuu jotenkin huollolta, ettei tule veritulppia, ennemmin kuin itse "sairauden" tai syyn hoidolta.
Olen nyt lukenut ihan liikaa jo netistä liian korkean hemoglobiinin vaaroista ja miten pitkäaikainen liian korkea punasolujen muodostuminen voi aiheuttaa vaikka mitä. Nämä välipäivät ovat epätietoisessa tilassa vaikeita. Pakko myöntää. Lisäksi välillä on tuntunut siirron jälkeen, että tarkastuskäynnit on "hälläväliä", kun on ollut erikoistuvia lääkäreitä, joille sairauteni eteneminen, dialyysi, siirtovaihe ym ym ei ole millään tavalla tuttu, vaan lääkäri lukee asiasta ensimmäistä kertaa tietokoneelta, kun astelen huoneeseen. Aikaisemmin tutun lääkärin suunnitelmat tiettyjen lääkkeiden alasajosta yms eivät ole heille millään tavalla tuttuja, he haluavat väenvängällä tehdä uusia diagnooseja sairaudestani ja tuntuu, että päätarkoitus, eli siirron jälkeinen tarkastuskäynti ei edes ole heille se pääasia. Melkoinen "tasonmuutos" siirtoa edeltävästä ajasta, jolloin jokaisella lääkärikäynnillä tunsi, että on hyvissä käsissä. Nyt on palattu lihanpalaseksi opetusvaiheeseen 😁. No, ei nyt sentään, mutta välillä se siltä tuntuu.
Pitkiä minuutteja ja tunteja odotella vastauksia asioihin, joihin ei löydy paljon samanlaisia kokemuksia. Muutenhan fiilis on ollut hyvä. Olen jaksanut töissä hyvin, muut arvot ovat hyvät. Olotilassa en vaihtaisi tätä vuoden takaisiin, kun hemoglobiinini oli 91, en saanut henkeä, enkä päässyt ilman ponnisteluja makuuhuoneesta keittiöön 😲😲.
Täytyy vain muistaa, ettei pidä mitään itsestäänselvänä. Paljon taas tuli pulistua, kun oli pakottava tarve avautua tämänhetkisestä "ahdistuksesta". Alunperin meinasin siirtää huomista lääkäriaikaani myöhemmäksi, koska se ei ollut, kuten ollaan sovittu alkuviikosta ja aamusta. Eipä siirretä myöhemmäksi. Voisi olla vaikka jo heti. Huomenna viisastutaan, tai sitten tuskaillaan taas uuden lääkärin huomassa. Joka tapauksessa, mennään #eteenpäin
